Pinned Tweet
Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie
Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson
#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie
me-gids.net/nieuwsartikel/te…
ME-Gids.net retweeted
Prof. Rob Wüst has spoken to Men’s Health Netherlands about his research into ME/CFS, including the team’s paper which acknowledges funding from ME Research UK.
Find out more: tinyurl.com/k9s57ta3
ME-Gids.net retweeted
🕯️Terugblik PAIS protestwake
Afgelopen zondag vond de PAIS protestwake in Den Haag plaats. Op het Malieveld kwamen patiënten en naasten bijeen. Verschillende media deden verslag van de protestwake.
💔 Liza van Lonkhuyzen deed namens @nrc verslag: "Tijdens de wake worden veel tranen weggeveegd. Een man houdt de hand vast van zijn vrouw die in een rolstoel zit. Twee jonge kinderen houden de foto van hun moeder (thuis op bed) omhoog. Mensen zijn verdrietig en gefrustreerd over de duizenden zieken in donkere kamers, onzichtbaar voor de wereld en zonder zicht op een behandeling."
💬 Ellen de Visser sprak namens @volkskrant met minister Hermans over de financiering: "Op vragen over extra onderzoeksbudget zegt ze: ‘Ik snap dat er structureel geld nodig is. Maar heb je mijn begroting gezien? Dat geld heb ik nu niet.’"
📺 Ook was er een item over de protestwake te zien als opening van het 8 uur-journaal op NOS. Hart van Nederland deed ook verslag en op het Jeugdjournaal werd speciaal voor kinderen aandacht besteed aan de situatie. Ook was er een artikel door AD. Zie de opsomming onderaan deze post.
🙏🏽 Dank aan Siebe, Carlijn en de rest van de organisatie van de protestwake! Dit protest heeft (weer!) laten zien hoeveel impact we kunnen maken wanneer we als patiënten samen sterk staan. Vanuit Long Covid Nederland een heel groot dankjewel aan iedereen die de protestwake mogelijk heeft gemaakt en/of aanwezig was op het Malieveld! 🫶
🔗 Lees hier meer:
jeugdjournaal.nl/artikel/263…
nrc.nl/nieuws/2026/10/25/lat…
volkskrant.nl/wetenschap/pro…
nos.nl/artikel/2636540-artse…
hartvannederland.nl/het-best…
#Protestwake #PAIS #LongCovid #Nieuws #Media
ME-Gids.net retweeted
1) 🇨🇦 The results of Luis Nacul's trial of low-dose naltrexone (LDN) have been published.
Unfortunately, it shows that LDN didn't improve fatigue, pain and other symptoms in patients who developed ME/CFS after COVID-19.
A brief breakdown of the main results. 👇
Tot 300.000 langdurig zieken moesten jarenlang geen enkele verantwoording afleggen. Straks moeten heel wat van hen jaarlijks naar de dokter. Maar geraken ze zo ook weer aan het werk?
#langdurigziek #chronischziek #handicap
demorgen.be/ts-b7305a9c/
ME-Gids.net retweeted
1) There's a new critical review of patient-reported outcome measures in ME/CFS and Long Covid.
The paper argues that trials often fail to include important symptom domains such as post-exertional malaise, dysautonomia and mast cell activation symptoms.
ME-Gids.net retweeted
"Artsen kritisch op #LongCovid beleid minister Hermans:
'Funest voor patiëntvertrouwen' "
Niet één betrokken beroepsgroep of organisatie begrijpt dit beleid van @MinVWS. Niet één.
Artikel NOS @Zurhake 🙏
nos.nl/artikel/2636540-artse…
Reactie @ministerVWS
bijlagen.nos.nl/artikel-2636…
ME-Gids.net retweeted
𝗜𝗻𝗱𝗿𝘂𝗸𝘄𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗶𝘀 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲
Er worden nu nog bloemen gelegd.
