Pinned Tweet
✔Encuentro Nacional Cebras México 2024 con Expertos y el Comité Científico 🧬🦓🩺
👉Consolidamos y refrendamos el compromiso de seguir trabajando en beneficio de la comunidad de #EnfermedadesRaras #NuevasGeneraciones #RareDiseases #tamizneonatalampliado #diagnosticotemprano
Mesas multisectoriales de trabajo Fibrosis Pulmonar Idiopática
Ruta para el fortalecimiento de la atención en México” participamos sumando esfuerzos en el diálogo para su atención integral.
#FPI #FibrosisPulmonarIdiopática
#EnfermedadesRaras
👉La #policitemiavera #PV es un tipo poco frecuente de cáncer de la sangre (una #neoplasiamieloproliferativacrónica en el que la médula ósea produce una cantidad excesiva de glóbulos rojos, además de un aumento de glóbulos blancos y plaquetas.
🔍🩸
#neoplasiamieliproliferativa
Hoy en conferencia desde el Senado, refrendamos el compromiso y seguimiento por que se legisle el #RegistroNacionaldeEnfermedadesRaras en México.
#EnfermedadesRaras
El día 5 de octubre se conmemora el Día Mundial de la #ColestasisIntrahepáticaFamiliarProgresiva #PFIC #PFIC son un grupo de #EnfermedadesRaras del hígado. ¡Únete a la visibilidad y concientización! #PFICDay
#VocesporlaSaludRespiratoria
Con la participación de más de 30 ongs en #Latam quienes formamos parte del ecosistema que trabaja en beneficio de la población más vulnerable en la región. Gracias a #SanofiMexico por lograrlo. #VSR #influenza #Tosferina
#EnfermedadesRaras #Epoc
#VocesporlaSaludRespiratoria
Con la participación de más de 30 ongs en #Latam quienes formamos parte del ecosistema que trabaja en beneficio de la población más vulnerable en la región. Gracias a #SanofiMexico por lograrlo. #VSR #influenza
#EnfermedadesRaras #Epoc
#VocesporlaSaludRespiratoria
Con la participación de más de 30 ongs en #Latam quienes formamos parte del ecosistema que trabaja en beneficio de la población más vulnerable en la región. Gracias a #SanofiMexico por lograrlo. #VSR #influenza #Tosferina
#EnfermedadesRaras #Epoc
👉Conoce más sobre el síndrome de #Alagille es un trastorno genético raro que causa una reducción en la cantidad de conductos biliares dentro del hígado. #EnfermedadesRaras #Sindromedealagille 🦓
Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras
🇲🇽 Participación de Jacqueline Tovar Dir. @PCebras La cooperación internacional siempre será enriquecida con la participación de tod@s!
¡No Dejar a Nadie Atrás!
#EnfermedadesRaras 🦓🦓#EnfermedadesrarasenMexico
🇲🇽Desde México fué un honor compartir algunos de los avances legislativos y trabajo que se ha realizado para fomentar las políticas públicas que fortalecen y benefician a la comunidad de pacientes y nuevas generaciones
#EnfermedadesRaras #Raredisease #EnfermedadesRarasEnMéxico
📢Acompáñanos, hablaremos sobre la #colangitisbiliarprimaria en el marco del día Mundial que se conmemora el segundo domingo del.mes de septiembre de cada año.
Conociendo más acerca de #CBP
#campañacbp #cbpday
#enfermedadesrarashepáticas #EnfermedadesRaras
En septiembre se conmemora el Día Mundial de las Neoplasias Mieloproliferativas #MPN #EnfermedadesRaras de la médula ósea.
En "Salud con los Expertos" dónde hablaremos de la #PolicitemiaVera #NeoplasiasMieloproliferativas #enfermedadesrarasenmexico #enfermedadesdelamédulaósea
#colangitisbiliarprimaria #CBP enfermedad hepática crónica y autoinmune que destruye de forma progresiva los conductos biliares dentro del hígado, provocando acumulación de bilis y daño tisular. #EnfermedadesRaras #enfermedadesrarashepáticas #cbpday #PiensaenCBP 🦓🦓🦓
☝️Hoy es el Día Mundial del #Pulmón, creado para crear conciencia sobre la importancia de la salud respiratoria y la prevención de enfermedades.
Promover el cuidado respiratorio en todas las etapas de la vida.
#DiaMundialDelPulmon #enfermedadespulmonares
Las #Enfermedades RarasHepáticas son complejas de diagnosticar, por ello es fundamental identificar sus características y principales síntomas. El Síndrome de #Alagille es una de las #EnfermedadesRaras
Conoce más 👉
Septiembre Mes de concientización de la #ColangitisBiliar
👉La #colangitisbiliar primaria es una enfermedad autoinmune poco frecuente que se desarrolla cuando el sistema inmunitario hiperactivo ataca los conductos biliares.
#EnfermedadesRaras #EnfermedadesRarashepáticas #CBP
Septiembre se conmemora el Día Mundial de las #NeoplasiasMieloproliferativas (MPN) son un grupo de cánceres de la sangre raros.
La #PolicitemiaVera es una de las #MPN más comunes.
Se caracteriza por una producción excesiva de glóbulos rojos.
#EnfermedadesRaras
👉Existen entre 7,000 y 10,000 #EnfermedadesRaras diferentes en todo el mundo. Afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes.
Entre el 70% y el 80% tienen una causa genética.
El 70% de estos casos comienzan a manifestarse durante la infancia.
2º Conversatorio “Unidos por la Salud Pulmonar: Estrategias para una Atención Temprana e Integral en #FibrosisPulmonar #enfermedadespulmonares #intersticiales #Fibrosispulmonaridiopatica
✨️✔️Con gran éxito llevamos a cabo el Primer Encuentro "Unidos por la Salud Respiratoria " Del Esfuerzo Individual a la Acción Colectiva #Juntosporlasaludrespiratoria #NoDejarANadieAtrás #enfermedadesintersticiales #EnfermedadesRaras










































