Paziente Esperto EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation). Socio e attivista in ADPEE e in Parent Project APS. Only personal opinions.
Carbonera, Veneto
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Il SSN continua a funzionare, ma perde la capacità di garantire cure accessibili a tutti, mettendo a rischio il patto sociale tra cittadini e istituzioni.
Il 7 ottobre alle 10.30 presentazione del 9° Rapporto GIMBE sul SSN
Diretta streaming a: 30anni.gimbe.org/evento?idev…
#SalviamoSSN
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🔵Il Presidente #Mattarella ha nominato 28 nuovi #Alfieri della Repubblica: giovani che nel 2025 si sono distinti per partecipazione, empatia e desiderio di aiutare. "Per loro la #solidarietà è un'immagine a colori, in molteplici forme". Targhe anche a 4 classi.
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Marco Mazzariol, 15enne di Carbonera nominato Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato giornalenordest.it/marco-maz…
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Marco Mazzariol, il 15enne trevigiano affetto da distrofia muscolare di Duchenne nominato Alfiere della Repubblica da Mattarella ilgazzettino.it/nordest/trev… @Gazzettino
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Marco Mazzariol alfiere della Repubblica a 14 anni: l'impegno sociale oltre la malattia. «Modello di inclusione, ha un'energia contagiosa» corrieredelveneto.corriere.i…
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Il Presidente Mattarella ha conferito 28 Attestati d’onore di Alfiere della Repubblica. “Sperimentare e comunicare la solidarietà” è il tema che ha ispirato la scelta dei giovani Alfieri nel 2025
Leggi le loro storie: quirinale.it/it/notizie/nuov…
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Si è conclusa la XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project: 3 giorni straordinari di incontri e di confronto con la comunità #Duchenne e #Becker internazionale. Leggi il comunicato stampa >>parentproject.it/traiettorie…
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Il 57% degli italiani non ha dato il consenso al Fascicolo Sanitario Elettronico
Poi però accettano cookies, si geolocalizzano, regalano dati biometrici, condividono foto di minori, si filmano in bagno e forniscono dati personali a tutte le piattaforme
#SalviamoSSN
repubblica.it/salute/dossier…
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«Noi da sempre crediamo nel pluralismo e nel confronto» #Meloni
Gentile Presidente @GiorgiaMeloni, il vero pluralismo valorizza la #scienza. Dare dignità all’anti-scienza non arricchisce il confronto: lo svuota, crea confusione e indebolisce la #sanità
#NITAG
#Schillaci
ilgiornale.it/news/politica/…
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Lo scorso fine settimana è arrivata una notizia molto importante per la nostra comunità: il CHMP dell'EMA ha espresso il proprio parere favorevole per l’approvazione condizionata di Duvyzat (givinostat) >>parentproject.it/duvyzat-giv…
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"Non fare caso a me.
Io vengo da un altro pianeta.
Io ancora vedo orizzonti, dove tu disegni confini." (Frida Kahlo)
Dopo tre giorni intensi e stimolanti, si conclude la 22ma Conferenza Internazionale di Parent Project.
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@uniamofimronlus #UILDM e @Parent_Project che stanno combattendo per #ataluren ringraziano l'On. @FMCastaldo e il Consigliere regionale Marche #GiacomoRossi per il loro interessamento, auspicandosi che sempre più rappresentanti politici si uniscano
agenzianova.com/a/65e6f9d726…
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Marco Mazzariol, 12 anni, affetto dalla sindrome di Duchenne, ha raccontato la sua esperienza in un convegno a Roma: «Diventerò un attore» dlvr.it/T3YlQL
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Una super intervista doppia a Jacopo e Matteo per il progetto @youthwcourage!#ErasmusPlus @FundIsabelGemio @Federacion_ASEM @AssoCMTFrance @uniamofimronlus
💚💜Jacopo & Mattero suffer Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). They share their story with the #YouthWithCourage, co-funded by the Erasmus+ Programme of the EU.
@Parent_Project
@uniamofimronlus
@AssoCMTFrance
@FundIsabelGemio
@Federacion_ASEM
youtube.com/watch?v=oeLMWdkt…
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L’importanza degli esiti riportati dai pazienti e i cambiamenti a breve e lungo termine durante una cura. Ne parla un viewpoint pubblicato su @JAMA_current
Leggi qui bit.ly/3hPd4tT
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Su @fattoquotidiano un articolo di Renato La Cara dedicato a Dolomiti for Duchenne, in partenza domani in Val Pusteria! ilfattoquotidiano.it/2022/06…
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La Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà, sia in presenza -a Scottsdale, Arizona - sia in forma virtuale, dal 23 al 26 giugno. Una delegazione di Parent Project parteciperà dal vivo per restituire alla comunità info e aggiornamenti. parentproject.it/2022/06/07/…