Asanol (Asoc. LHON)

❗️PARTICIPA. Encuesta📊 👏🏽 @AEPMI sacó esta iniciativa con Opalmedical ℹ️Es clave colaborar para saber ➕️ sobre el proceso de diagnóstico y la odisea médica de los pacientes 😊Ayudamos a la investigación para mejor conocimiento de la enfermedad ⬇️✅️ myrarejourney.com/

🗓HOY es un JORNADA MUY ESPECIAL✨️❤️ ➡️8 de octubre, ✔️DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN👁 ℹ️Fecha para recordar la importancia de cuidar nuestra salud visual y garantizar que todas las personas puedan acceder a una atención adecuada☝🏽 😉Nos sumamos a la campaña mundial #LoveYourEyes

©️👁ASANOL, APOYA🫴🏼 👏🏽🙌🏽Celebramos el Nobel de Medicina a K. Deisseroth, P. Hegemann y G. Nagel por sus descubrimientos sobre los canales iónicos activados por la luz y la optogenética; abre una investigación para recuperar parte de visión en enfermedades degenerativas de retina

©️👁ASANOL, PRESENTE✋🏽☺️ 📌Estuvimos en el 🏢XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EERR 🤗Nuestra socia Carmen Lara nos representó en un evento que reunió a pacientes, asociaciones, profesionales, investigadores, administraciones públicas e industria farmacéutica

‼️PARTICIPA‼️Empieza en breve...⌛️ 📌Webinar internacional dedicado a la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber 👌🏽Oportunidad para conocer experiencias, compartir conocimiento y acercarnos a los últimos avances 🗓HOY✅️ 🕐 13:00–15:00 h 👉 Inscríbete⬇️ mitopatients.org/lhon-awaren…

🗞📢 ❗️INFO. de INTERÉS 🗞📢 💚 Del 15 al 21 de sept.🗓: semana de las Enfermedades Mitocondriales🧬⚕️ 🫂Nos unimos para dar visibilidad a las enfermedades mitocondriales; grupo de enfermedades poco frecuentes causadas por alteraciones en el funcionamiento de las mitocondrias

✅🗞📰ASANOLTICIAS 📰🗞✅ ℹ️‼️IMPORTANTE: 》Ya está abierto el plazo de inscripción para nuestro 'Encuentro anual ASANOL 2026' (📍Segovia del 27 al 29 de noviembre) 📝➡️Podéis inscribiros a través del siguiente enlace: asanol.playoffinformatica.co… ✨️¡Muchas ganas de juntarnos!😊

©️👁ASANOL, PRESENTE en FACOextrema II✋🏽 ℹ️Se conocerieron avances en terapia génica para enfermedades hereditarias de retina y nervio óptico; se abordaron estrategias en investigación preclínica y clínica y la experiencia que se desarrolla en Argentina y otros países ➕️info⬇️

©️👁ASANOL, PRESENTE✋🏽 📌En 'FACOextrema Buenos Aires'; gran punto de encuentro de la oftalmología en Argentina🇦🇷 ✨️Oportunidad para seguir aprendiendo, conociendo los avances que transforman la especialidad y seguir dando visibilidad a la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber

❗️🗞📢 🌓🌑NOTICIA DE ALTO INTERÉS 🌖🌘 ℹ️Gracias a Eclipse Inclusivo (CSIC) las personas con discapacidad visual podrán disfrutar del eclipse con actividades que permitirán escuchar, sentir e interpretar este fenómeno 💻Info de RETINA EUSKADI besigare ➡️goo.su/AmRKCn

❗️🗞📢 NOTICIA DE INTERÉS 📢🗞 》Titular 📰: "Inditex integra un nuevo etiquetado para facilitar la compra a clientes con discapacidad visual" ℹ️Toda la información (con vídeo▶️ 🎥), en el link 📲 ✔️ adjuntado 💻 Noticia de @eldebate_com 👏🏽 ➡️ m.youtube.com/watch?v=HG-t-a…

©️👁ASANOL, APOYA🫴🏼 👨🏻‍🏫Adrián Taboadela, prof. de la Escuela de Fisioterapia de ONCE pide colaboración/participación en un ESTUDIO SOBRE EL TACTO Y EL DOLOR para su Trabajo Fin de Máster📓 ℹ️Son cuestionarios y pruebas sensoriales sencillas y no invasivas 📧 [email protected]

📢 💡INICIATIVA de INTERÉS💡📢 ℹ️Informamos de Hype and Hope. Impulsado por familiares de personas con enfermedades raras; busca crear identidad colectiva🫴🏼®️ de familias afectadas por eerr, para generar mayor visibilidad y nuevas vías de financiación ⬇️ goo.su/2T4ef9B

🗞📢 INFO. de INTERÉS 🗞📢 ℹ️Participa en la Exposición: 🎨'Arte Mito UCB' (organizada por la UCB Pharma y la International Mito Patients). 📎Tema “Puentes”🌁 🖌️ Se aceptan todas las formas de arte 📩 Escríbenos un mensaje y te enviamos el enlace al formulario de inscripción✅️

🗞📢 INFO. de INTERÉS 🗞📢 ℹ️Estudiantes-investigadores de la UAM desarrollaron #BlindStep, sistema que moderniza el bastón tradicional y mejorar la seguridad/autonomía de personas con ceguera/ discapacidad visual 📄¡Cuestionario para ayudarles😊! ⬇️ ⬇️ goo.su/RUyJv9A

❗️🗞📢 NOTICIA DE INTERÉS 📢🗞 》Titular 📰: "El Real Patronato sobre discapacidad convoca la 5a edición de su Programa de ayudas Reina Letizia para la inclusión" ℹ️Toda la información, en el link📲 ✔️ adjuntado 💻 Noticia de @Plenainclusion .org 👏🏽 ➡️ goo.su/rZ8dPEj

✅🗞📰ASANOLTICIAS 📰🗞✅ ℹ️📑 Desde la Junta Directiva compartimos una noticia que, aunque no está directamente relacionada con la neuropatía óptica de Leber, consideramos relevante y esperanzadora para toda nuestra comunidad 📎❗️(ADJUNTAMOS 4 DIAPOSITIVAS con TODA LA INFO)

✅🗞📰ASANOLTICIAS 📰🗞✅ 👋🏽Estimados socios/socias😊: 📢 Informamos que Mati deja de prestar sus servicios como trabajadora social de nuestra asociación; desde la junta directiva tomamos la decisión de poner fin a esta relación profesional y le deseamos LO MEJOR en SU FUTURO🤗

✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅ 📹 ▶️ Videos que ilustran Y AYUDAN💪🏽: ℹ️Guille Yriarte, pdte. de ASANOL, describe en este vídeo qué es lo que ve con su visión afectada por LHON; debutó con la enfermedad hace muchos años y ES UN EJEMPLO por su actitud y forma de abordar la vida 🙌🏽😊

🗞📢 INFO de INTERÉS 🗞📢 🔛🔴En pleno #Mundial⚽️🌍 de fútbol🏆...😃 ℹ️Para todos los aficionados y los que estáis vibrando al máximo con el Mundial🤩, ¡os informamos que existe UNA APLICACIÓN📱en la que audiodescriben🗣 TODOS📋 partidos! ⬇️ ▶️ apps.apple.com/gb/app/fifa-a…