EPOC Coordinadora Nacional Pacientes (FENAER)

📖 Una guía rigurosa, pensada para todos La EPOC afecta a millones de personas en España, y muchas de ellas, junto a sus familias, necesitan información clara y fiable para convivir mejor con la enfermedad. Con ese objetivo creamos la Guía para personas con EPOC y sus cuidadores. Por eso nos emociona especialmente la valoración del Dr. @Jimene1Carlos neumólogo especialista en tabaquismo y expresidente de SEPAR. Que una de las voces más reconocidas de la neumología en nuestro país destaque su rigor científico y, a la vez, que esté al alcance de todos, confirma que vamos por el buen camino. Porque informar bien también es cuidar. Y cuando pacientes y cuidadores entienden la enfermedad, ganan confianza, autonomía y calidad de vida. 🌿 ¡Gracias, Dr. Jiménez! #EPOC #EPOCEspaña #SaludRespiratoria #Pacientes #Cuidadores

📢 EPOC España exige a las comunidades autónomas que no introduzcan barreras burocráticas ocultas al acceso a los nuevos tratamientos biológicos para la #EPOC. Nuestro presidente, Iñaki Morán, traslada esta exigencia a @elmundoes, que ha publicado un reportaje sobre la reciente aprobación de estos fármacos en el Sistema Nacional de Salud, que llega después de años de espera y varios dictámenes negativos. El reportaje aborda también el estigma que sigue rodeando a esta enfermedad y la necesidad de que la sociedad y la administración respondan con recursos y comprensión, no con juicios. La entrevista completa está disponible en el siguiente enlace del periódico 🔗 (contenido para suscriptores) >> f.mtr.cool/mhsjrtppsp #tratamientosbiologicos #salud 🌿

🌐 Cada 17 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Este año, la Organización Mundial de la Salud pone el foco en las enfermedades no transmisibles, entre las que se encuentran las enfermedades respiratorias crónicas como la #EPOC, y en los riesgos que pueden aparecer a lo largo de su atención. En la EPOC, esos riesgos tienen nombre propio: un diagnóstico que llega tarde, errores con la medicación, problemas con los dispositivos o profesionales que no comparten la información necesaria. Ninguno de ellos depende sólo del paciente, de ahí la importancia de conocerlos para estar alerta y detectar cuándo algo no está funcionando como debería. #WorldPatientSafetyDay 🏥 #SafeCareForLife 💊 #DiaMundialSeguridadPaciente 🌟

🔴 En España se estima que el 78 % de las personas con #EPOC no están diagnosticadas. Expertos en neumología insisten en la necesidad de una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que unifique la prevención y el acceso a pruebas como la espirometría en todas las comunidades autónomas. Lee más en el artículo 👇 f.mtr.cool/84oge7m0we

🔴 EPOC. Cuatro letras que suenan mucho y se entienden poco. Detrás de cada una podemos comprender un aspecto distinto de la enfermedad: qué es, cómo afecta a los pulmones, por qué cuesta respirar y por qué no desaparece con el tiempo. Es, además, una enfermedad con un importante infradiagnóstico. Muchas personas conviven con ella sin saberlo porque sus primeros síntomas pueden pasar desapercibidos o atribuirse a la edad o al tabaco . El diagnóstico se confirma con una espirometría. No tiene cura, pero sí tratamiento 💊. Si tienes tos persistente o te falta el aire con esfuerzos que antes no te costaban, coméntaselo a tu médico de cabecera. #epoc #salud #saludpulmonar

🌿 Respiración en tres fases En este ejercicio, la atención acompaña el recorrido de cada respiración: primero el abdomen, después el pecho y, finalmente, una salida lenta del aire. ✅ Hazlo siempre de forma suave y sin intentar llenar los pulmones al máximo. ✅ Sigue cada fase a tu propio ritmo. ✅ Si notas que tienes que hacer esfuerzo, vuelve a respirar con normalidad. 💡 Este ejercicio ayuda a tomar conciencia de las distintas zonas que participan en la respiración y a realizarla de forma más lenta y controlada.  #EPOC #EpocEspaña #SaludPulmonar #AutocuidadoRespiratorio

🧠 Esta tarde, a las 16:30h, puedes escuchar en directo a la psicóloga Cristina Califano  hablando de salud mental y #EPOC, dentro de la V Reunión Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1 que se está celebrando en Burgos. La EPOC también afecta al estado de ánimo, aunque se hable poco de ello. 📺 Sigue la conferencia en el canal de YouTube de @Alfa1Espana >> f.mtr.cool/cprt4b64jj #EPOC #SaludMental

