Banque Nationale de Données Maladies Rares, un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins.
Paris
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Emilie Courtois, Directrice du programme Catalogue des données au #HDH, a eu le plaisir de participer au séminaire de recherche de la @BNDMR, entrepôt de données de santé national géré par l’@APHP et financé par @Sante_Gouv.
L'occasion de mettre en avant les nombreuses perspectives de recherche possibles grâce à la mise à disposition de la base BNDMR chaînée à la base principale du #SNDS via le Catalogue du #SNDS.
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L’ @AllianceMR organise un colloque sur le thème «Dépister les maladies rares : Accélérer, anticiper, généraliser » le vendredi 25 avril 2025 de 9h à 12h à Paris, au Palais du Luxembourg, salle Clémenceau.
sensgene.com/evenements/coll…
ALT Visuel du colloque
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The @Europarl_EN Committee on Public Health (SANT) has opened a public consultation on rare diseases!
Check out the survey: go.eurordis.org/FeOgc4
👉 Stay tuned next week for our advice on the key topics to highlight in your response.
ALT Image of 4 young boys running down a road next to a large green embankment. A banner over the image reads "Take part! European Parliament Consultation on Rare Diseases".
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📣 OUVERTURE DU DÊPOT DES ABSTRACTS !
👉 6 thématiques au choix !
👉 C'est également l'opportunité pour vous, les associations, plateformes d'expertises, centres de références & filières de présenter votre activité !
✍️ À vos travaux ! rareparis.com/abstract/
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🗣️ Public EU Parliament survey on #RareDiseases is open!
The SANT Committee seeks insights from patients, caregivers & professionals to improve policies.
💡 Your voice matters!
📅 Open Feb–March
✅ Voluntary & anonymous
🔗 Take part: loom.ly/6U0VLMU
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📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?
👉swll.to/dyNOt3
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🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde.
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📢Save the date‼️
💻🌳JARDIN WP8 Webinar on "Survey Results: Rare Disease Data Management – Barriers and Existing Solutions" 📝
🗓️ March 4
⏰ 15:00
We look forward to your participation!
More info and registration:
jardin-ern.eu/event/wp8-webi…
La #BNDMR était ce matin au ministère de la #Santé pour le lancement du 4 Plan National Maladies Rares 4 🚀!
sante.gouv.fr/actualites/pre…
Rare Disease Day 2025 official video youtu.be/fIvqxQPjisI?feature… via @YouTube
🔔Nouvelle version du rapport "Nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR"📊url-r.fr/UxAJb
ℹ️Le précédent a été cité par la HAS dans sa note de cadrage sur le dépistage néonatal du déficit de la galactosémie tinyurl.com/2frsyck9
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Maladie de Charcot : une proposition de loi pour "améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves", portée par @J_Corneloup, examinée aujourd'hui à l'Assemblée.
#DirectAN A lire ⤵️ lcp.fr/actualites/maladie-de…
L'équipe de la #BNDMR sera représentée à cet événement par Anne-Sophie Jannot. #données #interopérabilité #patients #maladiesrares
📢 La filière Filnemus organise une journée nationale dédiée aux bases de données et registres 📚
📆 ce jeudi 6 février
🎯 à l'auditorium de l'Institut de Myologie de Paris
👉 filnemus.fr/les-evenements-f…
#FSMR #registre #basededonnées
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You have just 5 days left to register for our upcoming webinar, diving deep into the #RareBarometer survey on the diagnostic odyssey of people living with a rare disease!
Join us to explore the data and learn how it could support your advocacy!
➡️ go.eurordis.org/k3zXxG
ALT Reminder graphic for webinar titled 'Diagnosis Survey Results In-depth Analysis Webinar,' scheduled for 30 January from 2:30 PM to 4:30 PM CET. The design includes a 'REGISTER NOW' button and an image of a hiker in red gear with arms raised standing on a mountain with snowy peaks in the background. The logos for 'Rare Barometer' and 'EURORDIS' are at the bottom.
La CE 🇪🇺 organise des ateliers dans plusieurs pays, en particulier sur les droits des patients dans le cadre des soins de santé transfrontaliers et des réseaux européens de référence. La #BNDMR participera au prochain #maladiesrares #patient @UEFrance
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💡How could @jardin_EU_JA help improve care for those living with rare diseases? #EURORDISRareOnAir
Tune in to #ERNsOnAir to hear Inez Hernando (ERN and Healthcare Director) in conversation with @DanDorica & César Hernández García (@sanidadgob).
🎧 go.eurordis.org/RareOnAir
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📢 Tomorrow is the Joint Transnational Call Webinar! 📢 Learn about the 2025 Joint Transnational Call for Proposals, including the application process, eligibility criteria, and tips to stand out.
🗓️ 17 Dec 2024 | ⏰ 14:00-16:00 CET
Register now👉 tinyurl.com/2ur4xzne
ALT ERDERA Joint Transnational Call Webinar on the 17th December 2024. Register now!
🆕Découvrez l'avancée des travaux d'intéropérabilité 🔄 entre la #BNDMR et les laboratoires de Biologie Médicale du #PFMG @AURAGEN2 @SeqOIA_IDF👉: tinyurl.com/mryyhfw7 @SanteGouv @FilieresMR #maladiesrares #DonnéesSanté #recherchemédicale
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Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉firendo.fr/journee-annuelle-… – at Paris, France
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Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI @AgenceRecherche @CRMR_SURRENALES @contactfai2r @filierefimarad @BNDMR : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux – at Paris, France
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲+🫶=🙌
Programme ➡️firendo.fr/colloque-recherch…
