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大学生の頃、ボランティアでこの子達のお手伝いしてた。今でも全員の名前を覚えてる。
みんな身体は動かないけど、心は普通の思春期の男の子で、それが逆に辛かった。
亡くなった子の葬儀の時、棺に縋り付いて泣いてたお母様の姿が今でも忘れられない。
この病気は絶対完治する病気になって欲しい。
3億円の遺伝子治療薬に保険適用 筋肉の難病小児向け、国内最高額
mainichi.jp/articles/2026021…
筋肉が徐々に動かなくなる難病の遺伝子治療薬「エレビジス」が3億497万円の薬価で20日から公的医療保険の適用対象となります。
弁当20個を台車で運んでる最中の出来事で、その後20人の前でプロジェクターとか設して何食わぬ顔でプレゼンして整形外科に駆け込んだんだけど、看護師さんがコルセット選ぶ時に細い、Sでも細い、すごく細いと連呼した事だけを心の支えにして生きてます。痛すぎて寝れない😭
小学校最後の運動会。うちの子出ないので、出ない子専用に用意して頂いたお部屋に送り届けて帰る。人の流れに逆らって、ママ友に帰るの!?とか声をかけられながら、開会式の始まりを告げる子供たちの元気なアナウンスを背中に聞きながら。まあ、運動会出なくても元気でいてくれればいいよ。


















