🏛️ ‘𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀’ “Terwijl ik vanuit bed de laatste hand leg aan dit document, is mijn vrouw met onze twee jonge kinderen buiten op pad. Door de ziekte kan ik niet mee. Dat gaat heel vaak zo. Ik mis hun leven buiten ons huis.” Met deze persoonlijke woorden opent Rien de Böck zijn position paper voor het rondetafelgesprek over long covid en andere PAIS in de Tweede Kamer. Rien neemt maandag 26 oktober deel als ervaringsdeskundige. Rien zet zich al jaren in voor Long Covid Nederland. 💔 In zijn bijdrage beschrijft hij hoe honderdduizenden patiënten vastlopen in een zorgstelsel dat onvoldoende is ingericht op deze complexe ziekten. Mensen verliezen hun gezondheid, werk en sociale leven. De ernstigst zieken zijn soms volledig afhankelijk van mantelzorgers, terwijl noodzakelijke medische zorg en ondersteuning ontbreken. “Als het stelsel als geheel voor honderdduizenden patiënten faalt, kijk je naar de stelselverantwoordelijke: de Minister.” 🔬 Rien roept de politiek op om eindelijk werk te maken van een brede langetermijnaanpak. In zijn position paper staan vijf belangrijke oproepen centraal: structurele en ruimhartige financiering van biomedisch onderzoek, overbruggingsfinanciering om het vertrek van onderzoekers te voorkomen, langjarige zekerheid en voldoende ruimte voor de expertisecentra, uitbreiding van gespecialiseerde zorg naar alle groepen PAIS-patiënten en een volwaardig zorgaanbod onder actieve regie van de overheid. Ook buiten de gezondheidszorg lopen patiënten vast. Bij gemeenten, het UWV en in het onderwijs ontbreekt nog te vaak actuele kennis over PAIS, met soms ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun gezinnen. 🏥 De huidige versnipperde en tijdelijke maatregelen bieden onvoldoende perspectief. Patiënten hebben behoefte aan een overheid die verantwoordelijkheid neemt en zorgt voor continuïteit in onderzoek, expertise en medische zorg. “Het volwaardig voortbestaan mag ook geen kwestie zijn van telkens een jaartje erbij, maar moet een erkenning zijn van de spilfunctie in de PAIS-zorg.” 🩵 We zijn Rien ontzettend dankbaar dat hij, ondanks zijn eigen ernstige beperkingen, zijn stem blijft inzetten voor de hele patiëntengroep. 📄 Lees het volledige position paper van Rien de Böck: tweedekamer.nl/kamerstukken/… 📺 Kijktip: Het rondetafelgesprek is maandag 26 oktober van 13.00 tot 16.00 uur live te volgen via Debat Direct, zowel via de app als via de website: debatdirect.tweedekamer.nl/ #LongCovid #PAIS #TweedeKamer #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek

Nederlands Huisartsen Genootschap ondersteunt zorgen van patiëntenorganisaties 📩 Onlangs heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) samen met de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Universitair Netwerk Huisartsengeneeskunde (UNH) en InEen een brief gestuurd aan Minister Hermans. ❓ Er is namelijk een groot probleem: Minister Hermans wil de ondersteuning voor mensen met long covid afbouwen, maar dat heeft grote gevolgen voor de reguliere huisartsenzorg. 😟 De vier organisaties spreken hun zorgen hierover uit. De noodzakelijke randvoorwaarden om de zorg voor long covid en andere PAIS in de eerste lijn aan te bieden zijn niet gerealiseerd. Volgens de organisaties gaat het om: ➡️ passende verwijs- en consultatiemogelijkheden; ➡️ toegang tot specialistische expertise in de derde en tweede lijn; ➡️ adequate bekostiging van noodzakelijke zorg; ➡️ verdere ontwikkeling en borging van kennis over post-COVID/PAIS 🩺Dit is nu niet in orde. Daardoor neemt de druk op de huisartsenzorg toe en is er voor patiënten geen passende zorg. 🗣️ NHG: “Wij delen de zorgen van patiëntenorganisaties: mensen met post-covid en andere PAIS moeten kunnen rekenen op goede huisartsenzorg, met toegang tot specialistische expertise waar nodig.” 💪🏻 PostCovidNL en Long Covid Nederland ondersteunen deze waarschuwing van de vier organisaties. We zien deze brief als steun in de rug voor wat we al maanden benadrukken: onderzoek en behandeling van long covid moeten structureel worden ingebed voordat je bestaande voorzieningen afbouwt. #LongCovid #PAIS #Huisartsen #Zorgelijk

❗️❗️ let op! Locatiewijziging PAIS protestwake ❗️❗️ Vanwege onverwachte spoedwerkzaamheden op de Laan van Reagan en Gorbatsjov is de locatie van de PAIS Protestwake zondag 25 oktober gewijzigd naar het Malieveld.

