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Éducation thĂ©rapeutique et patiente partenaire diplĂŽmĂ©e : mon vĂ©cu âžĄïž un mĂ©tier solidaire, + d’humain dans le soin Autiste arthritique fan de son chat

Joined February 2014
J’avoue que ça m’amuse
 je prends pour dĂ©fi d’amĂ©liorer ma note d’éco-conduite 😂 j’ai encore de la progression sur les accĂ©lĂ©rations/stabilitĂ© de la vitesse mais l’anticipation je gĂšre 😎 (Jsp si c’est le TDAH mais ces systĂšmes de notation me hype direct, vive la dopamine !)
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Un terrible exemple montrant l’importance de combattre les fake med. MĂȘme quand elles sont promues avec de bonnes intentions, elles sont dangereuses. Et il est facile de tomber dedans, c’est insidieux. D’abord en parallĂšle du suivi mĂ©d, et progressivement ça bascule
 Soutien.
Aujourd'hui, j'ai envie de pousser un coup de gueule. Un vrai. Je viens d'apprendre le dĂ©cĂšs de mon cousin, dans la cinquantaine, emportĂ© par un mĂ©lanome. Et ce qui rend cette disparition encore plus difficile Ă  accepter, c'est son parcours. Il avait commencĂ© des traitements mĂ©dicaux, notamment une chimiothĂ©rapie, qui donnaient de trĂšs bons rĂ©sultats. La maladie rĂ©pondait au traitement. Il y avait de l'espoir. Puis, progressivement, il s'est tournĂ© vers des approches dites alternatives : rĂ©gime sans sucre, mĂ©thodes prĂ©tendument naturelles, discours autour de l'alimentation et d'autres pratiques prĂ©sentĂ©es comme des solutions contre le cancer. Il a finalement arrĂȘtĂ© son traitement mĂ©dical, alors mĂȘme qu'il fonctionnait. Je ne prĂ©tends pas connaĂźtre toutes les raisons de ses choix, ni tous les dĂ©tails de ce qui lui a Ă©tĂ© proposĂ©. Mais aujourd'hui, le constat est terrible : son mĂ©lanome a progressĂ©, son Ă©tat s'est gravement dĂ©gradĂ© et il a passĂ© ses derniĂšres semaines Ă  l'hĂŽpital, dans des souffrances terribles. Il est dĂ©cĂ©dĂ© la semaine derniĂšre. Et pendant ce temps, oĂč sont-ils ? OĂč sont ces influenceurs, ces gourous du bien-ĂȘtre, ces vendeurs de rĂȘves qui expliquent qu'on peut guĂ©rir autrement ? OĂč sont ceux qui promettent de vaincre le cancer en supprimant le sucre, en modifiant son alimentation, en dĂ©toxifiant son organisme ou en suivant des protocoles miracles ? Ils sont lĂ  pour diffuser leurs vidĂ©os, vendre leurs formations, leurs livres, leurs stages et leurs mĂ©thodes. Ils sont lĂ  pour entretenir l'espoir, parfois en exploitant la peur et la vulnĂ©rabilitĂ© de personnes qui viennent d'apprendre qu'elles ont un cancer. Mais quand la maladie progresse, quand les traitements sont abandonnĂ©s, quand le malade souffre et que la mort approche, ils ne sont plus lĂ . Ils ne sont pas au chevet du patient. Ils ne partagent pas sa souffrance. Ils ne prennent pas la main de son enfant. Car oui, mon cousin laisse derriĂšre lui un enfant encore trĂšs jeune, qui devra dĂ©sormais grandir sans son pĂšre. Et c'est peut-ĂȘtre ce qui me rĂ©volte le plus. Il faut arrĂȘter de banaliser ces discours anti-scientifiques. Il faut arrĂȘter de mettre sur le mĂȘme plan la mĂ©decine fondĂ©e sur des preuves et des pratiques qui n'ont jamais dĂ©montrĂ© leur capacitĂ© Ă  guĂ©rir le cancer. Bien sĂ»r, chacun devrait pouvoir choisir son alimentation, son hygiĂšne de vie et les soins de soutien qui l'aident Ă  traverser la maladie. Mais accompagner un traitement mĂ©dical n'a rien Ă  voir avec le remplacer. Un rĂ©gime sans sucre n'est pas un traitement du mĂ©lanome. Une alimentation particuliĂšre ne remplace pas une immunothĂ©rapie, une thĂ©rapie ciblĂ©e ou un traitement oncologique adaptĂ©. La libertĂ© de croire ne donne pas le droit de tromper. La libertĂ© d'expression ne devrait pas servir Ă  vendre de faux espoirs Ă  des personnes condamnĂ©es Ă  se battre contre une maladie terrible. DerriĂšre chaque cancer, il y a une personne. Une famille. Des enfants. Des parents. Des proches. Et parfois, derriĂšre un discours prĂ©tendument bienveillant, il y a des dĂ©cisions aux consĂ©quences irrĂ©versibles. Je ne sais pas si mon cousin serait encore parmi nous aujourd'hui s'il avait poursuivi son traitement. Personne ne peut l'affirmer. Mais je sais qu'il avait une rĂ©ponse favorable Ă  ce traitement et qu'il l'a interrompu. Je voudrais que cette histoire serve au moins Ă  une chose : ne laissez jamais un influenceur, un gourou ou un vendeur de remĂšdes miracles vous dĂ©tourner d'un traitement mĂ©dical qui peut vous sauver la vie. La science n'est pas parfaite. La mĂ©decine ne sauve malheureusement pas tout le monde. Mais elle progresse grĂące Ă  la recherche, aux essais cliniques et aux preuves. Et face au cancer, les faux espoirs peuvent coĂ»ter terriblement cher. PensĂ©es Ă  mon cousin, Ă  son enfant et Ă  tous ceux qui doivent dĂ©sormais apprendre Ă  vivre avec son absence.
