Betroffene von #mecfs | 24 Jahre alt | hausgebunden
Bawü
Joined February 2022
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Unser Leiter Science Team & Projekte Simon Schoening: Vortrag im Webinar des @UHN Canada – „Learning from National ME/CFS and PAIS Research Initiatives in Germany“, u. a. zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. 👉 youtube.com/watch?v=pM766PCu…
ALT Schwarz-weißes Porträt von Simon Schoening, Leitung Science Team & Projekte, ME/CFS Research Foundation. Text: „ME/CFS- & PAIS-Forschung in Deutschland – Online-Vortrag im Webinar des University Health Network (UHN) Canada“.
ALT „Jetzt online auf YouTube!“ Simon Schoening über PAIS-Forschung in Deutschland. Themen: Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (500 Mio. €), unsere Forschungsförderung, Modellierung der gesellschaftlichen Kosten, International ME/CFS Conference. YouTube: @LongCOVIDWeb
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Meine Belastungsdyspnoe nach Corona ist wieder stark ausgeprägt.
Was hat Euch dagegen geholfen? Irgendwer Tipps?
Bitte um RT 🙏
#PostCovid #MECFS
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Remarkable things are happening on Science4ME.
As part of the process developed by @weandmecfs with Science4ME, researchers who have advanced to the second round of the WE&ME Projects Call are voluntarily presenting their proposals for discussion with forum members.
They’re testing their ideas against the knowledge, experience and questions of scientifically minded patients.
If you’re scientifically minded yourself, have expertise in research, methodology or a relevant field, or bring an informed patient perspective, consider joining. Your experience and questions could help strengthen ME/CFS research.
The forum is sometimes criticised as “negative” or “pedantic”. That’s hilarious, because people who question assumptions and scrutinise details are exactly those you should want to test your ideas with if your goal is scientific progress. It’s not a panacea, but it should certainly be part of the process.
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Morgen 15 Uhr Webinar der Uni Marburg /CEPIS: “ME/CFS - Fragen und keine Antworten?” Gerne vorab Fragen einstellen. Ich werde in einem Kurzvortrag dazu das Thema Ernährung aufgreifen. Mehr Infos und Teilnahmelink: ukgm.de/ugm_2/deu/umr_kar/71…
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Laufen für alle, die es nicht können! Rebecca, Lici & Valentina starteten Run for M.E. zu dritt. Heute machen 300+ Läufer:innen auf #MECFS aufmerksam und sammeln Spenden, mit denen auch wir #MECFS Forschung fördern.
Shirt bestellen und Spenden sammeln: runformecfs.com/mitmachen
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1) 🇳🇱 Good news: Felipe Correa da Silva, the researcher leading the brain tissue analysis in ME/CFS, announced that he won a new Dutch grant called "Off Road." It is intended for curiosity-driven, high risk, high reward ideas and provides up to €100.000 in funding.
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In 2 Wochen werde ich 27 – und habe bereits 3 Jahre meines Lebens an ME/CFS verloren
Job gekündigt. Studium abgebrochen. Zurück bei meinen Eltern.
Über 650.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Nur mehr Forschung und wirksame Medikamente können uns unser Leben zurückgeben.
Deshalb sammle ich erneut Spenden für die gemeinnützige @MECFSResearch
Jeder Euro und jeder Retweet hilft enorm. Danke 🙏
👉 betterplace.org/de/fundraisi…
#MECFS #MECFSResearch #LongCovid
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News: Die DGN wollte am 3.11. suf einer Pressekonferenz und danach auf dem großen #Neurologie Kongress die Ergebnisse ihrer AG zu #MECFS vorstellen, Ziel war ein gemeinsames paper mit der @dg_mecfs. Das Thema ist für die PK jetzt ABGESAGT - ein gemeinsames paper ist nicht ↘️
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Gemeinsam mit dem WWTF und der @Stadt_Wien unterstützt die WE&ME Foundation zwei Forschungsteams an der MedUni Wien mit jeweils rund einer Million Euro.
Lukas Haider und sein Team untersuchen, warum bei Menschen mit ME/CFS die Energieversorgung in Gehirn und Muskeln versagt, wenn der Körper unter Sauerstoffmangel gerät. Matthias Wielscher und Kathryn Hoffmann gehen der Frage nach, ob hinter manchen Diagnosen eine seltene genetische Erkrankung steckt, die bisher niemand erkannt hat.
