Ragnar Þór Valgeirsson retweeted
there is nothing less motivating than having enough time to do something
listar.island.is/Stydjum/139
Ykkar stuðningur skiptir öllu máli! Endilega hjálpið okkur að hreyfa nálina og láta í okkur heyra.
Ein lítil undirskrift.
Ein samfélagsmiðla deiling.
Eitt símtal.
Eitt skref í áttina að markinu.
Þráður:
Höldum stjórnvöldum við efnið svo málið endi ekki ofan í skúffu einhvers ráðherrans. Svona barátta kostar okkur mikið. Ekki bara í krónum talið, heldur líka tíma og orku sem við hreint höfum ekki.
Opið bréf til heilbrigðisráðherra:
visir.is/g/20232401648d
Umfjöllun í Kastljós:
ruv.is/.../9vukom/sma-sjukli…
Viðtöl:
visir.is/g/20232402473d
visir.is/g/20232401094d
visir.is/g/20232399397d
visir.is/g/20232399381d
Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst.
visir.is/g/20232403308d/ad-g…
Það var kastljós umfjöllun um málið á dögunum. Undirskriftalisti í þræði.
ruv.is/sjonvarp/spila/kastlj…
Undirskriftalisti, endilega hjálpið okkur að ná þessu fram og deilið ef þið hafið tök á.
listar.island.is/Stydjum/139
Við erum 11 einstaklingar með Spinal Muscular Atrophy sem sitjum eftir í heilbrigðiskerfinu. Það er nú á höndum yfirvalda að bregðast við og veita lífsnauðsynlega þjónustu sem nágrannaríki okkar veita nú þegar.
visir.is/g/20232401648d/sam-…
Ragnar Þór Valgeirsson retweeted
fór í dag á hopp hjóli úr Hamrahverfinu í Grafarvogi í vesturbæinn. greið leið og dásamlegt að upplifa borgina á hjóli ! eina vandamálið var bílstjórar sem gáfu ekki stefnuljós og virtu ekki gangbrautarljós. tók 31 mínútu og kostaði þúsundkall 😊😊
Flott viðtal við Ingu. Við erum 11 sem lendum einhvernveginn á milli og fáum ekki lyf sem gæti breytt lífi okkar.
visir.is/g/20232401094d/o-hu…
I'm one of 11 adults with #SMA in Iceland being denied access to life-changing treatments due to arbitrary age restrictions.
visir.is/g/20232399381d/neit…
Ragnar Þór Valgeirsson retweeted
This is now released in XState React version 3.1 as createActorContext() 🚀
stately.ai/blog/making-state…
💡 I have an idea for XState React to make it really easy to put any state machine in global scope.
const SomeProvider = createProvider(machine);
const [state, send] = SomeProvider.useActor();
const data = SomeProvider.useSelector(s => ...);
What do you think?
![const someMachine = createMachine({ ... }); const SomeProvider = createProvider(someMachine); function App() ( <SomeProvider> <Component /> </SomeProvider> ); function Component() { // getting the actor state + send const [state, send] = SomeProvider.useActor(); // getting an actor snapshot value const count = SomeProvider.useSelector(state => state.context.count); // ... }](https://pbs.twimg.com/media/FnKlq3cWIAINah5.jpg?name=small&format=webp)
ALT const someMachine = createMachine({ ... }); const SomeProvider = createProvider(someMachine); function App() ( <SomeProvider> <Component /> </SomeProvider> ); function Component() { // getting the actor state + send const [state, send] = SomeProvider.useActor(); // getting an actor snapshot value const count = SomeProvider.useSelector(state => state.context.count); // ... }





