アレキ@ネフローゼ再発中 (@Alex_Lee_Chang) profile picture

2022年6月一次生ネフローゼ症候群に、 2023年5月に再発 。初めてのこの病気のためいろいろ病気や社会、食のことについて勉強中。情報など交換などさせてもらえたら嬉しいです。 ブランドAlexanderLeeChangという服、物作りブランドをやってます。今プレドニン40mg中

Joined September 2009
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国や街の制度 難病者を雇用する会社に対しての制度は沢山ある。 雇用されてる難病者にも何かしら保証制度があったりする。 事業者が難病者だとどこからの保証や制度を受けられない。 そして難病になると保険の新規加入もできない。 なんかねーのかなあ? #ネフローゼ症候群 #難病 #制度 #支援
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そういえばプレドニン(ステロイド)薬が再発により5→15→40mgイマココに増えた。。 入院しないギリギリ執行猶予中。 急激な増量のため、汗止まらんし、頭シャキシャキ、そして不眠症に戻った。。。 睡眠不足もいけないはずなのに。 嫌だよー #ネフローゼ症候群
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ただのアイデア。 「国内優良企業は毎年国民全員に自社株を配布しなければならない」 例えば、TOP100上場企業が毎年1%の株を国民に分配するとして、TOP100上場企業の時価総額は計650兆円くらいだから、毎年6.5兆円が1.2億人に分配されると、1人5.5万円くらいの株がもらえる計算。 国民はもらった株の価値が上がることを期待して、それらの企業を自然と応援。テスラよりトヨタ、アマゾンより楽天、ナイキよりユニクロ、輸入品より国産品。結果、内需が拡大して、国内の雇用や所得も増加。 AIの進歩によって、労働の価値が減り、資本を持つことの価値が高まることが予想される中、国民全員が日本を代表する企業の株をあまねく所有し、資本主義経済に主体的に参加しながら、株から生まれるキャピタルゲインや配当を享受できる状態を目指す。 それこそまさに「国民総株主」。 政府主導の現金ばらまき給付は、釣った魚を与えるようなの。そうではなく、魚の釣り方を教えるきっかけになる「資本」を国民に与えることこそが、日本復活の一助になると考えます。 あくまでも個人的なアイデアで思考実験です。
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プレドニン6mgまできてなんでかまた再発。。。やだよー
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今日からプレドニンが1mっ減ったぜ! わーい #ネフローゼ症候群 #プレドニン
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色々思うことはあるかと思いますが このニュース news.yahoo.co.jp/articles/db… 子供に魚食べて元気になってもらい! なので骨が柔らかい魚を6年かけて開発! 僕は絶対ダメだと思う。 栄養素がっていう話じゃなくてさ 自分ら人間のことしか考えてないじゃんね。 皆さんどお 思いますか?
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大つけ麺博イベント用に @ganja_ramen の大橋店主用コイクチシャツのLeeMake承りました!ありがとうございます! おかわりも頑張ります! @eriko_ganja ありがとうございます #LeeMake#つけ麺#頑者
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自分のこの病気(難病)が改善してきてステロイド量が減ってくると風邪などの病気にかかりやすくなり、治り辛くなる(健常者に近くなる)。しかし、それを引き金にこの病気が再発する可能性が高くなる。健常者に近くなればなるほど病人に舞い戻る可能性が高くなるこのループな人生 #ネフローゼ症候群
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最近知った、公務員の方々って育休手当って全額支給という話。 民間会社の社員は半額なのに。僕なんか自営というか役員なので0円 何で全額? なぜ半額?なぜ0円?差があるんだ? おかしくね?
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今日なんか嫌な浮腫があったんで医者へ。検査後、問題なし、寛解状態。安心なのだが医者から一言「普通再発っぽい不調とそうでない不調の違いは普通皆さんわかるんですけどね。あなたはまだ甘いですねw」って言われた。まだまだ精進したくないけどしないと。#ネフローゼ症候群 #難病
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運動して疲れるのは当然でその後の疲労感やダルさは身体が体力を回復するためのダルさや眠気です。なのでダルくて眠い時はしっかり休んで下さい。」って言われたw あなた病人だよw 当然で真っ当すぎるの回答で納得してしまった #ネフローゼ症候群 #腎臓病
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運動過多によるアミノ酸サプリでの疲労回復を医者に相談したら本当に真っ当な返答をされたw「腎臓病患者にタンパク質系のアミノ酸と消化に負担がかかるサプリはおすすめできないが、もっと根本的な話ですが、
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最近午前に運動しまくってて昼からぼーっと疲れている。腎臓疾患になってから多すぎるタンパク質の取れないし、そもそもサプリの消化に腎臓に負荷がかかるので全てのサプリは辞めた。がしかし、アミノ酸などは運動した後など欲しい、、、 いいのか?よくないのか? #腎臓病
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本日 2週間前の淡白尿テストの赤点からの再試、テスト受かってくれ #ネフローゼ症候群
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1ヶ月検診、蛋白尿量1g近くに。再発はしてないがしかかり。ずっと0.1未満だったのに、、今年に入って2回目、そしてプレドニン増量になりました。理由は全く不明😭、忙しくするな!ゆっくりしてくださいって医者からは言われるが、仕事しないと生きていけないのでどうしたもんやらw #ネフローゼ症候群
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明後日からの FUJI and SUN @fjsnjp 用に サコッシュ縫いました! ランダムステッチで同じものは一個も無い。 ぜひチェックしに来て下さい。 FUJI価格4000円でって思ってます! @purveyors2017 ブースにあります!! #leemake
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#架空昭和史 「犬築住宅」 世界的な犬築家の隈犬吾による犬築住宅は、住人の愛犬をモチーフにしたデザイン性の高さはさることながら、住宅としての機能性も充分に兼ね備えており、世界中の愛犬家たちが憧れを抱き、なかにはわざわざ日本へ移住する外国人もいたと言う。
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1週間ぶり病院行った。蛋白少し出たのでステロイド10→20mgにダブルアップ⤴️。先週から変わったことって縄跳び始めたくらい。筋トレ初めてコレが原因だったら運動できない、新しいことへの挑戦が発病の原因になるんだったらどうやって生きていったらいいんだよwクリエイトしまくり人生したいのに。
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蛋白少し出たので 10→20にダブルアップ⤴️ した やだよー
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