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Informadora en @RTVEASTURIAS . Patrona de @mardeniebla. Busco tratamiento para la distrofia muscular de cinturas con @proyectoalpha_ #incluencer

Xixón, España
Joined April 2012
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Nunca dejes de moverte ya en ⁦@NetflixES⁩ . ⁦@proyectoalpha_⁩
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🍀 ⁦@LasMananas_rne⁩ . En el #diadelasenfermedadesraras comparto con vosotros la canción de ⁦@DFAmusic⁩ y ⁦@carlosjean⁩ para dar visibilidad a la Distrofia Muscular por déficit de sarcoglicanos. ⁦@proyectoalpha_⁩ . youtu.be/wrwvJTeGqRc
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Gracias a @SEOR_ESP por darle la palabra a los pacientes en su Congreso de Oviedo. Y gracias por el honor de permitirme participar en la presentación de su nueva plataforma de pacientes. Humanización y corresponsabilidad para mejorar la oncología radioterápica.
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🫶Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Consorcio Sanitario del Maresme por su generosa donación de 3800 €, recaudados en la primera edición de su marcha solidaria. 🧩Esta contribución será destinada a continuar apoyando nuestro proyecto de investigación
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Siempre pidiendo, lo sé, pero… lavozdelpaciente.cinfa.com/a…
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Gracias por contar con las asociaciones de pacientes.
🗓️Hoy ha tenido lugar la 2a jornada de sensibilización y visibilización de las enfermedades raras en el Salón de Actos HUCA de Oviedo. 🫶Nos sentimos orgullosos de haber sido representados por nuestra compañera @ireneadr
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Gracias! Otro paso para @proyectoalpha_ y un reconocimiento al trabajo de tantos profesionales que crearon el documental #NuncaDejesDeMoverte para dar visibilidad a las distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos. Y gracias a Jéssica y Laura por su generosidad.
The EURORDIS Media Award goes to the Spanish non-profit association @proyectoalpha_ for their powerful documentary, 'Never Stop Moving'. 📺 #EURORDISAwards2024
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Gracias por mejorar la accesibilidad del Polideportivo de Moreda! @PDMGijon @FEDEMAsturias #inclusión #accesibilidad #derechos
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Nuevos comienzos con un gran equipo: Elba, Jaime, Manuel e Isabel.
📺 La emisora de RNE Gijón ( 89.9 Mhz ) recupera sus desconexiones locales matinales para acercar la actualidad de la ciudad a los vecinos de Gijón. rtve.es/radioplayer/emisoras… Boletines a las 07:25h / 08:45h / 13:55h #PanoramaRegional
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Enhorabuena @proyectoalpha_👏 📽️” Nunca dejes de moverte” gana #EURORDISAwards2024🏅 Documental sobre la vida de las personas q viven con distrofia muscular y su mensaje de esperanza y solidaridad! eurordis.org/black-pearl-awa… Aquí trailer👇 youtube.com/watch?v=X-W_WAwl… Ya en @NetflixES‼️
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Ayer hemos disfrutado acompañando a nuestro querido @calixtohcc en un sorpresivo y multitudinario encuentro. "Gracias Héctor por poner rayo, viento, inteligencia, humor y buen hacer al servicio de Gijón". BUEN TRABAJO DIRECTOR👏👏👏👏 @mardeniebla
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“ No tenéis que aplaudir cada vez que pueda hacer algo “. Christina Applegate, actriz que, además, tiene esclerosis múltiple. No paso mucho por aquí últimamente pero este mensaje es muy grande! #discapacidad #Emmys2024 #nodrama #noheroes
Replying to @vanitatis
Sin duda, uno de los momentos más emocionantes de los #Emmys fue la reaparición de la actriz Christina Applegate, diagnosticada con esclerosis múltiple en 2021. La intérprete no pudo evitar la emoción al ver el teatro en pie, pero demostró que no ha perdido su sentido del humor
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La inclusión no es una opción es un derecho!
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'50 españoles con una enfermedad que les inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"'. Somos noticia en @Servimedia servimedia.es/noticias/100-p… #DiaMundialDelSida #diamundialsida #worldaidsday
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La 3a edición de la Conferencia Internacional de Distrofias de Cinturas tuvo lugar del 27 al 29 de Octubre en Washington. Representantes de Proyecto Alpha asistieron para conocer las actualizaciones entorno a los cuidados y futuros ensayos clínicos que se llevarán a cabo.
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Una de las pocas entrevistas que ha concedido Meryl Streep en Oviedo ha sido a Ana Roldán, para el Telediario: "Gran parte de lo que pasa es gracias a la buena suerte de estar en el momento apropiado en el sitio apropiado" #PremiosPrincesaDeAsturias 📺 rtve.es/directo/la-1/
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Enfermedades no interesantes a la industria🤬‼️ Fragmento del discurso de Luis Pizarro, director de la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, #PremiosPrincesadeAsturias de Cooperación Internacional 2023. @DNDi @DNDi_Espanol @DrLuisPizarro
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“En un mundo ideal no habría pacientes olvidados “. Gran comienzo del discurso de Luis Pizarro de @DNDi_Espanol @DNDi , Premio Princesa de Cooperación Internacional. Qué necesario el día trabajo que realizan! #PremiosPrincesaDeAsturias
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