https://teapawt.net/t.co/5ZfiIVZrgl Spanish Association of Sickle Cell Disease
España
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🫂 Por primera vez en España, 20 personas adultas con enfermedad de células falciformes se reunieron en el Campamento de Adultos @AsafeFalciforme 2026.
💙 Un espacio de convivencia, apoyo, bienestar emocional y aprendizaje.
👉enfermedades-raras.org/movim…
Entre llantos, las #ColoniasASAFE2026 llegaron el domingo a su fin, como una experiencia transformadora para los 30 participantes. Diversión y formación en salud, ejemplificadas en ese aplauso a #hidroxiurea en el autobús de vuelta.
Gracias a @FundlaCaixa por hacerlo posible ❤️
A través de #simulación clínica, hoy en #ColoniasASAFE2026 nuestros chicos han reforzado conocimientos sobre lo que deben hacer ante una crisis de #dolor, #fiebre y dolor torácico, o un episodio de #priapismo.
Diversión y aprendizaje sobre la #drepanocitosis, ¡todo en uno! 💪🏽🤓
Cada uno de nuestros campistas se volverá a casa con su espirómetro de incentivo en una bolsita de tela pintada por ellos mismos, y sabiéndolo usar muy bien para prevenir el síndrome torácico agudo. 💨🎈
Muchas gracias a @HospitalUVRocio por la donación ❤️ #ColoniasASAFE2026
Hoy en las #ColoniasASAFE2026 hemos tenido una visita muy especial, la del Dr. José Carlos Segovia, investigador en #TerapiaGénica en #anemias raras en @CIEMAT_OPI. No contaremos aquí lo que nuestros campistas le han ofrecido a cambio de la #curación. 😝
¡Hoy comienzan las #ColoniasASAFE2026! Desde 17 ciudades de toda España, 30 niños y adolescentes con #drepanocitosis se dirigen en este momento a Miraflores de la Sierra, en Madrid, para vivir una experiencia inolvidable!
¡Gracias a @caixabank por la beca que lo hace posible!
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🌐 Hoy se conmemora Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, también llamada Drepanocitosis.
🩸 Una enfermedad hereditaria de la sangre que afecta a los glóbulos rojos, alterando su forma y su capacidad para transportar oxígeno, con importantes consecuencias clínicas para los pacientes.
🎙️ Con motivo de este día, compartimos el episodio de nuestro podcast “Un viaje por la sangre”, en abordamos de la mano de @salvadorpayan, hematólogo de @HematoHUVR:
🩸 La drepanocitosis y la talasemia, dos enfermedades genéticas que afectan a la producción y estructura de los glóbulos rojos
🧬 La importancia del consejo genético en el diagnóstico y prevención
💊 Y los avances más recientes en terapia génica, una estrategia innovadora con potencial transformador en el manejo de estas patologías
💡 Un episodio para entender mejor el presente y el futuro del tratamiento de las hemoglobinopatías.
Escúchalo ya en nuestro podcast “Un viaje por la sangre” 🎧youtube.com/watch?v=UDoRJYNh…
@eritropatologia #DíaMundialDrepanocitosis #SEHHematología #WorldSickleCellDay2026
@SCDAAorg
¡Hoy celebramos nuestro día, el #DíaMundialDeLaDrepanocitosis #WorldSickleCellAwarenessDay!
🔴#Reclamamos acceso universal a una atención sanitaria de calidad que incorpore todas las dimensiones de las personas con #drepanocitosis.
Reclamamos financiación de la #TerapiaGénica🧬
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🔴 #EnDirecto_iSanidad|🩸 Talasemia y enfermedad de células falciformes: enfermedades de la sangre que merecen mayor visibilidad
Desde iSanidad hemos asistido al encuentro “La carga de enfermedades de la sangre: Talasemia y Enfermedad de Células Falciformes (ECF)”, organizado por @VertexPharma en Madrid
Estas dos patologías hematológicas hereditarias afectan a la hemoglobina y tienen un impacto profundo en la calidad de vida de los pacientes: anemia crónica, fatiga, episodios de dolor intenso y daño en órganos vitales. A nivel mundial, más de 300.000 niños nacen cada año con una hemoglobinopatía grave
A pesar de su enorme carga sanitaria, social y económica, siguen siendo grandes desconocidas para la sociedad.
La campaña ‘Sangre rara’ pone rostro y voz a esta realidad a través de historias de vida reales, visibilizando no solo el impacto físico, sino también el emocional de convivir con estas enfermedades desde la infancia.
@ElenaCeladeJ @salvadorpayan @sehh_es @Alhetaspain @AsafeFalciforme #Talasemia #CélulasFalciformes
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💙 Desde @AsafeFalciforme continúan creando espacios seguros para compartir, aprender y avanzar juntos en la inclusión y la calidad de vida de las personas con enfermedad falciforme.
📅 El próximo 19 de junio celebrarán un encuentro muy especial🙌
enfermedades-raras.org/actua…
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, alzamos la voz por las personas con #EnfermedadFalciforme.
Una patología poco frecuente, pero con un gran impacto en la vida de quienes la padecen y sus familias.
💙 Más visibilidad
💙 Más investigación
💙 Más equidad en el acceso a tratamientos
Porque lo raro es no luchar por la igualdad.
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras #ASAFE
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Hace unos días, Italia aprobó la financiación de #TerapiaGénica #Casgevy. En España, confiamos y pedimos que compañía y @sanidadgob lleguen a un acuerdo que mejore nuestras vidas, también en España @isanidad @sehh_es isanidad.com/346061/de-prome…
🗓️ La próxima sesión de Grupos de Conversación para adolescentes y jóvenes con enfermedad falciforme será el 18 de octubre a las 11:00 🕚
Escríbenos a 📧 [email protected] y te enviaremos el link para conectarte
Más información en 👉 asafefalciforme.org/grupos-d…
🤝 Esta semana, nuestro presidente de Asafe, junto con Aletha, mantuvo una reunión en el Ministerio de Sanidad para conocer en qué punto se encuentran las negociaciones para la aprobación de la terapia génica en España, tras su reciente aprobación en el país vecino 🇮🇹.
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📢 Desde Asafe, solicitamos un compromiso firme y con fechas concretas por parte del Gobierno y de las Comunidades Autónomas. Los pacientes no pueden seguir esperando indefinidamente: cada día cuenta, y el acceso a la innovación terapéutica debe ser una prioridad.
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💡 Seguiremos trabajando y alzando la voz para que la esperanza se convierta en realidad.
#Asafe #TerapiaGénica #Salud #Pacientes #Innovación #MinisterioDeSanidad
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