Service d'information, d'orientation et de soutien spécialisé dans les maladies rares et l'errance diagnostique associée - n° vert 0800 40 40 43
Paris, France
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Madame la Ministre @CaVautrin est venue échanger avec les membres de la plateforme Maladies Rares dans nos locaux. @AllianceMR @Telethon_France @eurordis @fdmaladiesrares @Orphanet
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L'association Maladies Rares Info Services a choisi de se désengager totalement du réseau social.
Nous vous invitons à nous suivre ailleurs...
ou à nous contacter sur maladiesraresinfo.org
A très vite. 🩵🩷💚
Colloque scientifique de la @fdmaladiesrares : Un bel engagement aussi pour des approches sociales et humaines. #sciencessociales #maladierare
Maladies Rares Info Services retweeted
Futurs électeurs NFP … pouvez-vous m’expliquer ça ?
On est sur un beau foutage de gueule là nan ?
Voter contre l’embauche de 1500 magistrats et 1800 greffiers 🙃 et mettre ça dans son programme !
« Quand j’ai appris la nouvelle, j’aurais aimé avoir un numéro à appeler pour trouver de l’aide et du soutien. C’est aussi pour cela que j’ai pris la présidence de Maladies Rares Info Services » Hélène Berrué-Gaillard 👏 #maladierare Congrès @AllianceMR
La #transition enfant-adulte et adulte-grand-âge est importante à prendre en compte. Les suivis étants complexes.
Changement d’hôpital, changement de région, insertion professionnelle…les risques de rupture dans le parcours de soin, parcours de vie sont nombreux. #maladiesrares
Jour 2 du congrès @AllianceMR :
formation DPC, dépistage, travail collaboratif, sensibilisation et médiatisation face à l’errance, financement des structures…
Bien des attentes pour le #PNMR4 #maladiesrares
Aujourd’hui c’est le congrès @AllianceMR : Belle découverte du film Invincible été.
👏Merci à @oliviergoy
👉à voir !
🗓️#Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à #Paris14, ce vendredi, le 26/04, à partir de 14h.
Les maladies rares, parlons-en !
Plus d’info @AllianceMR
Colloque équité et maladies rares à l’ @AssembleeNat cet après midi : Partage et explications des enjeux #errancediag #parcours de soin de santé de vie #depistage #recherche #traitement @AllianceMR @JeremiePatrier merci @PBertaGard
Maladies Rares Info Services retweeted
🔴#DirectAN
Sous le Haut Patronage de @YaelBRAUNPIVET
Colloque "Equité et maladies rares" avec l'@AllianceMR à l'@AssembleeNat dans le cadre du groupe d'études #maladiesrares !
Cc @CaVautrin
TÉMOIGNAGES.
La maladie de Charcot Marie-Tooth, ils en parlent #maladiesrares @OuestFrance
ouest-france.fr/sante/maladi…
Aujourd’hui, l’équipe Maladies Rares Info Services est à la Journée des écoutants du Collectif TESS - #telephonie sociale et solidaire. #professionnels @PFPauvres
« Les forums, c’est la possibilité d’échanger, se sentir moins seul, partager des expériences , échanger sur les traitements … Mais il faut une surveillance car il peut y avoir des dérives quand on est face au désespoir ». @PatriciaBlancIM
📢33e édition du #Festicomsante
🔎 Table ronde @doctissimo – @topsante
« Comment redonner confiance aux français.e.s. dans l’information santé ? »
✔️Gérald Kierzek @gkierzek MD, PhD, MPH - Directeur médical de Doctissimo – Médecin des hôpitaux
✔️Patricia Blanc @PatriciaBlancIM - Présidente fondatrice de l’association @ImagineforMargo #GoFightWin
✔️Dr Adrian Chaboche - Médecin généraliste et #psychothérapeute #MG
#comsante #hcsmeufr #communication #sante #francophonie #francophone #patient #expertise #experience #media #cancer #confiance
Maladies chroniques : besoin d’information sur la maladie, d’aide dans le quotidien, partage d’émotions.@opinionway @FestiComSante
Nous sommes intervenus lors du salon @PharmagoraPlus.
Notre service est là pour prolonger l’accompagnement conseil #pharmacien et orienter les personnes en errance diagnostique ou porteuses d’une maladie rare vers les centres experts et Apporter du soutien. #maladiesrares
#Professionnels de santé : Venez nous voir au salon @PharmagoraPlus aujourd’hui et demain . Village #patients.
#jimr2024 c’était hier. L’équipe était mobilisée plus que jamais pour répondre à vos questions sur les maladies rares.
Elle l’est toute l’année ! #team #RareDiseaseDay2024
🤝🤩 Tous unis le 29 février pour la Journée Internationale des Maladies Rares en soutien aux 3 millions de personnes atteintes d'une #maladie #rare en France. #event #29fev
Arborez le ruban de la JIMR en soutien aux personnes atteintes de maladies rares et leurs proches !
🙌 Montrons la force et l'engagement de la communauté #maladiesrares à grande échelle !
#JIMR2024 #RareDiseaseDay#ShareYourColors
