Association des patients atteints d'acromégalie https://xitter.cf/t.co/2MshDtrLy6 #acromegalie #raredesease #maladierare #patientsassoc #Acromegaly #hormonedecroissance
France
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🗓️ 24/04/2024 #EuropeanHormoneDay !
ℹ️ Environ 300 millions de personnes sont touchées par une #maladierare en Europe et + de 400 maladies rares sont liées au système endocrinien.
Pour aller plus loin : ese-hormones.org/ sfendocrino.org/
@ESEndocrinology
L'association sera présente au Congrès Européen d'Endocrinologie.
Hâte de partager nos expériences et savoirs. Retrouvez nous sur notre stand et/ou laissez nous un message à [email protected] !
#ECE2024 #Acromégalie #Acromegaly #Patientexpert
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Today is #RareDiseaseDay! More must be done to improve equitable access to diagnosis & treatment of rare diseases in Europe and beyond. @EU_Health @spietikainen @WHO_Europe @eurordis @rarediseaseday #ShareYourColours #LighUpForRare #BecauseHormonesMatter
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At #RecordatiRareDiseases we are focused on the few patients with a rare disease. On Rare Disease Day, we are proud to help shine a spotlight and support the community. @RecordatiRareUS
#RareDiseaseDay #FocusedOnTheFew
Face aux nombreuses demandes de visio, et conscients que le transport jusqu'à Paris peut être parfois compliqué, nous étudions la faisabilité de l'évènement du 12 décembre prochain en Visio. #IGF1 #Acromégalie #acromegaly #RareDisease #Patientexpert
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#REPLAY disponible 🎬 #Acromégalie : le poids de l’#ErranceDiagnostique dans le parcours de vie des patients 🙌 @acro_aps c’est l’association qui soutient les patients et leur entourage 🎧 Retrouvez l’interview de Catherine en intégralité 👉bit.ly/3qlfRvW👈 @IpsenGroupFR
Un traitement de l'acromégalie en comprimé ?...
L'association rencontrera prochainement le laboratoire en charge de ce projet. N'hésitez pas à nous formuler vos remarques, questions à : [email protected]
(Sources pituitaryworldnews.org/good-… )
A l'occasion de la journée des maladies rares, nous vous proposons de visionner le live RARE à l'écoute Podcast et Acromégales, pas seulement : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…
Témoignages sur le Poids de l'errance diagnostique par Chrystèle, Kathleen, Bruno, Maïté et Kathy ;-)
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