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Mariló Edo

@EdoMarsol

Farmacéutica especialista

 Valencia, España
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El GlobalFarma@ElGlobalEsSep 25
🗣️Los desafíos de la innovación en #enfermedadesraras: acceso temprano a los #fármacos, evaluación "dinámica" y #equidad @EdoMarsol #Xavierbadia #Franciscojosegomez elglobalfarma.com/politica/i…
Los desafíos de la innovación en enfermedades raras: acceso temprano a los fármacos, evaluación...

Los desafíos de la innovación en enfermedades raras: acceso temprano a los fármacos, evaluación...

Edo (Servicio de Farmacia Hospital La Fe), Rodríguez (DG de Farmacia de la Conselleria de Sanitat) y Badía (experto en EERR) protagonizaron la mesa de debate sobre innovación en EERR de la jornada...

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Jesús Palacio@je_palaAug 13
La NASA ha seleccionado hoy como "foto del día" la de Zaragoza con dos eclipses: el del cielo y el reflejado en el río Ebro.
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Hoy un viernes diferente. Interesante aproximación a la simulación clínica en la @ufvmadrid para mejorar la comunicación entre farmacéutic@ y paciente de miastenia gravis. @GEAFEN_SEFH @GrupoOrpharSEFH
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Contribución científica a la AME @HospitalLaFe. Gracias a los autores por hacerla posible y especialmente a @_MariaChovi por su excelente trabajo. Adherence, Persistence, and Safety of Risdiplam in Spinal Muscular Atrophy: A Population-Based Cohort Study. rdcu.be/fhfAV
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Virginio Gallardo (@virginiog) profile picture
Virginio Gallardo
@virginiogApr 18
Genial sobre la ignorancia sistémica en las organizaciones Un interesante mensaje para tantas organizaciones que no escuchan ni hacen participar a los que están cerca de los problemas
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Las Dras. Correcher & Edo del @HospitalLaFe en #RAREVIEW26 aprendiendo las novedades del @WORLDSymposia sobre lisosomopatías para trasladarlo a nuestros pacientes. #EquipoLisosomalesLaFe💙💙 @RarasReales @GrupoOrpharSEFH
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Hoy visibilizamos. El resto del año trabajamos. Porque lo raro NO debe ser inaccesible. @GrupoOrpharSEFH @sefh_ @HospitalLaFe #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2026 #EnfermedadesRaras
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🟣 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras Desde el grupo @GrupoOrpharSEFH nos sumamos para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y a las personas que conviven con ellas cada día. #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras
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HospitalLaFe (@HospitalLaFe) profile picture
HospitalLaFe@HospitalLaFeFeb 28
👶La Fe ha coordinado con éxito el nacimiento de la primera hija de una mujer con #CPT2, una enfermedad metabólica ultrarrara que exige un control extremo 🤝 Gracias a #Obstetricia, #Metabolopatías, #Anestesia, #Neonatología y #Laboratorio, la bebé ha nacido con 3.100 g y 49 cm
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28 de Febrero de 2026 - Día Mundial de las Enfermedades Raras #enfermedadesraras #diamundialdelasenfermedadesraras
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Hoy en la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en EERR de la CV poniendo nuestro granito de arena desde la Farmacia Hospitalaria. Muy bien acompañada por @inmapitarch y el Conseller de Sanitat @GVAsanitat. @HospitalLaFe @GrupoOrpharSEFH @IBV_CSIC @CIPFciencia
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FARUPEIB (@farupeib) profile picture
FARUPEIB@farupeibFeb 19
🚀 #EnfermedadesRaras Grabación del Webinar ya disponible 🧬 🔹MG: Anti-FcRn/C5🧠 🔹Hemofilia: Terapia génica🩸 🔹Lisosomales: Nueva gen. TES🧬 🔹CBP: Agonistas PPAR💊 🔹AEH: Profilaxis oral👄 🔹ATTR: Silenciadores 2.ª gen.🎯   📺 Vídeo en Youtube f.mtr.cool/grlhoceuhg
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Seis miembros del @GrupoOrpharSEFH se reunen en el IIForoEERRValencia26 y se llevan a sus respectivos hospitales el 💼 de este año lleno de ideas para mejorar la atención farmacéutica que ofrecen a los pacientes con EERR.
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Las enfermedades raras no son raras para quienes las padecen. Son su vida cotidiana, su lucha diaria. En el II Foro Puentes de Esperanza construimos puentes entre investigación, clínica y pacientes. Porque la esperanza tiene cimientos. #EERR diariodeuninconformista.blog…
Puentes que se construyen andando | II Foro Enfermedades Raras

Puentes que se construyen andando | II Foro Enfermedades Raras

Más de 100 profesionales reunidos en el Hospital La Fe para tender puentes entre investigación, clínica y pacientes con enfermedades raras. La esperanza tiene cimientos.

diariodeuninconformista.blog
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☀️¡Iniciamos el 2ºdía del foro! Hablaremos en la segunda mesa de diferentes #EnfermedadesRaras. 1️⃣ #Fibrosisquística: Amparo Solé, comenta la patología y cómo es el ttº💊 🔹Estragias de ARN y edición genética(CRISPR) se están ensayando, clave para mutaciones tipo 1.
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Un placer de nuevo haber participado en el II Foro: puentes de esperanza para las #enfermedadesraras hablando sobre la #FarmaciaHospitalaria y presentando @maptherares , gracias a l@s organizadores y a @EdoMarsol por todo. #Sigamoshumanzandolaatemcion
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Inauguramos el II Foro Puentes de Esperanza - Estrategias integradas para el avance en EERR 🧬
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🧬Cerramos la 1ª jornada con una gran conferencia magistral de IA en EERR de Alfonso Valencia(@BSC_CNS): 🔹Gemelos digitales➡️ modelos virtuales del paciente. 🔹Generar datos sintéticos➡️investigar con N⬆️. 🔹PLN➡️Análisis documentación clínica. #EnfermedadesRaras
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El II Foro Puentes de Esperanza reúne a ponentes con experiencia real en enfermedades raras. Te invitamos a conocer el programa y a inscribirte (plazas limitadas). 👉 Programa e inscripción: provalentiaonline.com/prov/f… #ProvalentiaCongresos
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Ahí estaré un año más , en la 2a edición del Foro Puentes de Esperanza , el Foro que me propuso debutar como #Speaker sobre las #EnfermedadesRaras hace justo un año. Hablaré sobre la FH para los pacientes con una ER y presentaré @maptherares ! Nos vemos el 27-01-2026 !
Provalentia Congresos (@provalentia) profile pictureProvalentia Congresos@provalentiaJan 12
El II Foro Puentes de Esperanza reúne a ponentes con experiencia real en enfermedades raras. Te invitamos a conocer el programa y a inscribirte (plazas limitadas). 👉 Programa e inscripción: provalentiaonline.com/prov/f… #ProvalentiaCongresos
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