@nervensystemck

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 DACH
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Michaela Bauer@DrMichaelaBauerJul 30
"Brain Retraining" oder "Brain Washing"? Problematisch genug ist die unzureichende Versorgung bei MEcfs. Noch problematischer ist, wenn Programme beworben werden, die dazu anhalten, Symptome umzudeuten, Warnsignale zu übergehen und positive Erwartungen zu kultivieren.
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ME/CFS Science@mecfsskepticJul 30
The English version of this paper on caring for people with severe ME/CFS is now available here: link.springer.com/article/10… Summary in the thread below 👇

Guidance on Home-Based Care for People with Severe ME/CFS: A Transdisciplinary Expert Statement

Wiener Medizinische Wochenschrift - Many patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise—the defining...

link.springer.com
ME/CFS Science@mecfsskepticJun 6
1) There is now also an paper on caring for patients with (very) severe ME/CFS. The guide describes how care should be adapted, from nutrition and personal hygiene to communication and dealing with energy limits and stress.
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Replying to @KatharinaRost3
@KatharinaRost3 ist Professorin und alleinerziehende Mutter einer schwerstkranken 15-Jährigen. Ihr Bericht – und manche Reaktionen – zeigen eine mangelhafte Versorgung und wie oft Menschen wegschauen. Unterstützt wird sie von einem Vater, dessen Tochter an #MECFS starb. 1/
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We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
https://rdcu.be/fwCA7

ALT https://rdcu.be/fwCA7

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Kathryn Hoffmann@kahryn_hoffmannJul 27
Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS. Danke and die #ÖSG für die Einladung! link.springer.com/article/10…

Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik

Schmerz Nachrichten - Die Diagnostik der myalgischen Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) hat sich in den vergangenen Jahren verändert. An die Stelle der Ausschlussdiagnostik...

link.springer.com
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Kathryn Hoffmann@kahryn_hoffmannJul 29
📣 Jetzt wie angekündigt auch auf Englisch: rdcu.be/fwCA7 CARE GUIDE FOR PEOPLE WITH SEVERE AND VERY SEVERE MECFS
Dr. Sabine Hermisson 🦋@SabineHermissonJul 29
We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
https://rdcu.be/fwCA7

ALT https://rdcu.be/fwCA7

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Bettina Grande@GrandeBettinaJul 17
Die Qualität einer Studie entscheidet sich bei der Diagnostik: Wer #PEM -und damit #MECFS-untersuchen will, muss zunächst sicherstellen, ob wirklich PEM vorliegt - gerade wenn die Ergebnisse in Versorgung bzw. digitale Anwendungen einfließen sollen. Wichtiger🧵von @loy_daniel_de
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_deJul 17
Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6
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Wir investieren 2,4 Mio. € in 7 neue ME/CFS-Forschungsprojekte. Erstes Projekt: TAME untersucht Tafasitamab als B-Zell-Therapie bei postinfektiösem autoimmunem ME/CFS (@ChariteBerlin). Mehr Infos: t.ly/qBWlL #mecfsresearch #mecfs
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We're investing 2.4M EUR in 7 new ME/CFS research projects. First project: TAME investigates tafasitamab as a B cell therapy for post-infectious autoimmune ME/CFS (@ChariteBerlin). More info: t.ly/buEzw #mecfsresearch #mecfs
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Wir brauchen Verstärkung – bist du dabei? 🤝 Wir suchen ehrenamtliche Unterstützung für das Community Management unserer Social-Media-Kanäle. Du beantwortest gemeinsam mit unserem Social Team Kommentare aus der Community. 📩 Interesse? Jetzt bewerben: [email protected]
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Carmen Scheibenbogen
@C_ScheibenbogenJul 30
Vielen Dank @andreas_strube für diese Einordnung.
Andreas Strube@andreas_strubeJul 29
1/ Laura Kim, @C_Scheibenbogen and colleagues show that thalamic hyperconnectivity in ME/CFS shifts toward healthy-control patterns after HBOT, most strongly in patients who improve. But what is the thalamus actually computing in this circuit? link.springer.com/article/10…

ME/CFS and the thalamus as a precision gate: what reversible thalamocortical connectivity reveals...

Journal of Translational Medicine - Kim and colleagues report a finding that is easy to understate: thalamic hyperconnectivity with sensorimotor and visuo-occipital cortices, present in patients...

link.springer.com
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Michael Stingl@neurostinglJul 28
Das Fundament der Hypothese der durch falsche Krankheitsvorstellungen bedingten Dekonditionierung wird auch immer wackeliger. Sehr spannende Studie, die wesentlich besser zum klinischen Eindruck passt!
Rob Wüst@RobWustJul 28
1/10 I am incredibly proud to share our latest study, published today in @NatureComms, a follow-up to our 2024 paper on skeletal muscle abnormalities in long COVID. Open access: nature.com/articles/s41467-0… #LongCOVID #MECFS

Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest

Nature Communications - Low aerobic capacity in patients with long COVID and ME/CFS is often attributed to physical inactivity. The authors show that long COVID and ME/CFS patients have distinct...

nature.com
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Todd Davenport@sunsopeningbandJul 29
I've been meaning to get this out for a while now. My latest post on evaluating and measuring PEM in ME/CFS research and clinical practice, focusing on the clinimetric properties of the DSQ-PEM, is now up on @substack. Hope you enjoy it. Link to the post is in the first reply.
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Rob Wüst@RobWustJul 28
1/10 I am incredibly proud to share our latest study, published today in @NatureComms, a follow-up to our 2024 paper on skeletal muscle abnormalities in long COVID. Open access: nature.com/articles/s41467-0… #LongCOVID #MECFS

Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest

Nature Communications - Low aerobic capacity in patients with long COVID and ME/CFS is often attributed to physical inactivity. The authors show that long COVID and ME/CFS patients have distinct...

nature.com
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Save the date, #medibubble! Mittwoch, 22.10.2025, 16:30-18.00 Uhr Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS Fortbildung mit PD Dr. Christiana Franke innerhalb des #PostCovid-Netzwerkes pcn.charite.de/pais_fortbild… der @ChariteBerlin Anmeldelink: eveeno.com/paiscare_oktober_…

PAIS CARE Fortbildungen: Charité – Universitätsmedizin Berlin

pcn.charite.de
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Pädiatrie: Risiko auf Long COVID steigt nach der zweiten Infektion: Philadelphia – Nach einer zweiten SARS-CoV-2-Infektion entwickeln Kinder und Jugendliche doppelt so häufig postakute Folgen (PASC, auch Long COVID genannt) wie nach der ersten Infektion.… dlvr.it/TNVncn
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Dysautonomia Intl.@Dysautonomia7 Oct 2025
Dysautonomia is sometimes minimized, as if it's just lightheadedness and fainting, but the autonomic nervous system regulates almost everything. When it isn't working properly, people can develop a very long list of symptoms and organ complications. #DysautonomiaAwarenessMonth
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Karl@karlander_7 Oct 2025
Im November 2025 bietet die Deutsche Gesellschaft für. #MECFS eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ an. mecfs.de/informationen-fuer-…

ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2026 | Live-Webinar

Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” am 04. November 2026

mecfs.de
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Ror Preston@RorPreston7 Oct 2025
This @wecrunchme visual shows how ME/CFS patients typically wait many years from onset to receiving a diagnosis: by country averages range from 5- 12 years. To correct this we need better medical education (especially of PEM), and readily availably clinical biomarkers🩸 #MECFS #LongCovid
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