Karen✨Rendón retweeted
Estoy llorando de la rabia y de la impotencia. Mi oncólogo me da semanas de vida, el tiempo es mi recurso más escaso, y la Liga Contra el Cáncer de Pereira (ahora Liga Ama Salvar Vidas) me entrega el reporte de mi biomarcador (Claudina 18.2) incompleto, con datos faltantes vitales para que me acepten en un ensayo clínico.
¿Su solución? Que radique un derecho de petición y espere. No tengo semanas para esperar a que su burocracia resuelva un error que cometieron ellos mismos. Necesito YA saber la clona, el porcentaje y la intensidad de la tinción para salvar mi vida.
El nombre de "Ama Salvar Vidas" les quedó gigante si aquí van a dejar morir a una paciente. Los hago responsables públicamente de cualquier deterioro en mi salud por retrasar el acceso a mi propia información médica. Los pacientes oncológicos no somos un número de radicado.
Igual, por si acaso, ya les dejé enviado y radicado el derecho de petición exigiéndoles el reporte completo. A ver si la ley y la presión pública los hacen moverse.
@Supersalud @PersoneriaPe @MinSaludCol
Estuvo movidito este fin de semana... pero ya quedó lista la primera fase de postulaciones 📊🇨🇴✨
Les comparto una actualización de cómo va la búsqueda. Gracias a la tremenda visibilidad que le han dado a mi caso, logré armar una estrategia súper estructurada para postularme a opciones reales para mi diagnóstico (Cáncer Gástrico Avanzado / Claudina 18.2+).
Para esto, diseñé mi propia base de datos de postulaciones. Necesitaba tener el control riguroso de absolutamente todo: qué correos envié, códigos de protocolos, estados de reclutamiento y criterios específicos de inclusión, dejando claras las opciones principales y los planes B para no saturar los canales de comunicación de los laboratorios.
Al día de hoy, este es el balance de lo que logré mover:
11 postulaciones formales por correo: Directo a los laboratorios farmacéuticos globales líderes en esta molécula (como BioNTech/Pfizer, AstraZeneca y Astellas Pharma en Japón) y a centros de investigación de élite mundial (como el Peter MacCallum Cancer Centre en Australia, Dartmouth Health en EE. UU. y la Fundación Valle del Lili en Cali).
Casi 20 formularios médicos diligenciados: Directamente en las plataformas de centros internacionales y a través de herramientas de reclutamiento como Un Ensayo Para Mí (aplicando directo al estudio global de Fase 3 NCT06901531).
No me canso de agradecerles. Primero, a todas las personas que me han escrito por DM o en comentarios para darme pistas técnicas; esa información fue oro puro para alimentar mi registro. Y segundo, a cada uno de los que se detuvo a verme y me regaló un RT. Su empatía está rompiendo fronteras.
¿Qué sigue ahora? Esperar con paciencia que los equipos de operaciones clínicas o los comités médicos procesen la información y me empiecen a responder. El terreno ya está sembrado.
¡Infinitas gracias a todos, sigo con la cabeza en alto! 🤍🦾
Karen✨Rendón retweeted
[🚨 POR FAVOR AYÚDAME A DIFUNDIR — BUSCO UN ENSAYO CLÍNICO EN CUALQUIER PARTE DEL MUNDO 🌍]
Mi nombre es Selva Alvarez, tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos 📊. Hoy no les escribo solo como una paciente con cáncer gástrico avanzado (Estadio IV) 🎗️, sino como alguien que acaba de encontrar un dato científico único en su propio cuerpo que podría cambiarlo todo 🧬.
Ayer, 21 de mayo de 2026, mi reporte de patología reveló algo extraordinario y muy escaso en el mundo: mi tumor dio POSITIVO para una proteína llamada CLAUDINA 18.2 🔬.
Para explicarlo de forma sencilla: la Claudina 18.2 es como una "cerradura" 🔐 muy rara que solo tienen algunos tumores en el mundo. La ciencia médica ya inventó una "llave" 🔑 exacta para esa cerradura (un medicamento avanzado llamado Zolbetuximab o Vyloy), que es capaz de atacar directamente las células enfermas sin destruir el resto del cuerpo 🎯.
El problema es que este medicamento no es comercial en Colombia 🇨🇴. Mi oncólogo me confirmó que mi única oportunidad real de acceder a esta "llave" es que una farmacéutica o un centro de investigación me reciba en un Ensayo Clínico Nacional o Internacional o en un programa de acceso expandido ✈️.
Al ser un perfil de paciente tan escaso y específico en el planeta, sé que hay laboratorios y científicos en el mundo buscando activamente a personas como yo para sus estudios de medicina de precisión 🩺.
Quiero que el mundo sepa que estoy lista 💪: mis órganos vitales (hígado y riñones) están completamente sanos, fuertes y funcionando a la perfección, listos para resistir el tratamiento 🫁. Tengo la juventud, la fuerza biológica y la determinación absoluta de pelear por mi vida y aportar a la ciencia 🦾.
Hago un llamado directo a la comunidad científica global (#OncoTwitter 🩺), a laboratorios como @AstellasUS 🏢, y a investigadores de cualquier país que lideren estudios sobre Claudina 18.2: Aquí hay una paciente joven con el biomarcador idóneo 📑.
Por favor, ayúdenme con un RT (compartir) 🔁. Un solo clic de ustedes puede hacer que este mensaje cruce fronteras y llegue al comité científico o a la farmacéutica que me pueda patrocinar 💌.
Mis mensajes directos (DM) están abiertos para enviar de inmediato mi historial médico, resultados de los marcadores, bloques de patología o cualquier cosa que se necesite 📤.
Colombia 🇨🇴 | Contacto: DM abierto 📩.
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