🕯️ 𝗘𝗲𝗻 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗿, 𝗻𝗼𝗴 𝗮𝗹𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗻𝗸𝗲𝗿 “In Nederland zijn er honderdduizenden mensen uit het dagelijks leven verdwenen.” Met deze indringende woorden begint de opinie van Maud en Daan van Long Covid Nederland, gepubliceerd in de Volkskrant. Ze schrijven over de honderdduizenden mensen met long covid, ME en andere PAIS die uit het zicht zijn geraakt. Mensen die niet meer kunnen werken, hun sociale leven zijn kwijtgeraakt en soms zelfs hun bed niet meer uit kunnen. 💔 Bijna een jaar geleden kwamen patiënten en naasten op het Malieveld bijeen om aandacht te vragen voor hun situatie. Maar bijna een jaar later ontbreekt nog altijd het perspectief op volwaardige zorg. Ondertussen dreigen de expertisecentra te verdwijnen en staat de financiering van onderzoek onder grote druk. 🏥 Maud en Daan zijn kritisch op het overheidsbeleid. Terwijl patiënten dringend zorg nodig hebben, blijft de verantwoordelijkheid volgens hen te veel bij het zorgveld liggen. “De minister neemt haar verantwoordelijkheid niet, maar schuift die af op het zorgveld, dat er al decennia niet in slaagt om PAIS-patiënten van passende zorg te voorzien.” 🔬 In hun opinie pleiten ze voor structurele financiering van biomedisch onderzoek, zekerheid en toereikende financiering van de expertisecentra en een overheid die daadwerkelijk de regie neemt: “Er is volwaardige zorg nodig. De zorgvraag is groot en complex. ‘Het veld’ kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid en patiënten hebben het helemaal gehad met hun eigen onzichtbaarheid.” 🕯️ Aanstaande zondag 25 oktober vindt opnieuw een protest plaats, ditmaal een stille protestwake in de buurt van de Tweede Kamer. Om stil te staan bij de mensen die uit het dagelijks leven zijn verdwenen, bij het levend verlies dat patiënten en hun naasten ervaren en bij het perspectief dat nog altijd ontbreekt: “Een jaar verder, nog altijd in het donker.” 📰 Lees hun volledige opinie in de Volkskrant: volkskrant.nl/columns-opinie… #LongCovid #PAIS #MECVS #VolwaardigeZorg #NietHersteld

🏛️ Rondetafelgesprek in de Tweede Kamer over PAIS Op maandag 26 oktober vindt van 13.00 tot 16.00 uur een rondetafelgesprek plaats in de Tweede Kamer over long covid en andere postacute infectiesyndromen (PAIS). Tijdens dit gesprek informeren ervaringsdeskundigen, medische deskundigen en betrokken organisaties de Tweede Kamerleden van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over de gevolgen van PAIS en de problemen waar patiënten tegenaan lopen. 💙 @riendebock (actief bij Long Covid Nederland) schuift aan als ervaringsdeskundige. Hij neemt deel aan de eerste gespreksronde, waarin de ervaringen van mensen met PAIS centraal staan. Voor patiënten is de situatie nog altijd schrijnend. Zij leven al jarenlang met ernstige beperkingen, terwijl volwaardige zorg, perspectief op behandeling en structurele financiering van onderzoek niet zijn geregeld. 📄 Ter voorbereiding heeft Rien samen met andere vrijwilligers bij Long Covid Nederland een position paper geschreven. Hierin brengen we de belangrijkste knelpunten en aandachtspunten voor de Tweede Kamer onder de aandacht. Lees onze bijdrage hier: tweedekamer.nl/kamerstukken/… 📺 Het rondetafelgesprek is maandag 26 oktober van 13.00 tot 16.00 uur live te volgen via Debat Direct, zowel via de app als via de website: debatdirect.tweedekamer.nl/. We zijn blij dat Rien namens vele patiënten het woord kan voeren. De ervaringen van mensen die al jarenlang met de gevolgen van long covid leven, verdienen een centrale plek in de politieke besluitvorming. #LongCovid #PAIS #TweedeKamer #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek