Norges ME-forening (Norwegian Myalgic Encephalopathy Association) jobber for å bedre situasjonen for landets ME-syke. Facebook: https://teapawt.net/t.co/HMoKg2ochN
Oslo, Norway
Joined May 2011
- Tweets551
- Following412
- Followers857
- Likes718
En video vel verdt å se, for alle som vil lære mer om ME og historien bak den såkalte "ME-debatten".
27-minute video from @ABrokenBattery :
“the greatest medical scandal of the 21st-century”: ME/CFS Scandal Explainer (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)
youtube.com/watch?v=RiwX9Y0N…
Image is from AMMES March 2025 e-newsletter
#MEcfs #CFS
ALT “the greatest medical scandal of the 21st-century”: ME/CFS Scandal Explainer. A number of academics, experts, and journalists have characterised the treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) as a scandal, with George Monbiot going as far as calling it “the greatest medical scandal of the 21st-century”. This video provides an introduction and overview, highlighting key events in the story.
Norges ME-forening retweeted
I anledning 8.mars har jeg skrevet om kvinnehelse og ME.
Les gjerne ♀️❣️
forskersonen.no/debattinnleg…
Norges ME-forening retweeted
🧵1/20: ME rammer barn og unge, kvinner og menn - men flest kvinner. I anledning Kvinnedagen 2025 har jeg laget en liten oppsummering av kampen ME-syke kjemper alene. #nrkdebatt #MECFS
Norges ME-forening retweeted
Remembering ME activist (& my friend) Robert "Bob" Courtney, who passed away on March 7, 2018.
This is from the @MEAssociation magazine.
One can read about some of the specifics of Bob's work here: me-pedia.org/wiki/Robert_Cou…
#MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs
ALT Screenshot of ME Association article/obituary on Robert Courtney
Nå ligger webinaret fra 25.02.25 med Kristian Sommerfelt og Trude Schei ute: FUNCAP – Hvordan få gode data på funksjonsnivået til ME-pasienter
For å laste ned skjemaet: funcap.no
youtu.be/pmxpeMN0QAQ?si=P6kv… via @YouTube
Webinar i dag 14:00 med Kristian Sommerfelt og Trude Schei om FUNCAP, et funksjonsskjema som klarer å beskrive ME-sykes funksjonsnivå.
us02web.zoom.us/webinar/regi…
Norges ME-forening retweeted
"På generelt grunnlag trenger vi mer psykologisk omsorg i somatikken, og mer somatikk i psykiatrien."
psykologisk.no/2025/01/psyko…
Foreningen har i dag trukket seg ut av planlagt register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).
Å bli invitert til ett møte og presentert for uakseptabelt resultat som ikke kan endres, er ikke brukermedvirkning.
me-foreningen.no/darlig-pros…
Norges ME-forening retweeted
Translated:
With pleasure, thank you too for the consistently good cooperation. We still have to do much more. People with #LongCovid and #ME /CFS deserve more research and better treatment.
Sehr gerne, ich danke auch Ihnen für die stets gute Zusammenarbeit. Wir müssen noch deutlich mehr tun. Die Menschen mit #LongCovid und #ME/CFS verdienen mehr Forschung und eine bessere Behandlung.
Norges ME-forening retweeted
De verste behandlingene for pasienter med utmattelsessykdom er de samme behandlingene som Kompetansetjenesten for CFS/ME anbefaler.
melivet.com/2025/01/13/det-v…
Norges ME-forening retweeted
Håper robuste funn om skadelig behandling for ME-syke tas hensyn til når @Helsedir skal lage nye retningslinjer for ME-pasienter.
Immunglobulin er blant det som gir best effekt, men dette gis sjeldent til ME-pasienter. Takk @Nina_Steinkopf
@tv2nyheter
De verste behandlingene for pasienter med utmattelsessykdom er de samme behandlingene som Kompetansetjenesten for CFS/ME anbefaler.
melivet.com/2025/01/13/det-v…
Norges ME-forening retweeted
Jeg la frem en artikkel med en rekke biomedisinske funn for en lege.
Jeg ble satt ut da hen uttrykte tillit til studiens resultater, men mente at det var hjernen som sto bak, basert på dens oppfatning av kroppens tilstand. Jeg tar opp problematikken her. forskersonen.no/kronikk-kron…
Norges ME-forening retweeted
Dette er et konstruktivt bidrag i ME-debatten, slik jeg ser det!
Sammenlikningen av ME-pasienter med PEM, med hva som skjer med overtrente toppidrettsutøvere som sliter, er en god vinkling.
Hva vet vi om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM)? med.uio.no/om/aktuelt/blogg/…
Norges ME-forening retweeted
Det er svært uheldig at @psykologitid publiserer en artikkel med tallrike påstander om LC som er direkte feil. Det bidrar til å gjøre arbeidet til oss som forsker på tilstanden mye tyngre og at beslutningstakere ikke forstår alvoret i situasjonen vi står i psykologtidsskriftet.no/fage…
Sannsynligheten er så stor for at kronisk sykdom kan unngås for mange av de som får riktig oppfølging med én gang de får symptomer. Og vi vet at sykdomsforløpet, og graden av funksjonsnedsettelse, påvirkes.
Likevel er feil råd i helsevesenet fremdeles vanligere enn riktige.
Norges ME-forening retweeted
Konferansen "ME/CFS and Long Covid - Digging Deeper" er nå godkjent for leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og ergoterapeuter.
7. mai 2025 i Stavanger. 😊😊
#diggingdeeper #MECFS #LongCovid
mekonferanse.no/for-helseper…
Norges ME-forening retweeted
Britain is closing its eyes to long Covid. That’s not how to stop it ravaging lives and livelihoods | Devi Sridhar theguardian.com/commentisfre…
Norges ME-forening retweeted
@NAVnorge følger ikke de politiske vedtak og utsetter syke mennesker for strukturell vold og store psykiske belastninger. Dette nav systemet ødelegger og tar liv.
Nav kan ikke svare opp de kritiske spørsmål fra @MEforeningen heller.
aap-aksjonen.no/me-syke-ma-f…
Norges ME-forening retweeted
I really hope this isn't about ME/CFS - again.
The "silencing" story around this illness has
a. been inflated beyond recognition.
b. been used for the past 13 years to protect bad science from effective scrutiny.
theguardian.com/commentisfre…
We are delighted to announce that @deb_cohen, @PaulGarnerWoof, and @hanachronism will be joining our panel next week, 29 Oct, 5:30pm at @LJMU! The discussion will explore how scientists and scientific research are being silenced. Register now: indexoncensorship.org/events…
