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Gestern Abend habe ich mit meiner Tochter die Reportage über Annabell gesehen, die seit Jahren mit Long COVID und ME/CFS lebt.(ZDF37°)
Ich frage mich, wie lange das alles noch so weitergehen soll. Es muss sich endlich etwas ändern – und zwar schnell. Für Annabell, ihre Eltern und für alle anderen Familien mit MECFS. Ich habe auch richtig Schiss um meine Kinder, da Genetik ja weder bewiesen noch widerlegt ist.
Ich würde gern mit eurer Hilfe etwas umsetzen, nicht neu, aber visuell „machbar“
Ich möchte Schuhe aufstellen, mit kleinen Schildern dazu: Name oder Pseudonym, Krankheitsbeginn und ein paar Worte, die uns beschreiben. Mutter, Ärztin, Handwerker, Sportlerin, Kind – einfach wir als Menschen, nicht nur unsere Diagnose.
Ich kümmere mich um die Fotos und die gesamte Gestaltung. Ich brauche von euch nur die Informationen.
Zuerst für lnst@ und X, später auch bei der LiegendDemo 2027.
Wer wäre dabei? Meldet euch bei mir und teilt den Beitrag, damit wir möglichst viele werden.
Je mehr wir sind, desto stärker wird es visuell natürlich.
Ich kümmere mich um Schilder Schuhe, Fotos und alles andere. Dafür müssen wir aber viele sein, sonst lohnt die Aktion nicht.
Bsp
Michael (m)
Krank seit 2023
Handwerker. Vater. Macher.
Nina (w)
Krank seit 2022
Lehrerin. Mutter. Lieblingsmensch.
Petra (w)
Krank seit 2019
Erzieherin. Oma. Familienmensch.
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Sommer 2026. Drei Jahre schwer krank. 90 % haus- und bettgebunden. Mit 43.
Für Gesunde unvorstellbar. Für viele mit komplexen chronischen Erkrankungen trotzdem nichts. Manche sind seit Jahrzehnten krank.
Manche können seit über fünf, manche seit über zehn Jahren nicht mehr ihr Bett verlassen. Unter den schwer Erkrankten auch viele Kinder.
Was mich wirklich fertig macht: In diesen drei Jahren meiner eigenen Erkrankung hat sich an der mangelhaften bis nicht vorhandenen Versorgung faktisch nichts geändert.
Trotz Medien, Aufklärung, Demos, Protesten, Karten, Briefen, Hilferufen über soziale Medien, Gesprächen mit Politiker*innen, Todesfällen und (assistierten) Suiziden.
Wir bleiben abgeschnitten von einer menschenwürdigen Versorgung.
In einem der reichsten Länder der Welt. Und kaum jemanden juckt's.
Dabei waren wir alle mal ein Teil dieser Gesellschaft. Aber die Erinnerungen daran verblassen.
#MEcfs #LongCovid #Postvac #POTS #MCAS #CCI #SFN #hEDS #Marfan #Lyme #FQAD #care4complex #longlist #longtragedy #chronischignoriert
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Die schlechteste Bundesregierung aller Zeiten — ab dem ersten Krankheitstag zum Arzt?
Ernsthaft?!
Wer denkt sich so etwas aus?
Wer am Wochenende krank wird, soll sich dann also in die Notfallpraxis oder den ärztlichen Bereitschaftsdienst setzen, nur um einen Zettel zu bekommen? Damit blockieren Menschen mit Erkältung, Magen-Darm oder Migräne Termine für diejenigen, die wirklich dringend medizinische Hilfe brauchen.
Die Praxen arbeiten jetzt schon am Limit. Chronisch kranke Menschen warten teilweise wochenlang/monatelang auf Termine. Gesunde Menschen sitzen künftig stundenlang zwischen Infizierten im Wartezimmer – und nehmen die nächste Krankheit gleich mit nach Hause.
(Man könnte ja Maske tragen, aber neeee)
Und was ist mit Menschen, die starke Migräne haben? Die sich kaum bewegen können, geschweige denn Auto fahren oder stundenlang im Wartezimmer sitzen? Sollen die sich trotzdem zum Arzt quälen?
Die Folge dürfte nicht weniger, sondern mehr Bürokratie sein. Mehr volle Wartezimmer. Mehr Belastung für Hausärzte, Bereitschaftsdienste und Notaufnahmen. Mehr Ansteckungen.
Und viele Beschäftigte werden sich künftig krank zur Arbeit schleppen, nicht weil sie gesund sind, sondern weil sie sich den Arztbesuch, die Wartezeit oder den organisatorischen Aufwand sparen wollen. Damit werden Kollegen angesteckt und aus einem Kranken wird schnell ein ganzes Team.
Wer wirklich nur ein oder zwei Tage Ruhe gebraucht hätte, wird sich dann oft direkt für eine längere Krankschreibung entscheiden – einfach weil der Arztbesuch ohnehin schon nötig war. Das entlastet niemanden.
