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¿Te imaginas sentir que tu cuerpo se convierte en piedra? Las personas con #esclerodermia no tienen que imaginarlo. Viven con una enfermedad que puede endurecer su piel, limitar su movilidad y afectar órganos internos. Hoy, Día Mundial de la Esclerodermia
#DME2025 #VerLoInvisible
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"En sus manos pecadoras, tan sucia es la bandera que agitan como la ausencia de la que niegan".
Ya que estamos en ello, otra de banderas. Del año 2005.
perezreverte.com/articulo/pa…
Una gran pérdida, primero como persona entrañable, pero también como oftalmólogo investigador. El impulsor de la investigación de las enfermedades raras oculares. Gracias José Carlos por tu contribución
Ha fallecido el profesor Jose Carlos Pastor @jcpastorj
Nos enseñó oftalmología pero en sus últimos tiempos nos enseñó a vivir hasta el final.
Un verdadero samurai.
DEP profesor 🌹
eldiadevalladolid.com/notici…
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Replying to @Joseluislosa @Renfe @InfoAdif @transportesgob @oscar_puente_ @AndaluciaJunta @JuanMa_Moreno @FomentoAND
El servicio ha caído en picado. Impuntualidad, apertura de puertas de embarque con muy poco tiempo para hacerlo, muchos trenes viejos y decadentes, limpieza regular…
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Check out the most recent UDN publication!
⭐️Key takeaway: A novel #KIF21A variant (p.Leu664Pro) disrupts #TUBB3 binding, causing neuropathy, brain anomalies, developmental delay, and strabismus without #CFEOM.
@UDNForg
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3964…
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📢 ¡Llega el XVII Congreso Internacional de @dgenesmurcia!
🗓22-23/11
👉Con el lema "Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos", profesionales, estudiantes e investigadores debatirán sobre avances y retos en ER.
🔗 acortar.link/8fhZq6
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Interesante mesa sobre acceso a medicamentos huérfanos, moderada por @JorgeMestreFerr y con la participación del presidente de @FEDER_ONG y @dgenes, @JuanCarrionT, el subdirector general de Farmacia e Investigación de la CARM, Casimiro Jiménez, y el abogado Lluis Alcover
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Ayer algo emocionante. Volver al IOBA tras 4 meses. La gente me abrazo y me beso. Cuanto les echo de menos. Aunque me quedo tranquilo de que esta en buenas manos. Además tuve el privilegio de escuchar un seminario de Monica Lalanda. Seguro que nadie de los asistentes lo olvidará
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Hoy ni cancer ni quimio. Los protagonistas son Cristina y Reinaldo. Tras un año de intenso trabajo han conseguido un producto para la cirugía ocular de la máxima pureza. Con esos colaboradores el futuro del IOBA y nuestra empresa Vision R&D parece seguro. Que afortunado soy.
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El XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebra de manera presencial en Murcia y online los días 22 y 23 de noviembre de 2024 organizado por @dgenesmurcia y @UCAM
Toda la info e inscripciones en dgenes.es/xvii-congreso-inte…
Undiagnosed Hackathon pioneered by Wilhelm Foundation youtu.be/_S5kEfu7EH0?feature… a través de @YouTube
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Actividad RIBERSER: Curso sobre enfermedades raras. Mas información en el siguiente enlace
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Eres genial. No pierdas el sentido del humor y mucho menos tu capacidad de planificar el futuro.
Aquí sigo con pruebas y sorteando pequeñas dificultades. Pero mantengo intacto mi extraño sentido del humor a veces mal entendido. Si alguna vez he ofendido a alguien le pido disculpas. Y por supuesto sigo haciendo planes de futuro. ¿El mio? No! El mio está claro, el del @IobaUVa
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Aquí sigo con pruebas y sorteando pequeñas dificultades. Pero mantengo intacto mi extraño sentido del humor a veces mal entendido. Si alguna vez he ofendido a alguien le pido disculpas. Y por supuesto sigo haciendo planes de futuro. ¿El mio? No! El mio está claro, el del @IobaUVa
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🧬IRDiRC's Special Edition on Newborn Screening - Real World Applications and Technologies is now out! Check out the eBook available for free in @OAE_RDODJ : f.oaes.cc/read_online/specia…
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Llevo días sin salir en bici por el dolor de espalda. Hoy he ingresado por una neumonía. A la espera de curarme le voy a dar a mi cáncer una mala noticia: varios días tranquilos para trabajar en 2 proyectos interesantes. Jodete, no te lo voy a poner fácil
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MINISTERIO DE SANIDAD: RECOMENDACIONES DE USO DE NIRSEVIMAB CONTRA EL VRS EN LA TEMPORADA 2024-25
El Ministerio de Sanidad ha publicado una actualización de recomendaciones de utilización de nirsevimab para la temporada 2024-2025 en España. 👇👇
vacunasaep.org/profesionales…





























