FEDER | Enfermedades Raras

🗳️ Ante las elecciones del 29N, trasladamos a las formaciones políticas nuestras propuestas para que las enfermedades raras sean una prioridad en la próxima legislatura. 💜 7 ámbitos de actuación y compromisos concretos. Porque cada persona importa. 🔗 enfermedades-raras.org/actua…

📢 ¡Abrimos inscripciones! Desde FEDER organizamos el Foro sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en Andalucía. Un encuentro para compartir avances, abordar retos y construir propuestas que mejoren la atención al colectivo. ¡Te esperamos! 👉 enfermedades-raras.org/actua…

@ASEMCatalunya celebra los XVI Premios Fem Pinya para reconocer a quienes trabajan por los derechos y la inclusión de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. 📅14 de noviembre | Barcelona 🎟️Asistencia gratuita con inscripción previa: enfermedades-raras.org/actua…

🎉@AMEB_EB celebra 50 años de compromiso con las personas con espina bífida y otras discapacidades, sus familias y la defensa de sus derechos. 📅 14 de noviembre | Madrid ¡Enhorabuena por estos 50 años de trayectoria! 💜 👉enfermedades-raras.org/actua…

💚 Desde @Fpocofrecuente organizan un encuentro para escuchar a las familias que conviven con enfermedades raras y conocer sus necesidades de orientación y apoyo. 📅 10 de noviembre | 17:00 h 📍 Auditorio Edificio ALMA, Almería. 📩 Inscripciones: [email protected]

El 18/11 participamos en la presentación de la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, organizada por @sanidadgob Nuestro presidente, Juan Carrión, intervendrá en una mesa sobre los retos de su implementación 📍Presencial y online 🔗enfermedades-raras.org/actua…

Este Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar(SQF), ponemos el foco en quienes cuidan💜 Con #DesenmascaraelSQF, junto a @Sobi_Iberia y la @quilomicronemi1, visibilizamos el impacto de la enfermedad en las familias y reivindicamos el apoyo que necesitan quienes cuidan

Si está interesado en contactar con otras personas en relación a la enfermedad desviación tónica paroxística benigna de la mirada hacia arriba de la infancia con ataxia (NODRS) ponte en contacto con el SIO de FEDER a través del correo electrónico [email protected].

El próximo 22 de noviembre, la @InfoUMA celebra la carrera solidaria We Run UMA 26, que contará con un donativo a @sindromeidic15q Además, la asociación tendrá una mesa informativa para acercar esta realidad a la ciudadanía. ✍️ dorsalchip.es/carrera/2026/1…

🏃‍♀️¡El CEIP Antonio Machado de Valladolid corre por las enfermedades raras! Este 6/11, celebra su tradicional carrera solidaria a favor de @sindromeidic15q , entidad miembro de FEDER. Una iniciativa para dar visibilidad a esta ER y apoyar a las familias. ¡Gracias por sumar! 💚

🔎 ¿Y si cambiamos la forma de mirar las enfermedades raras? La iniciativa #CambiaElFiltro de @fmapfre llega a Sevilla, con FEDER como protagonista, para romper prejuicios y avanzar hacia una sociedad más inclusiva. 📍Frente al Sánchez Pizjuán. 👉enfermedades-raras.org/actua…

💚 7 de cada 10 personas cuidadoras no profesionales han tenido que dejar o limitar su actividad laboral para cuidar de un familiar con una enfermedad rara. En el #DíaDeLasPersonasCuidadoras, junto a @merck_es, impulsamos «Una carta de recomendación». youtube.com/watch?v=Z0SRSSeN…

Hoy, Día Internacional de las Personas Cuidadoras, reconocemos a quienes acompañan a las personas con ER y reivindicamos sus derechos: a recibir apoyos, a conciliar, a cuidar su propia salud y a contar con recursos adecuados Cuidar también significa tener derecho a ser cuidado💜

El diagnóstico puede traer consigo pérdidas invisibles: incertidumbre, cambios en la vida cotidiana o incomprensión Mañana nuestra psicóloga Aida Guerra abordará esta realidad en un aula virtual de la Escuela de Salud de la Comunidad de Madrid 🕐13:00h 📺escueladesalud.comunidad.mad…

¿Por qué es fundamental trabajar juntos?👇 Durante la XV Escuela Formación Creer-FEDER en Burgos, las asociaciones lo confirman: "Individualmente somos pocos, pero si trabajamos juntos somos muchos y tenemos mucha fuerza para defender nuestros derechos". La fuerza hace unión!🤝

¡Enhorabuena al equipo azul por llegar a la semifinal y gracias de corazón a Paz Vega por su generosidad!🍀 Gracias también a todo el equipo de @MasterChef_es por dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar nuestra labor. ¡Cada paso cuenta! 💜

El 7 de noviembre se celebra en Madrid la X Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias, un encuentro para abordar los retos médicos, emocionales y psicosociales cuando persisten los síntomas pese al tratamiento. 🔗 enfermedades-raras.org/actua…

⚖️ ¿Conoces tus derechos ante una situación de discriminación? @AEEsclerodermia organiza un webinar sobre derechos legales para denunciar la discriminación, dirigido a personas con enfermedades crónicas o discapacidad, familias y profesionales 🔗 forms.cloud.microsoft/pages/…

🔬El póster que presentamos en el ECRD 2024 ya está publicado en Journal of Medical Research! 📊El estudio refleja una realidad: en España, el retraso diagnóstico alcanza una media de 6,1 años y tiene importantes consecuencias sociales y psicológicas. 👉 enfermedades-raras.org/actua…

🏥 El Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga celebra el 4 de noviembre la V Jornada de Atención Multidisciplinar a las Personas con ELA, bajo el lema «Acercándonos a tu realidad». 👉 enfermedades-raras.org/actua…