Divulgadora en Enferm Raras.Afectada de Porfiria de GΓΌnther.Superviviente y luchadora.-Debemos saber procesar las dificultades y transformarlas en lecciones-
ciudadana del mundo
Joined January 2012
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ποΈFide MirΓ³n (@fidemiron), de @FEDER_ONG, protagoniza un nuevo episodio de #CapacesDeTodo junto a @PilarGGranja : "Me dijeron que no llegarΓa a la adolescencia, me quitaron la posibilidad de soΓ±ar"
20minutos.es/capaces/fide-miβ¦
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βLos farmacΓ©uticos hospitalarios no solo sois dispensadores de medicaciΓ³n, sois parte del equipo que puede cambiar nuestras vidasβ.
@fidemiron , vicepresidenta @FEDER_ONG, participΓ³ en el webinar de la Escuela de Pacientes @sefh_ sobre #FarmaciaHospitalaria y #EnfermedadesRaras.
redaccionmedica.com/seccioneβ¦
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Vale la pena conocer mΓ‘s sobre su trabajo visibilizando las #EnfermedadesRaras y como ejemplo de resiliencia y dedicaciΓ³n e inspiraciΓ³n para muchos para luchar por sus derechos y por una mejor calidad de vida.
βRaraβ es un cortometraje que presenta de forma natural el dΓa a dΓa de @fidemiron vicepresidenta @FEDER_ONG
intercomarcal.com/ibi/fide-mβ¦
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Imposible no emocionarse con "Rara", testimonio de @fidemiron paciente con porfiria eritropoyetica congΓ©nita (E. de Gunther).Homenaje a los padres de niΓ±os con #enfermedadesraras y la esperanza que brinda la investigaciΓ³n como la de @MilletLab @CICbioGUNE
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?featureβ¦
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Impossible not to be moved by the testimony of @fidemiron in "Uncommon", a patient with congenital erythropoietic porphyria.
A tribute to the parents of children with #rarediseases and researchers such as @MilletLab @CICbioGUNE who bring hope to families
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?featureβ¦
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π’ Desde FEDER invitamos a ver Rara, el documental sobre @fidemiron que visibiliza las enfermedades raras y la importancia de la investigaciΓ³n.
π₯ Disponible en YouTube. Β‘No te lo pierdas! π
youtube.com/watch?v=kfJ2EIIQβ¦
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En el marco del #DMDeLasEnfermedadesRaras, compartimos el documental "Rara", protagonizado por @fidemiron, quien lucha por visibilizar estas patologΓas
En @MilletLab #CICbioGUNE @brta_eus, trabajan para avanzar en tratamientos para enfermedades raras como la porfiria #PEC
ππ
π½ RARA: Un documental sobre la vida de @fidemiron, marcada desde su infancia por una enfermedad rara, #Porfiria EritropoyΓ©tica Congenita de GΓΌnther
Dirigido por @vperislluch y producido por @barretfilms
#RARA #EnfermedadesRaras
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?si=RQy-β¦
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Mi agradecimiento especial a @FEDER_ONG y @JuanCarrionT, @fidemiron y David SΓ‘nchez, los pacientes protagonistas de la campaΓ±a, @Pedro GullΓ³n, @KilianSanjuan, @eruizescudero, @aelmhu y @OdSalud, @PatriDelOlmo24 y @MartaRiesgo.
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πΈ Vuelven #LasRaras, nuestra marca para visibilizar enfermedades poco frecuentes, este aΓ±o con un reportaje del fotΓ³grafo @avanstokkum, que ha retratado a los verdaderos protagonistas de las EERR, los pacientes
Gracias a @feder_ong, @fidemiron, @davidsanchez4, MΓ³nica y Patricia
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πNuestra vicepresidenta @fidemiron estuvo en la IV Jornada de Amiloidosis por TTR variante, organizada por @AndradeBaleares.
πAbordamos la optimizaciΓ³n de la atenciΓ³n mΓ©dica en amiloidosis portranstirretina variante, subrayando la importancia de los CSUR.
ALT IV Jornada de Amiloidosid
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Hoy nuestra vicepresidenta @fidemiron, ha representado a @porfiria_org en una audiencia con la Reina, compartiendo las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Pamplona.
MΓ‘s info:π
Audiencia de la Reina a una representaciΓ³n de la AsociaciΓ³n EspaΓ±ola de Porfiria, entidad sin Γ‘nimo de lucro que ofrece apoyo y orientaciΓ³n a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de Porfiria en Pamplona.
β‘οΈcasareal.es/ES/Actividades/Pβ¦
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Audiencia de la Reina a una representaciΓ³n de la AsociaciΓ³n EspaΓ±ola de Porfiria, entidad sin Γ‘nimo de lucro que ofrece apoyo y orientaciΓ³n a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de Porfiria en Pamplona.
β‘οΈcasareal.es/ES/Actividades/Pβ¦
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Gracias a todas las persona de la @uchceu que han hecho posible esta jornada tan estupenda sobre #EnfermedadesRaras . Y gracias a @LluisMontoliu @MervynTh0mas Stan Ostapenco @fidemiron y @TeresaNF1 por sus magnΓficas conferencias
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π§¬@porfiria_org te invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024, que se celebrarΓ‘ en Pamplona del 21 al 25 de septiembre.
π« Un evento para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las porfirias.
Β‘Γnete y conoce mΓ‘s!
πMΓ‘s info: acortar.link/40R9xo
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El prΓ³ximo lunes 16 de septiembre: Jornada Internacional sobre #EnfermedadesRaras y #Discapacidad en la @uchceu con grandes investigadores y representantes de los pacientes @CienciaUCHCEU @LluisMontoliu @fidemiron @TeresaNF1
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Una malaltia rara ha marcat la vida de @fidemiron perΓ², malgrat tot, Fide ha esdevingut una lluitadora per a millorar l'atenciΓ³ dels pacients de patologies poc freqΓΌents. βRaraβ, film del valenciΓ @vperislluch @barretfilms que es podrΓ veure a lβOCCC en el festival @DocsValencia
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#Pacientes | β‘οΈ Hablamos con la presidenta de la #AEP y vicepresidenta de la @FEDER_ONG, @fidemiron
π£οΈ "En la @porfiria_org, cada individuo importa, cada historia nos impulsa y cada logro nos fortalece. Celebramos 25 aΓ±os de trabajo incansable"Β
consalud.es/pacientes/asociaβ¦
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π£Este miΓ©rcoles asistimos de la mano de nuestra vicepresidenta @fidemiron al almuerzo de trabajo del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos HuΓ©rfanos, organizado por Cariotipo.
ALT Foto del almuerzo
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En EspaΓ±a, tres millones de personas conviven con #EnfermedadesRaras. La #humanizaciΓ³n de las #EERR es otro de los puntos destacados del encuentro, con la intervenciΓ³n de @fidemiron, vicepresidenta de FEDER.
