Maud Sac 💢 (@papillyon) header
Maud Sac 💢 (@papillyon) profile picture

ME/CFS since 2018, now severe, almost fully bedbound. @papillyon.bsky.social voxEM : https://teapawt.net/t.co/nthWM9dNov

Un lit en France
Joined October 2009
Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)Photo by Maud Sac 💢 (@papillyon)
Lancement du site web du collectif voxEM, collectif que vous pouvez suivre sur bsky.app/profile/voxem.bsky.… ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux #paEM francophones et à leurs proches. voxem.fr
6
29
2
39
2,618
vu à vannes le toutou antifasciste 🙏🙏
40
1,770
44
17,943
326,081
Maud Sac 💢 retweeted
Manifestation du 31 octobre
7
422
7
2,156
21,159
Maud Sac 💢 retweeted
Replying to @gchampeau
90% du temps, quand les patients ont une mauvaise expérience, c’est qu’ils se sont sentis considérés comme de gigantesque sac a merde non humains, y’a pas besoin de grandes études pour sentir qu’on a piétiné ta dignité et pas pris en compte ce que tu avais a dire sur ta santé.
5
52
2
645
7,719
Maud Sac 💢 retweeted
Recette pour créer une maladie psy : 1. Écrire un article 2. Le faire relire par des copains 3. Le publier dans une revue dont le nom contient « psychosomatique » 4. Se citer soi-même 40 fois 5. Appeler ça un « consensus » C'est validé par la science. Bon appétit.
1
1
16
366
Maud Sac 💢 retweeted
L'obstination de praticiens comme B. Ranque et C. Lemogne à ignorer les recommandations internationales (NICE, CDC) soulève une faille grave de la médecine en France : le déni scientifique institutionnalisé. #EM #CovidLong 1/2
1/2 Une honte, communiqué de la formidable association française Millions Missing France suite à l'article ordurier de @BereniceRG sur le "syndrome de fatigue chronique" dans lequel elle a préféré écouter les monstres que sont Ranque et Lemogne. 🚨 Texte long mais publication très importante. À partager sans modération. 𝗘𝘁𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗱𝗲́𝗰𝗲𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗰𝗼𝗹𝗲̀𝗿𝗲… Un récent article du Nouvel Obs analyse la situation de la reconnaissance et même connaissance de l’EM en France, entre la réalité vécue par les malades, les positions des associations de patients opposées à celles de Cédric Lemogne et Brigitte Ranque. nouvelobs.com/societe/202610… Nous avons passé du temps avec cette journaliste, à qui nous avons transmis des informations et des ressources. C’est de l’énergie perdue. Force est de constater que l’enquête menée ici est à charge des patients et de leurs associations. Tout d’abord dans la forme quand les paroles des associations ou des malades sont rapportées (« dit souffrir », la pose d’un implant qui « aurait provoqué une EM », les malades sont « convaincus qu’il existe des marqueurs biologiques spécifiques à l’EM − introuvables pour l’heure », se disent « victimes de « malaise post-effort », soit d’un écroulement de leur organisme qui rend, « selon eux », impossible toute pratique sportive » etc). À charge aussi dans le contenu qui fait la part belle aux propos de Cédric Lemogne et Brigitte Ranque, appuyant en contraste sans mesure leurs hypothèses psychosomatiques ou leurs affirmations que l’EM/SFC est un « trouble somatique fonctionnel ». 𝗔 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲, 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗼𝗻𝘀 𝘂𝗻𝗲 𝗿𝗲̀𝗴𝗹𝗲 : 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝗽𝗽𝘂𝘆𝗲𝗿 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼𝘂𝗿𝗰𝗲𝘀 𝗳𝗶𝗮𝗯𝗹𝗲𝘀. Notre seul objectif en sollicitant la CNAM était d'obtenir son alignement sur les directives internationales et les recherches scientifiques récentes. Ce n’est pas un débat d’idées. Un organisme de Santé Publique a obligation de respecter les données scientifiques. Depuis 2020, plusieurs directives internationales sont parues, dont les références sont reprises sur le site Ameli : NICE (Royaume-Uni) ; INESS (Québec) ; CDC (USA). S'y ajoutent des guides cliniques reconnus comme celui de la Mayo Clinic (une référence dans le monde médical), ou le consensus des cliniciens autrichiens, suisses et allemands (également dans la fiche Ameli). Tous ces documents s’appuient sur des revues de littérature scientifique solides qui sélectionnent des sources fiables. Non sur quelques études isolées et biaisées comme celles ajoutées le 28 août. 𝗟𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗴𝘂𝗶𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝘁𝗿𝗲̀𝘀 𝗰𝗹𝗮𝗶𝗿𝘀 : 𝗹’𝗘𝗠/𝗦𝗙𝗖 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗶 𝘂𝗻 𝘁𝗿𝗼𝘂𝗯𝗹𝗲 𝗳𝗼𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹. 𝗟𝗲𝘀 𝗧𝗖𝗖 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲𝘀 𝗱'𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲́ 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠/𝗦𝗙𝗖. La parution du 6 août était en parfaite concordance avec ces directives et ces documents. À cette occasion, Millions Missing France n’a pas « célébré la fin de la psychiatrisation du syndrome ». Ce sont les journalistes qui l'ont fait et nous les en remercions, tant cette psychologisation abusive entraîne des drames humains. 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗲́ 𝗹’𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲 𝗾𝘂𝗶 𝗺𝗲𝘁𝘁𝗮𝗶𝘁 𝗲𝗻 𝗰𝗼𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗹𝗲 𝘁𝗲𝘅𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗡𝗔𝗠 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗰𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀. Voici un extrait du mail adressé aux journalistes (lequel ne parle pas de psychologisation) :
1
3
10
431