Foto's met dank aan Petra Breederveld en Jack Boenders
#MillionsMissing #MillionsMore #paisprotestwake #PAIS #NietHersteld #paisinzicht
ME-Gids.net retweeted
🔷Onze Rob, over zijn overleden vrouw Karen, stigmatisatie, onkunde en lijden en een appel om eindelijk tot actie over te gaan
#PAISprotestwake
👇
tinyurl.com/yc24khm7
ME-Gids.net retweeted
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
ME-Gids.net retweeted
Minister Sophie Hermans stelt dat ze gezien de begroting geen geld heeft.
In mijn optiek is dat een kwestie van prioriteiten. Als PAIZ een prioriteit was, dan was er zeker meer mogelijk geweest dan wat er nu gebeurt.
archive.today/Me6cJ
#protestwake #PAIZ #PAIS
ME-Gids.net retweeted
𝗟𝗶𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺 𝗲𝗻 𝗮𝗳𝘁𝗲𝗿𝗺𝗼𝘃𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲
Morgen is het zover: de PAIS-community laat van zich horen tijdens de PAIS Protestwake om 15.00 uur in Den Haag. Het initiatief is in de afgelopen weken steeds groter gegroeid. Let op, de locatie is net gewijzigd naar Malieveld!
Er worden foto’s en video’s gemaakt voor een aftermovie. Inmiddels is er ook een livestream geregeld voor de mensen die er niet fysiek bij zijn. Deze wordt geregeld door MaskBlockNL. Op Insta te vinden als @maskblocknl
Aanvankelijk zou de livestream ook via Instagram gaan, maar de organisatie kondigt nu aan dat het via Jitsi gaat. De link vind je hier: tinyurl.com/3jfptm3h
𝗪𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱
Vannacht wordt de klok een uur terug gezet in verband met wintertijd
Alle informatie vind je hier: linktr.ee/Paisprotestwake
We wensen de organisatoren, en iedereen die gaat, veel succes morgen!
#MillionsMissing #MillionsMore #PAIS #paisinzicht #paisprotestwake #NietHersteld
ME-Gids.net retweeted
🔷Drijfveren …
… van de PAISprotestwake.
Over flowerpower, nieuwe ziektes?, onder het tapijt vegen en wijzen op verantwoordelijkheid.
Lees ons artikel op onze site⬇️
mecentraal.wordpress.com/202…
ME-Gids.net retweeted
"Er is volwaardige zorg nodig. De zorgvraag is groot en complex. ‘Het veld’ kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid, en patiënten hebben het helemaal gehad met hun eigen onzichtbaarheid. Perspectief ontbreekt."
#PAIS #PAIZ
volkskrant.nl/columns-opinie…
ME-Gids.net retweeted
Postcovidzorg voor kinderen zoals Charlotte (16) schiet tekort: 'Voel me echt in de steek gelaten' eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/postcovidzorg-voor-kinderen-zoals-charlotte-16-schiet-tekort-voel-me-echt-in-de-steek-gelaten-165162
ME-Gids.net retweeted
🔹Belangrijk bericht over de PAIS Protestwake🔹
❗️Locatie wijziging❗️
Lees het⬇️
facebook.com/100064825356172…
ME-Gids.net retweeted
"Over het geheel genomen onderstrepen deze resultaten de dringende behoefte aan op mechanismen gebaseerde therapeutische benaderingen en goed gecontroleerde klinische studies gericht op de ontwikkeling van ziekteveranderende behandelingen voor ME/cvs."
Trial By Error @davidtuller1: nieuwe studie @C_Scheibenbogen naar #MEcvs toont geen voordelen aan voor multidisciplinaire revalidatie #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
Trial By Error @davidtuller1: nieuwe studie @C_Scheibenbogen naar #MEcvs toont geen voordelen aan voor multidisciplinaire revalidatie #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
Chronisch ziek zijn na infectie treft ook de naaste: ik moet er voor haar zijn.
Met een protestwake rouwen patiënten en hun naasten zondag in Den Haag om het lot van mensen die lijden aan de gevolgen van infectieziekten zoals #LongCovid, #QVS of #MEcvs.
nd.nl/nieuws/nederland/13360…
