@RareDisordersCy

Cyprus Alliance for Rare Disorders

 Cyprus
raredisorderscyprus.com/
Joined April 2016
  • Tweets870
  • Following130
  • Followers124
19Media
Signs of Duchenne are often noticeable in early childhood, but diagnosis may be delayed until age 4 or later. Share this factsheet to raise awareness among first line healthcare professionals and help families avoid a long and confusing diagnostic journey worldduchenneday.org/wp-cont…
1
11
18
698
Η @OSAK_CyFPA σε συνεργασία με τον @GESYCyprus το @EuropeanUniCy & το@UNIC_ENG πραγματοποιούν μελέτη πρακτικών & αντιλήψεων των δικαιούχων του ΓεΣΥ σε σχέση με τα φάρμακα και τη διαδικασία συνταγογράφησης μέσω του ΓεΣΥ. forms.gle/zFmtyYUKqBPkYwzN9 1/2

Ερωτηματολόγιο μελέτης για συνταγογραφικές συνήθειες στην Κύπρο: Δικαιούχοι

Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η μελέτη πρακτικών και αντιλήψεων των δικαιούχων του ΓεΣΥ σε σχέση με τα φάρμακα και τη διαδικασία συνταγογράφησης μέσω του ΓεΣΥ. Τελικός στόχος είναι η κατάδειξη...

docs.google.com
1
4
1
358
Η 4επέτειος από την έναρξη εφαρμογής του ΓεΣΥ είναι μια καλή ευκαιρία να θυμηθούμε το καθεστώς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που επικρατούσε προηγουμένως.Το Σύστημα διαθέτει τους μηχανισμούς ελέγχου για συνεχή αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας που προσφέρει στους δικαιούχους.
2
8
1
51
2,807
Ένα όνειρο τρελό, όνειρο απατηλό .......πλέον το ΓεΣΥ είναι πραγματικότητα Ευχαριστίες και ευγνωμοσύνη σε όλους αυτούς που αγωνίστηκαν για την εφαρμογή του
1
10
578
Συγχαρητήρια στη νέα ηγεσία του @OSAK_CyFPA και καλή δουλειά. Ο πήχης που έθεσε ψηλά ο @Kouloumasm βαραίνει όλους αλλά έχετε πολλούς δίπλα σας να σας βοηθούμε όποτε το χρειαστείτε. Καλή δύναμη.
ink.com
@inkcyprus1 Jun 2023
Χαράλαμπος Παπαδόπουλος ο νέος πρόεδρος της ΟΣΑΚ - Αυτή είναι η νέα Εκτελεστική Επιτροπή της ΟΣΑΚ - Αποχώρησε ο @Kouloumasm #news #offsitenews #Cyprus offsite.com.cy/eidiseis/ygei…

Χαράλαμπος Παπαδόπουλος ο νέος πρόεδρος της ΟΣΑΚ - ink

Με νέα πρόσωπα στο πηδάλιό της, η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) συνεχίζει το έργο αυτών που αποχωρούν. Αλλάζει πρόσωπα αλλά όχι στόχους γιατί οι στ

ink.com
1
2
16
2,017
Μιλήσαμε χτες και σήμερα για τις σπάνιες παθήσεις. Για το πώς κάποτε, φέρνουν μαζί τους αναπηρίες, ορατές και αόρατες. Για τους ανθρώπους που παλεύουν κάθε μέρα μόνο και μόνο για να συνεχίσουν να ζουν κι ότι είναι, συχνά, πιο κοντά μας από ότι φανταζόμαστε. #RareDiseaseDay2023 – at Cyprus
8
1
40
5,072
Welcome to #RareDiseaseDay, Europe! 🎉 There are over 300 million people who live with a rare disease in Europe. With events taking place all over the continent, there's plenty to get involved in today! How are you getting involved in #RareDiseaseDay in Europe?👇👇👇
13
383
50
735
Η Επιτροπή Ασφάλειας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (PRAC) συνιστά την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου ulipristal acetate για ινομυώματα της μήτρας Περισσότερα εδώ 👉 ora.cl/4VV1W
1
5
5
Very good meeting with @eurordis on important issues of access to treatments and medicines for persons living with a rare disease. Together we can make a difference. #EUCancerPlan
3
19
3
87
Εύγε γιατρέ. Αντάξιος του ονόματος που κουβαλάς!! Ο γιος του «πατέρα» της παιδιατρικής στην Κύπρο εντάσσεται στο ΓΕΣΥ reporter.com.cy/local-news/a…
2
11
85
Οι γονείς παιδιών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα καταγγέλλουν ότι βρίσκουν κλειστές τις πόρτες του Υπουργείου Υγείας philenews.com/koinonia/eidis…
1
1
Out now - New official #RareDiseaseDay 2019 video! Watch and share Filip and Alina's story. Filip is from Romania and lives with #achondroplasia. Share the video to raise awareness of rare diseases! #ShowYourRare
3
144
30
196
Coming soon at the Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italy): International Course "Healthcare guidelines for rare diseases: development and quality assessment" organized by the National Centre for Rare Diseases, October 9-10, 2018. Registration will open soon #ERN – at Naples, Campania
10
10
Committed to improving the lives of #patients with #rarediseases: we have reached a total of 2000 designations of orphan medicinal products granted by @EU_Commission Find out more ➡️ europa.eu/!TC36VP #EU #health #orphanmedicines
23
1
17
Today is #worldsclerodermaday #scleroderma will not take my smile #ScleroSmile #ERNReCONNET #EuropeanReferenceNetworks #rarediseases #ePAGs #patientsempowerment #sharecarecure @Fscleroderma @eular_org @EU_Health @EU_Commission @RareDiseasesEU @eHealth_EU worldsclerodermaday.org/
6
1
14
Visit the @ERNReCONNET booth @ #EULAR2018 Congress! Find us @ the EULAR Village booth #V11. See you in #Amsterdam! #EuropeanReferenceNetworks #rarediseases #patientsempowerment #sharecarecure @eular_org @EU_Health @EU_Commission @RareDiseasesEU @eHealth_EU bit.ly/1AIcouj
3
6
"What do stakeholders expect from #PatientEngagement: Are these expectations being met?" We need co-leadership! ow.ly/wnwu30knML7 by @PaulRob91 @MBoudes, Neil Bertelsen, Tony Hoos, Marc Boutin, @jangeissler Ify Sargeant and @nbrooke @PFMDwithPatient #HTAiVancouver2018
8
8
Do you know of a young person working hard to raise awareness about rare diseases? Nominate them for the #EURORDISAwards2019 for the Young Patient Advocate Award! blackpearl.eurordis.org/nomi…
1
31
2
47
#InternationalDayofFamilies While 54% of people surveyed through a #RareBarometer survey reported they have experienced isolation from friends & family since symptoms of their rare disease started, 35% also experienced strengthening of the family unit since that moment
20
2
26
For this year's #WPIW we are saying "My future starts with #earlytesting and #diagnosis" Join IPOPI and many national patient groups around the globe in raising awareness about the pressing needs for #primaryimmunodeficiency patients bit.ly/WPIWenews @WorldPIWeek
7
12
Load more