CW: Death I met Lea (not her real name), who was also suffering from very severe ME/CFS, on Reddit in early August. She also had POTS, MCAS, EDS, and gastroparesis. We started talking after realizing how similar our situations were, especially when it came to nutrition, struggling to eat enough, and losing so much weight. She was hospitalized because of these difficulties and had spent five of the previous seven months in the hospital. I could tell from the very beginning that Lea was an incredibly kind person. She was smart and caring, always trying to help others even when she was struggling so much herself. She always found a way to make jokes despite her suffering, which was something I truly admired about her. We exchanged messages here and there, as much as our conditions and the time zone difference allowed. On August 30, she told me she would reply in a few days because she was feeling particularly unwell. But the days went by, and then the entire month of September passed without any news from her. I feared the worst. And sadly, I was right... A few days ago, Lea's father reached out to let me know that she had passed away in the hospital in early September. I'm still deeply saddened by her death, but I'm also angry. Because she was in the hospital, a place where she should have received the care she needed and been safe. Instead, she was denied help because she "didn't meet the criteria." Until she finally did. But by then, it was too late. Perhaps all of this could have been avoided if she had received the help she needed sooner. No one should ever have to go through something like this, especially not in their early twenties, after battling such a devastating illness for almost a decade. I can't even begin to imagine how much she must have suffered in her final days. Rest in peace, my dear friend. You deserved so much better. I will not forget you.🌹💙 #MECFS #MEKills
27
79
8
389
22,232
Le fait qu'elle est tout aussi éloquente que Elwan mais qu'on peut parier qu'il y aura pas d'edits pour louer à quel point elle parle bien, d'invit sur des plateaux télé et de hype qui l'erige en symbole de la lutte lycéenne
"Je ne comprends pas pourquoi ils nous disent de ne pas nous révolter alors qu'au programme on a que des gens qui se révoltent, Rimbaud, La Boétie… " Les lycéens sont une nouvelle fois mobilisés ce 8 octobre. ➡️ l.humanite.fr/znN
7
604
93
4,543
157,475
Maud Sac 💢 retweeted
En garde à vue ? Retiens tes droits. Moyen mnémotechnique : AMIS ! Avocat / Médecin / Informer / Silence Bonne manif à toustes et faites attention à vous !
13
758
22
1,311
102,804
Si tu risques une atteinte de ton intégrité physique en exerçant ton droit à la manifestation c est que ce n est plus tout à fait un droit....
62
2,066
7
9,191
55,425
Maud Sac 💢 retweeted
I’m so sick of DIY medicine. 🙄
2
1
15
318
Maud Sac 💢 retweeted
Sensitive to light, touch, and noise. Could barely move, couldn't talk, and couldn't eat. Just the sound of gardeners outside raking leaves connected me to human presence so much that it made me crash. Anytime anyone was in my room, I had to cover my eyes with a blindfold and play white noise in my ears with earbuds and then cover my head with earmuffs on top of that so I couldn't hear any noise they made. I didn't see a human face for years.
1
3
5
220
🤳 Un tuto pour flouter une manif en 60 secondes : plus d'excuse ! Les photos et les vidéos diffusées sur les réseaux sociaux sont régulièrement utilisées par les flics, les directions d'établissements et cie afin de réprimer celles et ceux qui se mobilisent. Floutons ! #blocus
24
848
26
1,773
52,627
A partir de ce thread, on a réalisé un livret d'autodéfense populaire à diffuser largement, à lire, à imprimer et à partager autour de soi. À télécharger ici : drive.proton.me/urls/BX5W616… Il y a un pdf version livret imprimable, vous pouvez le distribuer aux jeunes autour de vous.
[THREAD QUE FAUT-IL SAVOIR POUR ALLER EN MANIF?] pour les prochaines mobilisations pour la Palestine 🇵🇸 En 3 parties; -avant la manif: se préparer. -pendant la manif: les bons gestes pour se protéger. -après la manif ce qu’il faut faire dans le cas d’une arrestation. à dérouler - à diffuser largement mettez un signet partagez envoyez à vos proches: ⬇️⬇️⬇️⬇️
7
811
24
1,273
80,089
Maud Sac 💢 retweeted
Mouvement des lycéens : au JT de France 2, de lundi à jeudi : 8% sur les revendications… et 75% sur les violences et les dégâts.
118
3,389
226
7,706
350,241
Maud Sac 💢 retweeted
Au lycée Jaurès d'Argenteuil, les revendications vont au delà de meilleures conditions d'enseignement. Pouvoir d'achat des parents, peur de l'avenir, colère contre la stigmatisation des banlieues (dont le mouvement est issu). Reportage pour @blast_france blast-info.fr/articles/2026/…
11
202
8
375
14,806
Les lycéens ils veulent pas de ce monde pourri !! L'austérité et la militarisation sont les 2 faces d'une même pièce, et en France et en Allemagne ils l'ont bien compris! On veut pas creuver pour leurs profits sur une planète dévastée, on veut la vie, l'entraide, le socialisme!
5
13
390
Dite vous il y a un mec en France, il a vu ça, il avait le pouvoir de faire changer les choses mais il a décidé à la place de punir les filles qui avaient des jupes trop longues à son goût. Et aujourd’hui il veut devenir président
Sur les conditions des lycéens, Loopsider
17
2,429
15
7,879
100,976
Maud Sac 💢 retweeted
les lycéens vous arrêtez SURTOUT PAS vous êtes la fierté de la france jle pense prem deg
🇫🇷 FLASH - Le mouvement lycéen BOULEVERSE l’agenda gouvernemental : tous les déplacements des ministres sont annulés jusqu’à lundi au minimum. (BFMTV)
171
5,628
29
34,140
361,941
Maud Sac 💢 retweeted
Violences
5
230
4
481
2,870