Wenn das die Vorstellung der @CDU @bundeskanzler von Entbürokratisierung und Entlastung des Gesundheitssystems ist, dann wurde die Realität in Arztpraxen und Krankenhäusern offensichtlich aus den Augen verloren.
Hauptsache die faulen Arbeitnehmer unter Generalverdacht stellen. 2026 at its best.
Buuuuuuh !!!!!
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Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier.
instagram.com/reel/DZaUIawhn…
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Children with Long COVID had measurable retinal microvascular changes. buff.ly/fPSg320
In 74 kids ages 7–17, scans found wider arterioles, wider venules, and a higher A/V ratio, consistent with endothelial dysfunction.
The eye may help track pediatric Long COVID.
🤖 Made with AI
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Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie
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Bitte nehmt euch 2 Minuten Zeit.
Alex @Passion_of_Man braucht unsere Hilfe. ❤️
Seit seiner Corona-Infektion leidet er an schwerem Long Covid, ME/CFS und POTS und ist seit 2022 größtenteils ans Bett gebunden. Sein Alltag besteht aus schweren gesundheitlichen Einschränkungen, Arztterminen und hohen Kosten. Besonders belastend ist, dass seine Eltern trotz eigener schwerer Erkrankungen versuchen, ihn finanziell und emotional zu unterstützen.
Jeder C€nt und jedes Teilen seiner Geschichte hilft.
Danke für eure Unterstützung.
gofundme.com/f/unterstutzung…
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Menschen mit ME/CFS und Long Covid warten oft viel zu lange, bis ihnen jemand richtig zuhört.
Wir bauen unser Team in der Long Covid Online Klinik aus und suchen Ärzt:innen, die ME/CFS, POTS und MCAS ernst nehmen – die sich Zeit nehmen, gern in die Komplexität gehen und Empathie
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Für alle, denen die Sanduhren für die Demo gefallen (nicht meine Idee - sondern nur meine Umsetzung) hier meine Vorlagen.
Einfach auf DINA4 ausdrucken, aufkleben, ausschneiden. Wenn jeder zwei mehr mitnimmt, als er eigentlich braucht, haben andere auf der Demo, die keine Kraft dafür haben auch noch welche übrig - denk daran!
Teilt den Beitrag gerne damit möglichst viele Sanduhren mit auf die Demo nehmen.
#MECFS #LiegendDemo
Tick Tack, Tick Tack, Tick Tack …
Unsere Zeit läuft ab … wir brauchen Hilfe…
JETZT !!!
Bald ist @LiegendDemo … gehst du für uns hin ?
#MeKills #MECFS #LiegendDemo
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Schwer kranke Menschen werden durch fragwürdige Gutachter als „simulierend“ abgestempelt und verlieren lebenswichtige Unterstützung.
Diese investigative Recherche zeigt:
Das sind keine Einzelfälle, sondern hat System.
Es muss dringend beendet werden.
#MECFS
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Sehr geehrter Herr Bundeskanzler @_FriedrichMerz ,
ich würde sehr gerne arbeiten und Steuern zahlen. Ich bin ein 35-jähriger Deutscher, top ausgebildet und war ehemals aktiv als Unternehmer in der Medien- und Softwarebranche. Ich vernehme zwischen den Zeilen oft, dass sie sich Leute wie mich für Deutschland wünschen: progressiv, anpackend, das Land nach vorne bringen wollend.
Leider erkrankte ich Ende 2022 an ME/CFS, ggf. u.a. als Folge von Covid. Was ich in 3 1/2 Jahren danach in Deutschland erleben durfte ist - ich muss es so sagen - entsetzlich.
Ich wurde von deutschen Ärzten, Rettungskräften, Notaufnahmen in etlichen Einrichtungen psychologisiert, meine schwersten Symptome bagatellisiert. Meine Schäden an Herz und weiteren Organen wurden nicht ernst genommen, nicht gesehen, nicht versorgt. Alles, was mich heute stabilisiert hat sind Medikamente, Behandlungen etc. die ich selbst aus meiner eigenen Tasche zahlen musste. Und mit Anfang 30 nach einer Gründung hat man nicht gerade viele Rücklagen. Aber gut - man könnte sagen: das Risiko gehört dazu.
Dennoch: Deutschland und sein Sozial-und Gesundheitssystem hatten keinerlei Antworten für meine gesundheitlichen Probleme parat. Was sind die Optionen für junge Leute oder mittellose? Wie mir geht es nach jüngsten Erkenntnissen zwischen 675.000 und ca. 1.300.000 weiteren Deutschen in unserem Land. Heute wissen wir: dieser Status Quo kostet uns 64 Milliarden Euro pro Jahr.
In diesen 64 Milliarden steckt noch kein Entwicklungs-Potenzial der Individuen drin. Auch nicht die Kosten, die Deutschland in meine Leidensgenossen und mich investiert hat: Die Investitionen in unsere Familien, unsere Ausbildung. Deshalb stellt sich mir die Frage: Wieso verheizt Deutschland derart viele Schicksale und Ressourcen, indem wir den Menschen nicht adäquat helfen?
