Experta en relaciones institucionales y protocolo. Expert Patients Researches Eurordis.
Joined April 2011
- Tweets3.8K
- Following551
- Followers554
- Likes690
Esther Sabando retweeted
💊Arrancamos la III Mesa: “Acceso y equidad en medicamentos huérfanos y terapias avanzadas”
Cómo contribuir a que la innovación llegue antes y en condiciones de equidad
🗣️
@Beatrizperales8 -@aelmhu
César Hernández -@sanidadgob
Gloria Palomo -@AEMPSGOB
Esther Sabando -@DPPSpain
Esther Sabando retweeted
Hemos conocido en Italfarmaco cómo es un día en la vida de Uriel, un niño con Duchenne, a través de un cortometraje compartido junto a él, sus padres y @DPPSpain.
Conocer su realidad nos impulsa a seguir avanzando. ❤️
#DuchenneDay #RedForDuchenne #ElAccesoCambiavidas
Esther Sabando retweeted
🔴 ¡𝑴𝒂𝒏̃𝒂𝒏𝒂 𝒂𝒓𝒓𝒂𝒏𝒄𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒏𝒆𝒓𝒈𝒊́𝒂 𝒓𝒐𝒋𝒂! ❤️
El lunes 7 de septiembre es el 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 / 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 #WDAD2026 y queremos que nos ayudéis a llenar las redes de fuerza
Esther Sabando retweeted
Asistimos a la jornada sobre enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. Celebramos la financiación en tiempo récord de 2 tratamientos para Duchenne. Seguimos trabajando por la fisioterapia, el diagnóstico precoz y la equidad. #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker
Esther Sabando retweeted
📌 La @senep_es participó la semana pasada en la presentación de este informe, promovido por la @HumansFundacion y @DPPSpain
📢La innovación en tratamientos en #DMD debe ir unida a la equidad y, sobre todo, a la humanización en el abordaje de esta patología.
Esther Sabando retweeted
Turno de a Esther Sabando, de @DPPSpain: "Los pacientes son los que viven el impacto de la enfermedad toda su vida, hay grandes problemas en los colegios, en la vida laboral de los padres y en el punto económico familiar"
Esther Sabando retweeted
Marcos Madruga Garrido, presidente de SENEP, Neurolinkia y Hospital Viamed Santa Angela de la Cruz. Sevilla
"Hay que trabajar en la transición entre pediatría y edad adulta. Es un hito que afecta a las familias. Debería ser obligatorio trabajar en unidades de transición"
Esther Sabando retweeted
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido la presentación oficial del documento:
📖Situación Actual y Nuevos Retos Sobre la Distrofia
Muscular de Duchenne
Se ha abordado la situación actual y los retos de esta patología infrecuente
Esther Sabando retweeted
Estado actual y nuevos retos frente a la Distrofia Muscular de Duchenne
linkedin.com/posts/duchenne-…
Esther Sabando retweeted
Arranca el segundo día del IX Congreso de la @FEFQ_CFspain con una mesa sobre genética y cribado neonatal, y la necesidad de una detección más equitativa en España.
Con J.J. Tellería, Rosa Elba (@FEDER_ONG) y el Dr. Óscar Asensio. #FQ25
🔗 congresofibrosisquistica.es/… – at Malaga, Spain
Esther Sabando retweeted
📣#LoMásLeído| 🧬 #Duchenne | Familias y expertos piden en el Congreso ampliar la Ley ELA para cubrir todas las fases de la distrofia muscular de Duchenne y garantizar acceso a terapias, apoyo psicológico y equidad entre comunidades
@DPPSpain @italfarmacoes @vox_es
isanidad.com/349632/distrofi…
Esther Sabando retweeted
No tengo palabras para describir el día de ayer. Un día grande para la comunidad #Duchenne. Decenas de personas de toda España nos reunimos delante y dentro del @Congreso_Es en la jornada "Más allá de la X" para pedir a las instituciones que se nos escuche, que nosotros también necesitamos estar en la #LeyELA lo antes posible, que necesitamos más recursos y apoyos para todas las etapas de Duchenne y Becker y más investigación.
Todavía lo estoy procesando todo. Nervios, ansiedad, Inseguridad, pero también satisfacción, alegría, emoción, esperanza, ilusión, fuerza, orgullo, conexión...
Un viaje y un día inolvidables. Un viaje de reencuentros y de desvirtualizar a muchas personas que solo conocía por pantallas y chats. Un viaje de enfrentarme a mis mayores miedos y ver que fue mucho más fácil y sencillo de lo esperado con mi intervención pública.
¡Qué orgullo pertenecer al equipazo de Duchenne Parent Project España @DPPSpain, desde el comité asesor! MaryPaz, Silvia, Quique, Marc, Oriol, Diego, Miguel Ángel...
Gracias a todas las familias Duchenne que pudieron asistir, me apoyaron y se acercaron a hablarme, y también a las que lo hicieron desde la distancia.
He recibido cientos de mensajes de apoyo, y ahora me vais a hacer llorar a mí 🥹
#LeyELA #DesafíoDuchenne #Discapacidad #ELA
Esther Sabando retweeted
Hoy es uno de esos días en los que se siente el peso de la responsabilidad de intentar mejorar la vida a la gente en general y a estos pacientes de #Duchenne y sus cuidadores en particular. En días como éste recuerdo las razones por las que quise estar aquí. Gracias!
Esther Sabando retweeted
Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚
Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades
📌 #MásAlláDeLaX #EERR f.mtr.cool/cmcshtybck
Esther Sabando retweeted
🎬 Está tarde se ha estrenado en #Leganés el corto ‘La Carrera contra Duchenne’ en el teatro Rigoberta Menchú
🫂 Una historia real de valentía, esfuerzo y esperanza. A través de cuatro protagonistas, durante 30 minutos, se retrata la infancia, la adolescencia y la edad adulta de personas con DMD
➡️ Al estreno han asistido el concejal de Servicios Sociales y Discapacidad @jrodriguezd90, la concejala de Salud @VirginiaULEG, la Directora General de Discapacidad de la @ComunidadMadrid @Alejandrasf7 y miembros de distintos grupos políticos de la Corporación Municipal
#Duchenne #Becker #DMD #DMB #enfermedadesraras
Esther Sabando retweeted
Hay historias que no solo se cuentan, se sienten.
Mira estos cuatro relatos reales de personas con DMD y DMB que nos enseñan sobre fuerza, sueños y adaptación. Desde la infancia hasta la vida adulta, pasando por las barreras invisibles del día a día @DPPSpain.
Esther Sabando retweeted
Nueva evidencia positiva de GIVINOSTAT para Duchenne
linkedin.com/posts/duchenne-…
Esther Sabando retweeted
Desde Italfarmaco, te invitamos a sumarte a @elenigmadelax, una plataforma que busca avanzar hacia una vida de calidad para quienes viven con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
@DPPSpain
Esther Sabando retweeted
Las familias con Duchenne y Becker merecen una ley que de verdad esté a su lado.
El actual Proyecto de Ley ELA es un avance, pero todavía deja fuera aspectos esenciales para garantizar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades minoritarias de alta dependencia.
Esther Sabando retweeted
¡¡Buenas noticias!!
@DPPSpain se suma a @pacientesPOP, maximizando con ello el impacto y labor de las asociaciones de pacientes.
Enhorabuena también a @fedeepilepsia, @Federacion_ASEM, @InconAsia, @fshd_spain, #ASOTREM, #ConELA por su adhesión.
lavanguardia.com/sociedad/20…