Evidence-based medicine over eminence-based medicine.

Joined December 2020
1) There's a new critical review of patient-reported outcome measures in ME/CFS and Long Covid. The paper argues that trials often fail to include important symptom domains such as post-exertional malaise, dysautonomia and mast cell activation symptoms.
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Märchen über ME/CFS, die ich nicht mehr hören kann: > "lässt sich nicht eindeutig diagnostizieren" > "da findet man doch eh nix" > "da kann man eh nichts machen" Jeder einzelne Satz zeigt, dass man nicht die aktuelle klinische und wissenschaftliche Literatur gelesen hat.
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Den Trend, dass man angesichts hoher Krankenstände reflexartig in den Raum stellt, die Menschen seien eigentlich gar nicht krank, finde ich wirklich erschreckend. Hier wird gesellschaftlichem Gaslighting Vorschub geleistet.
Replying to @NFMai @dazugeberin
Neben dem eAU-Effekt könnte hier auch relevant sein, dass die Menschen nach der Pandemiezeit sensibler sind bei ihrer Gesundheit und sich eher krankschreiben lassen. Das ist nicht gleichzusetzen mit denjenigen, die krank sind. Interessant dazu das RKI: public.data.rki.de/t/public/…
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Sam retweeted
neue Studie zu Pfeifferschem Drüsenfieber in München, Kinderklinik MCFC. gerne teilen und mitmachen, dann.
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Actually obvious but based on my timeline not everybody knows or wants to know: Yes, a significant share of LC sufferers have ME/CFS. No, not all LC cases are ME/CFS; in fact, most aren't. Yes, post-vac (PV) is real. No, not all LC cases are PV; in fact, most aren't.
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Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS? Begleitend – nicht kurativ. Begleiten statt behandeln. #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar psychotherapie-mecfs.de/uebe…
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Wir haben das Jahr 2026, es gibt unzählige Studien und eine solide wissenschaftliche Basis, es wurden Millionen von Geldern ausgegeben und Strukturen geschaffen, um betroffenen Kindern endlich zu helfen, Qualifizierungsangebote für Ärzte und Psychotherapeuten sind breit verfügbar. Und trotzdem: Ein PEDNET Besuch ist für ein betroffenes Kind russisches Roulette. Das Risiko, dass man dort auf Personal trifft, dem Basiswissen zur Erkrankung fehlt, das aber einen esoterischen Glauben hat, den es unter Drohungen in die Tat umgesetzt sehen will, ist enorm. Einweisung in die Psychiatrie und folgende dauerhafte Verschlechterung, Bettlägerigkeit und Tod sind realistische Folgen für alle, die dort verzweifelt Hilfe suchen. Sorgerechtsentzug, Münchhausen by Proxy Unterstellungen und Trainings- und Aktivierungsauflagen, die die Kinder nicht schaffen können, kommen halt mal vor. Das Risiko und die vielleicht lebenslangen Folgen tragen die Kinder und deren Eltern allein, in vielen Fällen zu eingeschüchtert, um offen über ihre Erfahrungen zu berichten. Und man will ja auch dieses tolle Projekt nicht gefährden. Wie immer gilt: Seid froh, dass man überhaupt etwas anbietet, macht es nicht mit Kritik kaputt.
PEDNET war der Hoffungsschimmer für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder Post-COVID. Von der Hoffnung ist kaum etwas geblieben. Bisher hab ich's nur intern gesagt, aber wenn nicht jemand das Projekt komplett rumreißt, dann ist es komplett gescheitert - €41 Mio. verbrannt. 1/2
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Actually obvious but based on my timeline not everybody knows or wants to know: Yes, a significant share of LC sufferers have ME/CFS. No, not all LC cases are ME/CFS; in fact, most aren't. Yes, post-vac (PV) is real. No, not all LC cases are PV; in fact, most aren't.
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#pwME ich bräuchte mal Hilfe, wär jmd bereit mir mal ein paar Erfahrungen (z.B. per DM) zu berichten bzw Fragen zu beantworten? Geht um den Ablauf der Begutachtung bei Bell =/>30 für einen Pflegegrad bei MECFS aus der *eigenen* Erfahrung. Ihr würdet mir wirklich sehr helfen
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Mir gehts nicht darum, was man von Holetschek oder der CSU sonst hält, aber die Idee ist gut. Es besteht dringender Handlungsbedarf. Ich denke an die ME/CFS-Betroffenen, die sich bei einer Reha, stationären Aufenthalten und sonstigen Aktivierungen deutlich verschlechtert haben.
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Kündigung durch Rechtsschutzversicherer (RSV): Ich suche Menschen, die damit Erfahrung haben und berichten mögen. Wie kam es dazu? Habt ihr es geschafft eine neue RSV zu bekommen? Und deckt die dann auch "Altfälle" ab?
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PEDNET war der Hoffungsschimmer für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder Post-COVID. Von der Hoffnung ist kaum etwas geblieben. Bisher hab ich's nur intern gesagt, aber wenn nicht jemand das Projekt komplett rumreißt, dann ist es komplett gescheitert - €41 Mio. verbrannt. 1/2
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Es gibt einzelne Bundesländer, wo es gut läuft, aber Berichte aus vielen Bundesländern sind einfach nur schockierend. Und offensichtlich greift niemand bei PEDNET von oben durch, um bspw. evidenzbasierte u standardisierte Diagnostik und Behandlung sicherzustellen. 2/2
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RT @NichtGenesen: DAS IST EIN MEILENSTEIN FÜR DIE PAIS-FORSCHUNG. Darauf haben Betroffene und Patientenorganisationen seit Jahren gedrängt…
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1/1 Jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS (@FatigatioeV) am 14.11.2026 in Kassel und online! Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“. Unterschiedliche fachliche Perspektiven auf die komplexe Multisystemerkrankung: fatigatio.de/termine/detail/…
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(translated from German with ChatGPT)
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Ich höre sehr viele Erfahrungsberichte von ME/CFS-Erkrankten, aber bin immer wieder entsetzt: Einem Betroffenen teilte der Facharzt mit, dass seine Schmerzen kein Problem seien, weil er sowieso nur den ganzen Tag rumläge und nicht arbeite. Daher solle er sie einfach aushalten.
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Migräne tritt u. a. häufig nach viralen Infekten auf; auch regelmäßig bei ME/CFS-Erkrankten. In diesem kurzen Podcast wird erzählt, was Migräne ist und was neue Therapien bringen. Auch hier wird richtigerweide betont, dass Migräne nicht psychogen ist. deutschlandfunk.de/migraene-…
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Update zur Fachtagung des Fatigatio 14.11.26: Mittlerweile wurden die Referentinnen und Referenten bekanntgegeben (siehe Bilder). PS: Es gibt wie immer einen kostenlosen Livestream.
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Sehr relevantes Paper, weil ich die Auswahl und Verwendung von Fragebögen bei ME/CFS in Forschung und klinischer Praxis für hochproblematisch halte - zum Nachteil der Patienten. Link: link.springer.com/article/10…
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