Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients
Latin America & the Caribbean
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Si naciste, vives o tienes raíces en el Caribe y América Latina y eres paciente o cuidador de una persona que vive con una #EnfermedadRara #EnfermedadPocoFrecuente te invitamos a llenar el cuestionario del registro #CEPCAL ¡Contar es Cuidar! ¡Participa hoy!
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Con el apoyo financiero de la línea DifundeCTi del Fonacyt, concluyó con éxito el 3er Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina. Este encuentro logró conectar a pacientes, organizaciones, médicos, investigadores, la industria y gobiernos de la región. Como principal logro, el evento consolidó un diálogo estratégico que no solo fortaleció las alianzas regionales, sino que también impulsó la divulgación científica y la transferencia de saberes clave para avanzar en la agenda de las enfermedades poco frecuentes.
@CEPCAL_LATAM @AGN_noticias @RadioTGWTV @ViceGuatemala @KarinHerreraVP
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Este año conmemoramos nuevamente #RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras con el 6to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2026 @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
¡El registro para este evento virtual, gratis y en español ya está abierto! ¡No te lo pierdas!
Read about our story and our goals to improve the lives of people living with #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through collaboration, education, and awareness! Started as the ERCAL initiative in 2020, now is a multi stakeholder region wide collaborative #CEPCAL 🌎
ERCAL boosts collaboration in Latin America & the Caribbean to improve rare disease diagnosis, treatment & research. A key step for advancing regional rare disease care.
@cgonzagaj
Read more: oaepublish.com/articles/rdod…
#RareDiseases #OrphanDrugs #GlobalHealth #HealthcareInnovation
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En @CEPCAL_LATAM iniciamos un registro voluntario y anónimo para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en la región de América Latina y el Caribe.
youtu.be/Iieu5C4QMFo?si=rlFy…
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Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM @ReMexER1
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Gracias por la invitación @RRelagh ¡nos vemos este jueves 24/7!
@ICIMUDD @ministeriosalud @FECHER_CL @fenpofChile @CEPCAL_LATAM @Clinicaalemana @sochigen @UDD_cl @cerpohchi @latinOMICS_all @cepsudd @cesgi_udd
🔎 Conoce a nuestras ponentes
🎙️ Este jueves 24 de julio, expertas de 🇦🇷🇧🇷🇨🇱 en el Conversatorio 2025 de #RELAGH
🧬 Tema: Marco legislativo en #EnfermedadesRaras
📚 Análisis, experiencias y propuestas para mejorar los marcos legales en LATAM
📲 Regístrate escaneando el QR
Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026!
📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!
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Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica @Nebrija en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision @latinOMICS_all @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM
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📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando.
Más info: @OKallpa
ALT 📣 5 de mayo: Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 🫁 La hipertensión pulmonar (HP) es una afección médica que se produce cuando se eleva desmesuradamente la presión de las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es que el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando. Si sufres de está enfermedad rara, puedes comunicarte con Llapan kallpa para mayor informaicón y soporte. #NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan 🫶
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Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. @presidenciaperu @Minsa_Peru @EsSaludPeru @pcmperu @RPPNoticias
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A de Abril y A de Autismo 2025.
@CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista.
Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México.
Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️
youtube.com/live/ZW4zm78lv0k…
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Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
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Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
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Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
@CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER
📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)
¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM
🗓️ Viernes 28 de febrero
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Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
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El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentes @rarediseaseday . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el @ICIM_UDD et al.
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Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
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Last year we celebrated @rarediseaseday with a #webinar on "Equitable Access to #RareDisease Care" featuring @LIIGH_UNAM's @cgonzagaj & host @DNATodayPodcast's @KiraDineen.
Celebrate #RareDiseaseDay by streaming the complete recording on-demand for free: phenotips.com/speaker-series…