🔁 Asociación de pacientes y familiares con #paraganglioma #feocromocitoma y #carcinomasuprarrenal , tumores raros #neuroendocrinos de la glándula suprarrenal

Spain
Joined November 2021
🧬 New review in Endocrine Connections! What biomarkers can help predict metastatic disease in PPGL❓️ ▶️SDHB status, 3-methoxytyramine, GAPP/COPPS to ATRX/TERT alterations, ctDNA, genomic instability and oncometabolites journals.bioscientifica.com/…
9
25
972
📢Looking forward to participating in the 10th International Adrenal Cancer Symposium, in Brescia, October 16–18, 2026 😊It´ll be a great opportunity to share knowledge and discuss the latest advances in the diagnosis and management of ACC 🇮🇹 🔗acc2026brescia.com/
3
10
493
Asociación PHEiPAS retweeted
✔️out this helpful guide for sorting out radioligand therapy for #pheo #paraganglioma #PPGL. Thanks to #INCA for making it available! @RareDiseases @NCFCancer @HealingNET1 @RonnyAllan1 @raredisorders @NANETS1 @CureNETs @CNETSCanada @VHLAlliance 👉incalliance.org/wp-content/u…
Radioligand therapy may cause nausea. This only happens on the day of the treatment. Patients will be offered anti-sickness medicine before the treatment starts. ✅Download a special patient guide on #radioligandtherapy in 15 languages to prepare: incalliance.org/net-info-pac… #LetsTalkAboutNETs
1
1
2
344
Asociación PHEiPAS retweeted
📢Efficacy and safety of osilodrostat in patients with ectopic Cushing´s syndrome. a real-world study in Spain 👉 El osilodrostat controla el hipercortisolismo en aproximadamente el 90 % de los pacientes con SCE e hipercortisolismo grave, y se normaliza el CLU en el 40 % de los casos tras tan solo 4 semanas de tratamiento link.springer.com/article/10… @NeuroendocrinoS
4
1
10
1,802
Asociación PHEiPAS retweeted
Desde @GrupoGetne os deseamos una Feliz Navidad y esperamos que el próximo 2026 se cumplan todos vuestros propósitos. Seguiremos trabajando para que los pacientes tengan nuevas opciones de tratamiento y la máxima calidad de vida. Un abrazo muy fuerte‼️
10
21
1,037
Publicat a @CCR_AACR, el primer estudi #IMMUNOMICSVHIO, codirigit per Rodrigo Toledo i Elena Garralda, demostra que la biòpsia líquida ultrasensible pot predir i monitoritzar la resposta a la immunoteràpia en diferents càncers avançats. ➡️ linke.to/IMMUNOMICS_cat #CAIMI #UITMCaixaResearch
2
5
280
🎥 Si te perdiste la #VHIOTalks25 "Novedades en el tratamiento e investigación de los tumores neuroendocrinos.", ahora puedes verla en nuestro canal de #YouTube 👇 💬 @JHernando3, Belén Elguero, Amparo García, Celia Domínguez y @luis_quevedo. #SOMMVHIO  youtu.be/bzklBlXAqww
5
9
1,309
✅El Hospital ha acogido el I Curso Multidisciplinar sobre Tumores Endocrinos y Neuroendocrinos reuniendo a especialistas nacionales e internacionales para compartir los últimos avances en diagnóstico y tratamiento @osakidetzaEJGV @OsasunEJGV osieec.osakidetza.eus/blog/e…
1
2
174
Hoy estamos en Bilbao en el @OSIEECruces participando en el evento de tumores endocrinos y neuroendocrinos. Daremos nuestra visión como pacientes en la mesa de cáncer #adrenocortical #carcinomasuprarrenal #adrenal
1
3
158
Asociación PHEiPAS retweeted
A #PHabulous #pheo #para #PPGL video by Dr. Justin Annes! 📺👏The more you learn about this complex disease, the better you can advocate for proper care. 👉youtu.be/su_o9UjsfrU @RareDiseases @NCFCancer @HealingNET1 @RonnyAllan1 @raredisorders @NANETS1 @CureNETs @netcancerfound
🎯New video on pheo¶ clinical trials: Dr. Justin Annes presents an overview of the specifics in diagnostic and treatment of #pheochromocytoma and #paraganglioma, and the ongoing clinical trials related to that. ✅Watch the video here: incalliance.org/dr-justin-an… #LetsTalkAboutNETs
1
155
Asociación PHEiPAS retweeted
La Unidad de Ref de TNE CV presente en la I Jornada de Actualización en Medicina Predictiva,Personalizada y Terapias Avanzadas.Con la visión conjunta de Med Nuclear, Oncología y Endocrinologia.@HospitalLaFe @joseluis_pa @IICOMV
1
3
9
436
Asociación PHEiPAS retweeted
Congratulations Lorenzo Tucci @DocTux92 and @uhbtrust @UHBCancer @UoB_MSS @UoBmedicalsci @Bham_AT. Thanks for putting together this interesting case series about long-term treatment with #mitotane in patients with #adrenalcancer #adrenocorticalcarcinoma
Replying to @Bham_AT
@Bham_AT ACC case series is out now! Huge thanks to @CryRonchi, @AlePreteUoB and other co-authors for supporting 💪 onlinelibrary.wiley.com/doi/…
3
8
528
Ayer nos reunimos con la empresa @inetum_es que ha donado 1.000 euros a @APheipas Gracias por vuestra implicación y por apostar por las enfermedades raras y poco frecuentes que padecemos!! #feocromocitoma #paraganglioma #carcinomasuprarrenal
1
148
🔬GETNE 2025, el Dr. Segura destaca el abordaje de los NEC G3: platinos en 1ª línea y, tras progresión, búsqueda de dianas (MSH-I, TMB-H, BRAF, NTRK, RET) mediante NGS/IHC/FISH para terapias dirigidas #NETs @GrupoGetne @NeuroendocrinoS @Netespana @HospitalLaFe @drdelolmo_mbel
6
10
579
Asociación PHEiPAS retweeted
Charla magistral de @DrJaVallejo sobre la nueva ola de los radioligandos en oncología. #GETNE25
6
2
18
1,955
Asociación PHEiPAS retweeted
Fantástica mesa de investigación básica y traslacional con representantes de @Endocrine_CNIO, @VHIO y @IMIBIC.
12
22
1,415
Asociación PHEiPAS retweeted
💥 Ayer generamos una buena tertulia sobre tumores #Net y endocrinos en #VhioTalks25. Gracias @VHIO por contar conmigo para aportar mi experiencia como paciente de #CarcinomaSuprarrenal rodeada de grandes profesionales. – at Barcelona, Spain
6
19
1,982
📣 Mañana a las 18:30 h ‼️ 💡 Novedades en el tratamiento e investigación de los tumores neuroendocrinos. 🎤 Con @JHernando3, Belén Elguero, Amparo García y Celia Domínguez, moderado por @luis_quevedo. Inscríbete 👉 linke.to/VHIOTalksNoviembre_… #VHIOTalks25 #SOMMVHIO
2
7
477
New trial! Bhavana Konda, MD, MPH, of @OhioStateMedOnc leads @alliance_org A092204 exploring if using two targeted medications can help slow tumor growth in people with advanced adrenocortical carcinoma, a rare cancer of the adrenal glands. bit.ly/A092204-Konda #NCI
1
1
5
1,140