Hoy en nuestro Blog hablamos de @magdalenaa_myhre quien se enfrenta cada día a los desafíos de una enfermedad ultra rara: el síndrome de MYRHE.
Podeis leer el articulo completo en el siguiente enlance ⬇️
asebier.org/?p=1567
ASEBIER Pais Vasco retweeted
📢La Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras @asebier organiza el 10 de marzo en Bilbao las XXV Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras
📍Lugar: Azkuna Zentroa - Sala Bastida
10:00h - 14:00h
👉Próximamente programa completo
El 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el Cáncer, promovido por La Organización Mundial de la Salud, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC).
Primer taller de conducción vial en silla de ruedas 👩🏻🦽🧑🏻🦽
#conduccionvial #conduccionvialensilladeruedas #taller #enfermedadesraras
“El mes de las Enfermedades Raras: Una oportunidad para dar visibilidad y generar conciencia.”
Ya puedes leer la nueva entrada en nuestro blog ⬇️
asebier.org/?p=1557
Día Internacional de la enfermedad de Kawasaki.
#diainternacional #enfermedaddekawasaki #enfermedadesraras
Dia internacional del Síndrome de Moebius.
Puedes leer más sobre esta enfermedad rara en nuestro blog ⬇️
asebier.org/?p=1552
#sindromedemoebius #díainternacional #enfermedadesraras
Que buena tarde hemos pasado hoy en el taller de Mandalas 😊😊😊
#mandalas #tallerdemandalas #talleres #enfermedadesraras #relajacion #creatividad
Hoy nos hemos vuelto a @21kolore_arteterapia para hacer otra sesión de Arte Terapia.
¿Te apuntas a la siguiente?
#arteterapia #enfermedadesraras #ocio #diversion #aprendizaje
Desafíos y Consecuencias de un retraso en el diagnostico de Enfermedades Raras.
Nueva entrada en nuestro Blog ⬇️
asebier.org/?p=1544
Hoy tocaba torneo mensual en Ozone Bowling Bilbao 🎳
¡Jornada perfecta en los bolos! Strikes, diversión y muchas risas!!
¿ Te apuntas a la próxima? 😊😊😊
#bowlingfun @bowlingozone #diversion #ocio #enfermedadesraras
“ Enfrentando a lo desconocido: cómo detectar y abordar Enfermedades raras.”
Nueva entrada en nuestro blog ⬇️
asebier.org/?p=1535
ASEBIER celebra este domingo 22 de octubre su XXIV Jornada de Sensibilización en el Parque de Doña Casilda en Bilbao. Anímate y participa. ¡Te estaremos esperando!
🌟Desde ASEBIER os deseamos unas felices fiestas!! 🎉💛🙌 #feliznavidad en Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia instagram.com/p/CX1Ex2mt-v6/… – at Bilbao, Spain
🌞Hoy, 21 de Noviembre nos unimos en la lucha de visibilizar esta enfermedad y los derechos de las personas que la padecen y sus familias #21Noviembre #diaespinabifida instagram.com/p/CWicUEVAIb4/… – at Bilbao, Spain
Acaba de publicar una foto en Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia instagram.com/p/CWdQp5igHJ3/… – at Bilbao, Spain
Acaba de publicar una foto en Getxo instagram.com/p/CVaE62LAQqC/… – at Getxo, Spain




