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VidĂ©o satisfaisante et ventre satisfait par la mĂȘme occasionđŸ„°
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Je laisse toujours une Ă©tagĂšre de ma bibliothĂšque pour mettre en avant quelques beaux livres et de la dĂ©co, je viens de la refaire đŸ„°
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C’est flippant les pluies 
 j’étais en voiture en dĂ©but d’aprem et ça s’est dĂ©gradĂ© d’un coup. Ou du moins c’est ultra localisĂ©, c’était calme chez moi et l’apocalypse Ă  qql km 😅 La voiture m’a mĂȘme affichĂ© « camĂ©ra radar sans visibilité »
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L’orage Ă©tait bien violent tout Ă  l’heure, mais ça va mieux, Koda est sorti de sa cachette et il est tout cĂąlin đŸ„ș
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C’est lĂ©gal de parler de prĂ©vention de la grippe en prĂ©sentant de l’homĂ©opathie ?
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Ok je vais pleurer de joie ma rhumato m’autorise Ă  reprendre le mĂ©thotrexate đŸ„ș FUCK L’ARTHRITE
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VoilĂ  pourquoi je laisse l’aspirateur Ă  cĂŽtĂ© 😂 et ce n’est pas un problĂšme de gamelle sale, il mange comme ça mĂȘme quand je viens de la nettoyer 😅 Vos chats font ça aussi ?
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Ambiance du soir đŸ„° Le combo aurore borĂ©ale et feu de cheminĂ©e c’est trĂšs apaisant !
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Franchement ça fait job pour une entrĂ©e de gamme ! J’aurai apprĂ©ciĂ© une option sonore (le bruit de crĂ©pitement du bois đŸ„°đŸ„°) mais bon c’est qu’un dĂ©tail. Pour un effet plus immersif j’ai une bougie avec une mĂšche en bois, ça rend encore mieux qu’une piste audio !
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Hier soir j’ai fait une routine pour cheveux ondulĂ©s et wow ça change tout !! Je peux donc retrouver mes ondulations d’enfant, c’est pas foutu đŸ„ș
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Si j’avais rĂ©coltĂ© 1 euro Ă  chaque fois qu’on m’a dit que ça servait rien mes Ă©tudes de philo ou Ă  chaque blague sur les fumeurs de 🌿je serai riche
 En attendant, mon master de philo m’est utile ajd
 l’avoir orientĂ© philo de la mĂ©decine (& psychiatrie) m’aide bien !
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Pour les intĂ©ressĂ©s : VoilĂ  mon sujet. Je regrette de pas avoir approfondi +, mais peut ĂȘtre que je reprendrai un jour
 Je l’ai rĂ©digĂ© avant de savoir pour mon TDAH et donc sans Ritaline
 L’impact est Ă©norme. Maintenant je sais que je peux faire mieux en galĂ©rant moins 😅
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Sa cachette prĂ©fĂ©rĂ©e du moment ! Mais il arrive pas Ă  s’y mettre seul donc sa technique c’est de venir nous voir en roucoulant puis de s’asseoir devant le plaid jusqu’à qu’on lui installe 😂 Il peut en sortir seul mais pas s’y glisser x)
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Je vous souhaite d’ĂȘtre autant dĂ©tendu et heureux que Koda
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Je rĂȘve d’une cheminĂ©e mais c’est pas possible alors tadaa ! L’effet est sympa, ça se voit bien mĂȘme de jour donc hĂąte de voir ce soir :) Ça peut servir de petit chauffage mais j’en ai pas besoin, j’active que la lumiĂšre (sinon je devrai la dĂ©placer, trop risque d’incendie)
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Si vous ĂȘtes tĂȘte en l’air, penser Ă  utiliser votre carte de fidĂ©litĂ©. J’ai oubliĂ© des achats Ă  la caisse de Decath et ils m’ont tel pour que je vienne les rĂ©cup ; ils m’ont retrouvĂ© avec le compte client. Je ne savais mĂȘme pas Ă  quel endroit j’avais perdu mes affaires 😂
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+ Je perds mes tickets de caisse 1 fois sur 2 alors ça aide pour les retours d’articles
 Petite astuce : avec mon chĂ©ri on a un discord pour la vie commune et on a fait un channel pour nos cartes fidĂ©litĂ©s
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MĂ©lina 🍁 retweeted
J’ai besoin de votre aide. Je recherche un Ă©crivain ou une Ă©crivaine capable de m’accompagner dans l’écriture de mon livre, ou de l’écrire Ă  mes cĂŽtĂ©s. Depuis 6 ans et demi, je combats un cancer de stade 4. Avec la fatigue, les douleurs et les nausĂ©es, Ă©crire seul est devenu difficile. Je voudrais laisser une trace de mon passage dans ce monde. Ce livre serait une vĂ©ritable fiertĂ©, mais aussi un moyen de rĂ©aliser un rĂȘve : voyager, dĂ©couvrir autant de pays que possible tant que j’en ai encore la possibilitĂ©. Je ne veux pas attendre les soins palliatifs pour regretter de ne pas avoir essayĂ©. Je suis encore autonome aujourd’hui. C’est maintenant que je veux donner vie Ă  ce projet. Si vous ĂȘtes cette personne, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait m’aider, contactez-moi.
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