Vor zwei Jahren haben wir mit dem WWTF die ersten kleinen Projekte gestartet. Beide Forscher, die jetzt gefördert werden, sind damals erst zu ME/CFS gekommen. Genau das war unser Ziel: Menschen in die Forschung zu holen, die bleiben.
Und es gibt Neuigkeiten für Betroffene: Ab 2027 öffnet in Floridsdorf die erste Wiener Ambulanz für Menschen mit ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen.
Danke an alle, die uns auf diesem Weg unterstützen.
Den ORF-Beitrag dazu gibt es in der ORF TVthek: on.orf.at/video/14343332/161…
#MECFS #WEandME #Forschung #Wien
Fotos: Christian Jobst
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Ich habe für mein Engagement für ME/CFS-Betroffene und Menschen mit Behinderung als eine von 50 Personen den Preis „Movers of Tomorrow“ von der @allianzfdn gewonnen!
Danke an alle die mich dabei unterstützt oder für mich abgestimmt haben!
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Grüne Vernetzung 💚🌻 | ME/CFS, Long Covid, PAIS & Prävention
Wir möchten Grüne Erkrankte/Angehörige/Unterstützende vernetzen, Erfahrungen und Wissen teilen und durch mehr Sichtbarkeit notwendige politische Impulse setzen.
Kommt gern in unseren Channel chatbegruenung.de/invite/Khr…
ALT Grüne Kachel mit gelber und weißer Schrift, die die Überschrift wiederholt. oben links im Bild ist eine gelbe Sonnenblume der seitlich nach rechts raus Blätter durch einen Luftzug wegwehen.
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Ein super Interview mit dem großartigen Leiter der kommenden ME/CFS-Anlaufstelle der @Stadt_Wien, Dr. Martin Komenda-Lett!
Es ist höchst erfreulich, dass Wien einen erfahrenen, kompetenten Kollegen (und Neurologen🤪) mit dieser Aufgabe betraut hat.
diepresse.com/41350728/leite…
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Für Menschen mit ME/CFS und Long COVID ist der Alltag oft mit großen Herausforderungen verbunden. Umso wichtiger sind gezielte Forschung und eine bessere medizinische Versorgung. Wien übernimmt hier Verantwortung und setzt konkrete Schritte, um Betroffene besser zu unterstützen.
ALT Drei Männer in Anzügen stehen nebeneinander vor einem Hintergrund mit den Texten „Stadt Wien“ und „Wien“.
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My parents are nearing 70—said with respect, not ageism. They continue to run our family business while facing health challenges of their own and the devastation ME/CFS has brought to half our family. Much of the next generation is prevented by the disease from sharing that responsibility.
Despite all that, today they are at two separate events in service of the cause: my father at Vienna City Hall with Mayor Michael Ludwig and WWTF President Michael Häupl, discussing research and care; my mother at CS Caritas Socialis’s first ME/CFS specialist conference at Schönbrunn.
Given everything they carry, the energy they devote to this cause is immense, almost worryingly so. I have enormous respect for their commitment and am deeply grateful. 💙🙏
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Endlich gesehen? Hoffnung für ME/CFS-Betroffene -
Diskussionspanel mit Prof @Karl_Lauterbach
am 30.10. 16:30 - 18 Uhr beim Silbersalzfestival, Leopoldina, Halle, Tickets:
festicine.silbersalz-festiva…
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Eine Bitte an alle Grünen hier: Unter den Anträgen für die BDK könnt Ihr auch einen zu Long Covid u ME/CFS auswählen. Bitte unterstützen! Gerne teilen. ;) @FrauXausNRW @echtLisa #MECFS
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#MECFS-Interessenvertretung braucht Qualitätsstandards. Je größer der Anspruch, Betroffene zu vertreten, desto höher müssen die Anforderungen an Transparenz, Verantwortlichkeit und interne Legitimation sein. Anderenfalls droht uns insbesondere Scheinvertretung durch Zweckvehikel.
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Wer kann, bitte unterschreiben. Ohne die Verhinderungspflege, werde ich, wie viele andere auch, aufgeschmissen sein. openpetition.org/trjzl
