Vidíme svět, kde budou mít rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči i možnost zažívat chvíle radosti.

Tylovo náměstí 699/1, Praha 2
Joined March 2021
98 sekund může změnit váš pohled na důležitost péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi. Jim může změnit celý život, když budeme jejich situaci rozumět. Pojďme společně dostat tohle video k co nejvíce lidem. Sdílejte ho! Děkujeme 🙏🏼 Víc můžete pomoct na 👉🏼 bit.ly/3K0RpKE
4
107
6
211
48,437
„Rodiče vážně nemocných dětí nespí, jsou vyčerpaní, je to práce na plný úvazek,“ říká lékařka Barbora Červíčková. Odborníci, kteří pečují o vážně nemocné dítě, se starají o celou rodinu. Jedno z hlavních poslání Centra Cibulka je rodičům odlehčit, převzít na několik dní péči o jejich dítě a dopřát jim odpočinek. Podpořte vznik Centra Cibulka: bit.ly/SPOLUPROCIBULKU_LI5 Výňatek z filmu Nech plakat jen polovinu srdce, který o vzniku Centra Cibulka natočila režisérka Olga Sommerová.
1
11
58
530
„Bez podpory nadace by byla paliativní péče v naší nemocnici někde v období před dinosaury,“ říká s nadsázkou MUDr. Monika Váňová z Nemocnice Písek. Od května 2025 zde funguje paliativní tým pro děti i dospělé. Máme radost, že jsme mohli být u jeho začátků, a přejeme mu hodně sil do další práce.
8
88
594
Řím se na pár dní stal centrem světové dětské paliativní péče. 🌍💛 Díky Fondazione Maruzza, která sem přivedla více než 500 odborníků z 29 zemí světa. Nahlédněte v krátkém videu do atmosféry prvních hodin konference! 🎬
3
30
327
🤍Před 200 lety zemřel člověk, bez kterého by Cibulka nebyla tím, čím je. Biskup Leopold Thun-Hohenstein byl na svou dobu výjimečný člověk. Osvícenec, filantrop a vizionář, který dokázal přemýšlet daleko za hranice své doby. Usedlosti Cibulka dal podobu, kterou známe dodnes. Za dvě století usedlost prožila mnohé těžké časy. 🌿My na odkaz pana biskupa v současnosti navazujeme. Vracíme Cibulce život a budujeme tu místo, které bude pomáhat rodinám s vážně nemocnými dětmi. Věříme, že tahle myšlenka pomáhat druhým by mu byla blízká. Rádi si představujeme, jak by pan biskup na naše plány reagoval. Snad by měl radost, že jeho Cibulka znovu ožívá a že bude sloužit těm, kteří potřebují pomoc a podporu. ♥️ A protože je pro nás pan biskup Thun důležitou součástí příběhu Cibulky, rozhodli jsme se ho sem alespoň symbolicky vrátit. Na letošní festival Cibulka Open dorazil v podání skvělého Josefa Trojana a nově se rodící Cibulce dokonce požehnal. S radostí navazujeme na příběh, který začal před více než dvěma stoletími. A jsme vděční, že můžeme psát jeho další kapitolu. 🌿
8
71
718
„Zkrátka věřím v dobro,“ říká naše kolegyně MUDr. Barbora Červíčková, dětská lékařka, která pečuje o vážně nemocné děti. O důvěře, rodičích i naději vypráví v týdeníku Květy. Řeč přišla také na Cibulku, kterou společně budujeme. 💙 spoluprocibulku.cz/ #SpoluProCibulku
2
39
412
EPEC – vzdělávání, které pomáhá zlepšovat péči o vážně nemocné děti Ve dnech 1.–2. října proběhl v Brně další kurz EPEC Pediatrics. Listopadový kurz je již obsazený. Další termíny: 21.–22. 1. 2027 | Praha, Cibulka 11.–12. 2. 2027 | Brno Více informací: epecpediatrics.org/
2
23
346
Byli jsme u otevíračky nových prostor EDUCO Zlín 🎉. Tahle raná péče poskytuje služby rodinám s dětmi se zdravotním znevýhodněním ve Zlínském kraji už víc než 20 let. Novou budovu postavili v rekordním čase 👏 i s finanční podporou naší Nadace. Povídali jsme si s paní ředitelkou Dagmar Machovou a její zástupkyní Šárkou Štěpáníkovou, co v nových prostorách pro rodiny plánují. A byla to velká radost. 💙♥️💚
2
1
43
634
„Mám asi štěstí, že mě smrt nikdy výrazně neděsila,“ říká v rozhovoru v aktuálním čísle Časopis Vlasta naše zakladatelka Katarína Vlčková. Ať už si ho vezmete do vlaku 🚂, ke kafi ☕nebo večer na gauč🛋, rozhodně stojí za přečtení. Katarína v něm mluví o své práci paliativní lékařky, o smrti, kterou vztahy mezi lidmi nekončí. A také o tom, čím ji inspirují její synové a jakou radost jí dělá rostoucí Cibulka.
1
3
46
1,110
„Heřmánek se už z nemocnice nevrátil.“ Jedna věta, která znamená, že život už nikdy nebude jako dřív. 💔 Opora, lidské porozumění, čas na rozloučení a někdo, kdo rodinu provede tím nejnáročnějším, co může člověka v životě potkat. To je to, co rodiče v takové chvíli potřebují nejvíc. Právě proto vzniká Centrum Cibulka. Podpořte vznik místa, kde rodiny vážně nemocných dětí najdou potřebnou oporu a odbornou pomoc i v nejtěžších chvílích životahttps://bit.ly/SPOLUPROCIBULKU_LI4💙
1
10
76
2,164
Domov, to jsou známé vůně, zvuky a blízkost rodiny. 💙 Dnešní Papučový den připomíná význam domácí hospicové péče. Na Cibulce budujeme centrum podpůrné péče pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Na každé chvilce záleží. 💙 Pomozte nám budovat Cibulku. 👉 bit.ly/SPOLUPROCIBULKU_LI3
5
45
496
Koordinátor péče. Kdo propojí odborníky, služby a potřeby rodin? Jak tuto roli začlenit do systému péče? I o tom diskutovali odborníci u kulatého stolu, který 30. září uspořádal Institut Pallium. Cíl je jasný: aby rodiny na hledání potřebné pomoci nezůstávaly samy.
