Investigación de las LEUCODISTROFIAS y ayuda a los afectados. #AMiMeToca #YSiTeTocaATi #EnfermedadesRaras
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elaespana.com/reto-solidario…
Roger Bentanachs, Investigador en el grupo Neurometabolic Diseases Lab con Aurora Pujol (IDIBELL,) correrá 42 km en la Maratón de Barcelona el 30 de Marzo dia que cumple 30 años, para recaudar fondos para las Leucodistrofias. Quieres apoyar su reto?
Podeis firmar en masvisibles.com para apoyar la ILP por un cribado neonatal ampliado y equitativo en España.
SoyDeMadrid - "Un niño no puede vivir o morir según su código postal" soydemadrid.com/noticia-comu…
ELA ESPAÑA retweeted
💛 El corazón se nos llena de alegría y esperanza. El @SevillaFC se ha sumado a nuestra lucha, mostrando la camiseta amarilla que representa el grito de nuestro pequeño Juan, y lanzando un poderoso mensaje:
"Nos sumamos a la petición de la inclusión de la ALD en la prueba del talón de los recién nacidos. Por una detección precoz. ¡Gritemos juntos, por Juan y por todos!"
Esto no es solo fútbol; es compromiso, es solidaridad, es entender que todos los niños tienen derecho a la vida, y a una vida digna.
La detección precoz a través del cribado neonatal ampliado es vital para que historias como la de Juan, con la adrenoleucodistrofia (ALD), y la de otros niños con distintas enfermedades raras evitables, no tengan que repetirse. Él ya no podrá curarse, pero su sonrisa y su lucha son el motor para salvar a otros.
Gracias, de corazón, @sevillafc, por gritar con nosotros, por darnos este altavoz y por demostrar vuestro inmenso corazón. ¡Vuestra ayuda es un golazo por la vida! ⚽️💛
Ahora más que nunca, compartid, difundid y recordad el objetivo: un cribado neonatal ampliado y equitativo en toda España, para que ningún niño se quede sin la oportunidad de ser diagnosticado a tiempo, independientemente de su código postal.
¡Sigamos sumando firmas con @masvisibles! Juntos, la sonrisa de Juan se hará infinita.
#LaSonrisaDeJuan #ALD #Adrenoleucodistrofia #CribadoNeonatalAmpliado #PruebaDelTalón #MasVisibles #PorJuanYPorTodos #FútbolSolidario #SevillaFC #fundacionsevillafc #InvestigaciónSalvaVidas
@Fundacion1890
ELA ESPAÑA retweeted
🗣️Incluyamos la ALD en la prueba del talón. Por Juan y por todos. 🙏❤️
#SevillaFCFem #WeareSevilla
ELA ESPAÑA retweeted
🔝Nos sumamos a la petición de la inclusión de la ALD en la prueba del talón de los recién nacidos.
🗣️📢¡Gritemos juntos, por Juan y por todos! ❤️🩹
🫱🏾🫲🏽@sonrisadejuan
#Fundación1890 #SomosDeTodos
Consulta este vídeo de Instagram de @elaespana_ instagram.com/reel/DLcOMLZii…
Dia mundial del cribado neonatal!
chamberi30dias.es/cultura/ca…
Gracias por dar visibilidad a las Leucodistrofias y x homenaje a Noa, xa q otros niños afectados d metacromática puedan recibir su diagnostico a tiempo d hacerles la terapia que existe para este tipo de Leuco!
ELA ESPAÑA retweeted
Con el #CribadoNeonatal no solo evitamos discapacidades, evitamos también muerte infantil.
Resumen IV Jornadas Enfermedades Raras y I Jornadas Int. Cribado Neonatal en Jaén
youtu.be/2FA4a6Wc71s?feature…
#PruebaDelTalonAndalucia
@IAVANTE_FPS
@sanidadgob
ELA ESPAÑA retweeted
Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación!
En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar
#500000FirmasPorLaEquidad
#CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos
ELA ESPAÑA retweeted
‘Más Visibles' lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal | @diariofarma
#PruebaDelTalonAndalucia @IAVANTE_FPS
@Congreso_Es @Senadoesp @desdelamoncloa @sanidadgob diariofarma.com/2025/06/02/m…
youtu.be/2FA4a6Wc71s?feature…
Resumen de una gran Jornada gracias al buen hacer de @pelendinez
Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática» somospacientes.com/noticias/…
Aurora Pujol recibe financiación de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2024 idibell.cat/es/2024/11/auror…
Avances en tecnologia de secuenciacion masiva que van a permitir diagnosticos en recien nacidos.
analesdepediatria.org/en-cur…
Orchard Therapeutics anuncia un acuerdo de reembolso en España globenewswire.com/news-relea…
La terapia génica para la Leucodistrofia metacromática ya está financiada en España! Hasta cuándo vamos a tener que seguir sacrificando a un hermano para poder salvar al otro? #cribadoneonatal
La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición!
La Leucodistrofia metacromática (MLD) puede detectarse con la prueba del talón y a dia de hoy está aprobada y financiada la terapia génica que cura la MLD si se aplica a los niños de forma presintomática chng.it/HXHk9NVbLk
Firma en change para ayudarnos a conseguirlo! Link en descripción video.
youtu.be/bHre_REqozI?si=d-Nu…
La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! chng.it/CwxNQWQ8wL a través de @change_es
Necesitamos tu firma y que nos escuchen! Firma en el link de la descripción del video! Salva vidas!
#lavidaenunagota #lagotaquesalvavidas
youtu.be/bHre_REqozI?si=jG3y…