Es gibt viele Medikamente und Behandlungen, die uns helfen könnten: „Blutwäschen“, Immunglobuline, Medizin wie Naltrexon, Aripiprazol, Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Rapamycin und so weiter. Einige davon haben sich längst in Studien oder im medizinischen Alltag bewährt. Selbst Österreich bietet mehr Lösungen an als wir! Dennoch… Deutschland sagt: Die allermeisten werden nicht übernommen - wenn überhaupt über den Klageweg vor dem Gericht. Sehr viele Betroffene sind aber so krank, dass sie das nicht leisten können. Wir vegetieren allein zuhause teils 23 Stunden am Tag in dunklen Zimmern vor uns hin, werden geächtet von einigen Teilen der Gesellschaft - und verschwenden unser Potenzial, unsere Zeit, unser Leben. Dazu müssen wir auch noch um ALLES bitterst kämpfen: den richtigen Pflegegrad, den richtigen Grad der Behinderung. Es hagelt Widersprüche, Sozialverbände schlagen Alarm. Wir bekommen kaum wichtige Merkzeichen, die wir brauchen, weil wir nicht mehr laufen können und zum Arzt gefahren werden müssen - wenn es denn ohne Sedierung überhaupt noch geht. Wir müssen anfangen Spendenaktionen für Behandlungskosten zu organisieren, obwohl wir uns selbst nicht mal mehr waschen können. Und die, die in ihre Karriere, in eigene, in deutsche Unternehmen investiert haben und noch keine Familie gründen konnten? Die stehen nun selbst vom Staat verlassen allein und mit gar nichts dar! Ständig passieren den Behörden Fehler, ständig werden wir als nahezu gesund abgestempelt - obwohl wir mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac eine der schlimmsten Erkrankungen der Menschheitsgeschichte haben, mit der mit Abstand niedrigsten Lebensqualität überhaupt! Zu all den Fakten gibt es Studien. Die Versorgung ist eine Schande!
Wie kann es sein, dass Deutschland, als eine der stärksten und einst progressivsten Nationen der Erde (!) einen derartigen Umgang mit seinen Bedürftigen erlaubt? Wie kann es sein, dass sie einerseits Fortschritt fordern, dann aber ihr wertvollstes Gut - die Menschen in ihrem Land - leiden und elendig vor sich dahinsiechen lassen?
Sowas kann einfach nicht sein und darf nicht passieren.
Herr Bundeskanzler, ich bitte Sie inständig und in voller Demut: Kümmern Sie sich um eine Kehrtwende bei der Behandlung und Versorgung unserer Erkrankungen, damit wir wieder leben können. Wir wollen gemeinsam an einem Strang ziehen, unsere Familien wieder unterstützen, statt sie zu belasten. Wir wollen das System nicht mehr unnötig strapazieren, sondern es wieder mit unserer Arbeitskraft florieren lassen. Das geht nur wenn sie uns jetzt dabei helfen, ein Stück unseres Lebens zurückzuerlangen.
Hochachtungsvoll
Michael S.
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Erinnert ihr euch an Jonas?
Vor drei Jahren hat @martinruecker über seine schwere Erkrankung berichtet.
Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen.
#MECFS
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Für starke chronische Schmerzen bei Endometriose gibt es eine vielversprechende Behandlungsmethode mit einem implantierten Neurostimulator. Bislang wurden 37 Frauen erfolgreich operiert.
🔴🔴🔴
Es gibt zu viele negative News, deswegen poste ich jeden Tag eine #guteNewsdesTages.
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3 years of severe and I don’t think I’ll last one more. My heart is tired and my soul empty. Please continue to share my story, I don’t want to disappear. V. severe ME/CFS is hell. I want to try everything possible but I’m lacking funds… take care ❤️🩹 gofund.me/cb239986b
TW recovery story #LongCovid
Fatigue was improving slowly &no PEM since Dec (doxy for Bartonella) but just this month, finally clicked the last piece into place - cortisol.
Now back to 100%
Thought I’d share for anyone interested, and how it impacted my hormones (DUTCH test)
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Prof. Bernhard Schieffer hat in einem Vortrag vor 10 Tagen gesagt, dass er als Kardiologe sich in die Immunologie einarbeiten musste, um die Pathomechanismen von PC, PV Und ME/CFS zu erforschen.
Das ist der Unterschied: die einen behaupten, die andern forschen und verstehen.
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Bitte unterstützt diesen Soenden Aufruf von Christina Petsch 💖🙏♥️#MECFS Ihr findet Sie auch auf Instagram u. Facebook mit einem grossartigen öffentlichen Brief an die DGN. #MECFS. gofund.me/90efa4a4






