5
31
299
Osobně se potkávat, sdílet a spojovat síly v zájmu nemocných dětí a pomoci rodinám je moc potřebné 💞. Nedávno jsme se zúčastnili milého komunitního setkání, které organizoval spolek Péče bez překážek, z. s. Akce, kde mají příležitost potkat se pečující o děti se zdravotním znevýhodněním a podporovatelé spolku, jsou už tradiční. My jsme dostali možnost tu tentokrát představit Cibulku a péči, kterou nabízíme, přesně těm, kteří ji potřebují. Děkujeme.
5
1
47
497
Potkávat se má smysl. Sdílet zkušenosti, učit se od ostatních a hledat, co můžeme dělat lépe. Právě o tom je 17. celostátní konference paliativní medicíny v Brně. Spolupráce různých odborností je základem kvalitní péče. A také péče, kterou připravujeme v Centru Cibulka. 💙 #PaliativniPece #SpoluProCibulku
3
44
431
Kdo dnes ještě nosí klobouk? My. A máme k tomu dobrý důvod. Dnes je Kloboukový den. Někdo pomáhá rodinám, jiný vzdělává odborníky. Každý máme svou roli, ale společný cíl: dostupnější dětskou paliativní péči. Klobouky zase odložíme, ale v podpoře pokračujeme dál. 💙 Více o Kloboukovém dni na @ICPCN #HatsOn4CPC
1
5
58
597
Nejhorší je, když nemůžete pomoci těm, které v životě nejvíc milujete. Pocit bezmoci často provází rodiče, kterým vážně onemocní dítě. Nemoc dítěte jim vstoupí do života, do vztahů, plánů i každodenních jistot 💔. Haitham, tatínek Jusíka, vzpomíná na období, kdy rodina čekala, až lékaři zjistí, jakou nemocí trpí jejich syn, než stanoví diagnózu. Byly to nejhorší měsíce jeho života. Právě proto vzniká Centrum Cibulka. Podpořte vznik místa, kde vedle dítěte získá podporu i celá rodina: bit.ly/SPOLUPROCIBULKU_LI2
6
48
766
„Paliativní péči mohou potřebovat i děti, které se ještě nenarodily nebo jsou sotva na světě. Je to silný AHA moment.“ Tak popisuje jednu z důležitých myšlenek projektu 𝗣𝗲𝗿𝗶𝗩𝗶𝘇𝗲 MUDr. Lucie Hrdličková, Ph.D., jeho odborná garantka. Projekt pomáhá rozvíjet perinatální a neonatální paliativní péči ve FN Motol a podporu rodin, které ji potřebují. Právě dnes, 6. října, se na Cibulce poprvé setkávají zástupci 𝟭𝟮 perinatologických center z celé ČR, aby sdíleli zkušenosti a hledali cesty, jak tuto péči dál rozvíjet.
4
42
370
V březnu 2022 nám do Nadace přišel ručně psaný dopis ✉. Jeho autorka viděla reportáž o záchraně Cibulky a vzniku centra pro rodiny vážně nemocných dětí a chtěla přispět. Psala, že špatně slyší, téměř nevychází z domu a prosí proto o písemnou odpověď. Propojili jsme se postaru, v offline světě ručně psaný dopisů. Brzy poté přišel její první dar. 300 tisíc korun. S paní Alenkou jsme si dopisy posílali několik let. Cibulku dál podporovala a sledovala, jak se postupně mění. Pak jednou místo jejího dopisu přišela zpráva od notáře. Paní Alenka pamatovala na Nadaci ve své závěti. Ačkoli jsme se nikdy nepotkali, stala se paní Alenka součástí příběhu Cibulky. Moc děkujeme ❤️
11
38
4
311
3,789
❤ Hodně sil. ❤ Pečujte o sebe. ❤ Nebojte se říct si o pomoc. ❤ Jste andělé na zemi. ❤ Má to smysl. Takové a mnoho dalších vzkazů zanechali návštěvníci festivalu Cibulka Open rodičům, kteří pečují o vážně nemocné děti 💌. Dnes je mezinárodní den pečujících a tak si říkáme, že je to dobrá příležitost tyto vzkazy poslat do světa 📨. Všem, kteří pečují o své blízké, s láskou, trpělivostí a srdcem na dlani. Máte náš velký obdiv. 👏
2
15
105
741
Možnost pořádně se vyspat. To je jedna z věcí, které rodičům nabídne Cibulka. Zní to obyčejně, ale pro rodiče vážně nemocných dětí je to mnohdy vzácnost. Po denním kolotoči ani noc často nepřináší odpočinek. Právě proto vzniká Centrum Cibulka. Místo, kde budou moci rodiče na chvíli předat péči odborníkům, nabrat síly a odpočinout si. Někdy třeba poprvé po dlouhé době prospat celou noc. Protože na každé chvilce odpočinku záleží. Pomozte vybudovat pobytové pokoje, které rodinám přinesou chvíle bez neustálé pohotovosti a sílu pokračovat dál. Podpořte vznik Centra Cibulka. bit.ly/SPOLUPROCIBULKU_LI1
1
2
28
390