🫁 Hoy, Día Mundial de la Fisioterapia, recordamos el papel de la fisioterapia respiratoria en la EPOC. El ejercicio y las técnicas adaptadas a cada persona ayudan a mejorar la tolerancia al esfuerzo, a manejar mejor la falta de aire y a mantener la autonomía en las actividades del día a día. Tiene sentido incorporarla tanto en fases avanzadas de la enfermedad como cuando la #EPOC está estable. Con este objetivo nació FisioEPOC, el programa de fisioterapia respiratoria online que EPOC España ofrece de forma gratuita a sus socios. 📆 Tras el parón de verano, las sesiones vuelven el próximo martes, guiadas por Juan Ignacio Martí, fisioterapeuta con más de 20 años de experiencia en rehabilitación cardiopulmonar. Si ya participas en el programa, recuerda que la semana volvemos! Las plazas están completas, pero si aún no formas parte puedes hacerte socio y contactar con nosotros para entrar en la lista de espera, por si se libera alguna. 📩 Más información en [email protected] #DíaMundialDeLaFisioterapia #FisioEPOC

🔴 Muchas personas con EPOC tienen dificultades para usar bien los inhaladores. Coordinar la pulsación con la respiración, o generar suficiente fuerza inspiratoria, no siempre es fácil. Un estudio presentado en el Congreso de la American Thoracic Society 2026 explora una alternativa para estos casos: administrar la medicación con nebulizador en lugar de inhalador. El tratamiento, llamado AERO-007, combina dos broncodilatadores que ya se usan en la #EPOC, indacaterol y glicopirronio. En el ensayo mejoró la función pulmonar frente a placebo y fue bien tolerado. Aún es pronto para sacar conclusiones porque el estudio aún está en una fase preliminar, pero los resultados son prometedores. Lee más en la web 👇 f.mtr.cool/pvadnpmqeh

🌡️El calor no es igual en todos los destinos, aunque el termómetro marque lo mismo. Si padeces#EPOC, el tipo de calor influye sobre cuánto te cuesta respirar. En la publicación explicamos por qué ocurre y qué conviene priorizar según el lugar al que viajes. ¿Es un factor que tienes en cuenta cuando planificas tus vacaciones? #saludpulmonar #pacientesrespiratorios

🚭 El Consejo de Ministros ha dado luz verde al proyecto de ley que amplía los espacios sin humo a las playas de toda España. 🔔 Todavía debe ser aprobado por el Congreso antes de entrar en vigor. Hasta ahora, que una playa fuera un espacio sin humo dependía de la decisión de cada ayuntamiento, dentro de distintas iniciativas impulsadas por administraciones públicas y entidades como @nofumadores  Ni multas ni vigilancia: sólo el compromiso voluntario 🤝 de cada municipio. El humo ambiental al aire libre también afecta a la respiración, por eso para los pacientes de #EPOC este tipo de medidas son una buena noticia. Si este verano vas a la playa, puedes consultar si la tuya está adherida a esta iniciativa en f.mtr.cool/eswosdoioc  #playaslibresdehumo #saludrespiratoria 🌊

‼️La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto financiar los tratamientos biológicos para la EPOC. Después de tres rechazos anteriores y de más de un año reivindicándolo junto a @fenaer2 este es un paso decisivo. Los biológicos son el primer avance terapéutico relevante en esta enfermedad en los últimos quince años. 🗣️"Sabemos que será útil sólo para un grupo de pacientes. No tenía sentido denegarles el acceso a una mejora tan significativa", señalan Iñaki Morán y Mariano Pastor, presidentes de EPOC España y FENAER. Los mismos medicamentos que ya funcionan en asma grave, rinosinusitis con pólipos nasales o dermatitis atópica llegan ahora también a la EPOC. Para el subgrupo de pacientes al que va dirigido, estos tratamientos han demostrado reducir hasta un 34% las exacerbaciones y mejorar la función pulmonar desde las primeras semanas. Un dato importante si tenemos en cuenta que la EPOC afecta a más de tres millones de personas en España y es la cuarta causa de muerte del país. 🫶 Esta propuesta es fruto de la insistencia de muchas personas. De cada firma, cada mensaje y cada testimonio compartido durante meses. Gracias a quienes no han dejado de reclamarlo ❤️ #EPOC #TratamientosBiológicos f.mtr.cool/rfbpzqckng

🚫 El @sanidadgob ha vuelto a rechazar la financiación del primer tratamiento biológico para la #EPOC. Esta negativa deja sin respuesta a un grupo concreto de pacientes: quienes, a pesar de un tratamiento inhalado ya optimizado, siguen padeciendo exacerbaciones. No pedimos universalizar el acceso, sino aplicarlo con criterio, dirigiéndolo a quienes tienen una probabilidad real de beneficiarse. Respetamos los procesos de evaluación rigurosos y que la sostenibilidad del sistema sanitario sea una prioridad. 👉 Ahora bien, esa sostenibilidad debe ser compatible con la evidencia científica y con el acceso a la innovación para los pacientes que más lo necesitan. La petición para que el Ministerio de Sanidad reconsidere esta decisión ya supera las 4.200 firmas.  Desde EPOC España y @fenaer2 no vamos a dejar de insistir: hace falta un acceso regido por criterios clínicos objetivos, sin desigualdades, para las personas que conviven cada día con esta enfermedad. 🫶 f.mtr.cool/oifftheltg