ADEE es la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España. Apoyo, visibilidad y defensa de derechos.
Spain
Joined October 2021
- Tweets1.9K
- Following945
- Followers658
- Likes2.1K
Pinned Tweet
Esto es un llamamiento a toda la sociedad. Hoy decimos basta a la deshumanización que durante siglos hemos sufrido las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Comparte este vídeo, hagamos que llegue lo más lejos posible.
📰 @20m recoge las reivindicaciones de ADEE y las palabras de nuestra presidenta, Carolina Puente:
«Tenemos que pasar pantalla, dejar atrás las representaciones denigrantes».
🔗 20minutos.es/capaces/las-per…
ADEE - Acondroplasia retweeted
#Demanda #Social Las personas con acondroplasia reclaman atención especializada y que se aplique la ley que prohíbe los espectáculos denigrantes, vía @adee_esp. adee.es/actualidad/dia-inter…
ALT Cartel del DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS celebrado el 25 de octubre.
ADEE - Acondroplasia retweeted
Las personas con acondroplasia reclaman atención especializada y que se aplique la ley que prohíbe los espectáculos denigrantes 20minutos.es/capaces/las-per…
📋 ¿Cómo se aplica el baremo de discapacidad y qué aspectos se tienen en cuenta en la valoración?
El 29 de octubre, de 10:30 a 13:30 h, @COCEMFEnacional organiza una masterclass para explicar su aplicación y resolver dudas.
💚 Os animamos a participar.
cocemfe.es/evento/masterclas…
ADEE - Acondroplasia retweeted
25 octubre, Día Internacional de las personas con #Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
@adee_esp reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial #displasiasesqueleticas #EnfermedadesRaras
adee.es/actualidad/dia-inter…
💚 Gracias a @SEReumatologia y a la Dra. Carolina Tornero por sumaros a este #25DeOctubre y contribuir a visibilizar las necesidades de salud de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
🎙️ Con motivo del 25 de octubre, Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, nuestra presidenta, Carolina Puente, aborda en @COPE las necesidades de salud del colectivo.
🎧 Escucha la entrevista completa 👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
🎙️ Gracias a @COPE por dar visibilidad a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias en nuestro día.
Nuestra presidenta, Carolina Puente, explica en COPE las necesidades de salud que muchas veces siguen siendo desconocidas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la talla baja
Carolina Puente, presidenta de la Asociación de Acondroplasia, explica en 'Fin de Semana' las complicaciones de esta dolencia, desde el dolor crónico a la falta de accesibilidad
cope.es/programas/fin-de-sem…
Este #25DeOctubre, ADEE reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial.
También accesibilidad, empleo y protección frente a la discriminación.
adee.es/actualidad/dia-inter…
ADEE - Acondroplasia retweeted
Es Día Internacional de las personas con #acondroplasia #DwarfismAwarenessDay
Como explica Carolina Puente, Pta. de @adee_esp, es "una enfermedad genética rara y una displasia esquelética".
Una alteración en el gen FGFR 3, que actúa como "un freno en el crecimiento óseo" que, al estar excesivamente activado, afecta sobre todo a los huesos largos como brazos y piernas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la #tallabaja.
En @COPE👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
Info también en @acondroplasia_
🗣️ «Cuatro experiencias para avanzar en el derecho a la salud», con Juan da Silva Irago (@FEFQ_CFSpain), Manuel Arellano Armisen (@FNALCER) y María Carmen Martínez Sarmiento (@AsociacionELA).
#ConSaludYBienestar
🗣️ «La gestión de los datos en salud para avanzar en derechos», con Alejandro Fernández García, del Área de Cohesión Social de @COCEMFEnacional, y Belén Fernández Sánchez, responsable del Observatorio contra el Cáncer de @ContraCancerEs.
#ConSaludYBienestar
🗣️ El panel «Novedades y desafíos en la prestación ortoprotésica en España» reúne a Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de @Fedop_ES, y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de @SERMEF_es.
Un debate clave para el derecho a la salud.
#ConSaludYBienestar
🗣️ José Soto Bonel, presidente de @sedisa_net, aborda "La gestión basada en el valor como clave para el abordaje de las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica en salud" en la jornada de @COCEMFEnacional.
#ConSaludYBienestar
📍 Desde ADEE asistimos hoy a la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, organizada por @COCEMFEnacional .
Un encuentro para compartir retos, escuchar propuestas y seguir avanzando en el derecho a una atención sanitaria accesible y de calidad.
#ConSaludYBienestar
🗣️ Seguimos la ponencia de Daniel-Aníbal García Diego, miembro de la Comisión Ejecutiva de @COCEMFEnacional, sobre "La brecha de derechos en salud" y el informe sombra de COCEMFE relativo a los artículos 25 y 26 de la CDPD.
#ConSaludYBienestar
🔗 cocemfe.es/informate/noticia…
🗣️ "Del acceso al tratamiento a la adherencia: evaluación, acceso, innovación e información".
Modera Daniel-Aníbal García Diego (@COCEMFEnacional), con Isabel Piñeros (@Farmaindustria) y Guadalupe Fontán (@CGEnfermeria).
#ConSaludYBienestar
ADEE - Acondroplasia retweeted
🤝 Las entidades estatales de COCEMFE abordamos hoy la situación de las personas con discapacidad física y orgánica, nuevas oportunidades de proyectos para 2027 y valoramos positivamente la ampliación de la prestación CUME aprobada hoy.
#SomosCOCEMFE #TribuCOCEMFE #IncidenciaCOCEMFE #DerechosCOCEMFE #DisOrganic
ADEE - Acondroplasia retweeted
Una prestación ortoprotésica adecuada es fundamental para la autonomía y la calidad de vida.
¿Qué avances y desafíos existen en España?
Lo analizamos con Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de @Fedop_ES , y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).
▶️ Sigue el panel EN DIRECTO: youtube.com/live/zDNdesWx_SI…
#ConSaludYBienestar
📣 Este 25 de octubre, desde ADEE España queremos conocer tus propuestas.
💬 ¿Qué les pedirías a los políticos para mejorar la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo?
Seas o no socio/a, ¡participa!
👉 forms.cloud.microsoft/e/HGwC…
🤖 Made with AI
