🏛️ ‘𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀’ “Terwijl ik vanuit bed de laatste hand leg aan dit document, is mijn vrouw met onze twee jonge kinderen buiten op pad. Door de ziekte kan ik niet mee. Dat gaat heel vaak zo. Ik mis hun leven buiten ons huis.” Met deze persoonlijke woorden opent Rien de Böck zijn position paper voor het rondetafelgesprek over long covid en andere PAIS in de Tweede Kamer. Rien neemt maandag 26 oktober deel als ervaringsdeskundige. Rien zet zich al jaren in voor Long Covid Nederland. 💔 In zijn bijdrage beschrijft hij hoe honderdduizenden patiënten vastlopen in een zorgstelsel dat onvoldoende is ingericht op deze complexe ziekten. Mensen verliezen hun gezondheid, werk en sociale leven. De ernstigst zieken zijn soms volledig afhankelijk van mantelzorgers, terwijl noodzakelijke medische zorg en ondersteuning ontbreken. “Als het stelsel als geheel voor honderdduizenden patiënten faalt, kijk je naar de stelselverantwoordelijke: de Minister.” 🔬 Rien roept de politiek op om eindelijk werk te maken van een brede langetermijnaanpak. In zijn position paper staan vijf belangrijke oproepen centraal: structurele en ruimhartige financiering van biomedisch onderzoek, overbruggingsfinanciering om het vertrek van onderzoekers te voorkomen, langjarige zekerheid en voldoende ruimte voor de expertisecentra, uitbreiding van gespecialiseerde zorg naar alle groepen PAIS-patiënten en een volwaardig zorgaanbod onder actieve regie van de overheid. Ook buiten de gezondheidszorg lopen patiënten vast. Bij gemeenten, het UWV en in het onderwijs ontbreekt nog te vaak actuele kennis over PAIS, met soms ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun gezinnen. 🏥 De huidige versnipperde en tijdelijke maatregelen bieden onvoldoende perspectief. Patiënten hebben behoefte aan een overheid die verantwoordelijkheid neemt en zorgt voor continuïteit in onderzoek, expertise en medische zorg. “Het volwaardig voortbestaan mag ook geen kwestie zijn van telkens een jaartje erbij, maar moet een erkenning zijn van de spilfunctie in de PAIS-zorg.” 🩵 We zijn Rien ontzettend dankbaar dat hij, ondanks zijn eigen ernstige beperkingen, zijn stem blijft inzetten voor de hele patiëntengroep. 📄 Lees het volledige position paper van Rien de Böck: tweedekamer.nl/kamerstukken/… 📺 Kijktip: Het rondetafelgesprek is maandag 26 oktober van 13.00 tot 16.00 uur live te volgen via Debat Direct, zowel via de app als via de website: debatdirect.tweedekamer.nl/ #LongCovid #PAIS #TweedeKamer #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek