Pôle stratégique de l'AFM-Téléthon - Strategic pole of the AFM-Telethon. Engaged in translational research to fight rare neuromuscular diseases.
Créteil-Maisons-Alfort, France
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RENCONTRES DES MALADIES RARES 2025
🌞 Profitez de l'été pour vous inscrire : rareparis.com/inscription/
🎯 Découvrez la Session "Accès à l'innovation : de la recherche clinique à l'accès des innovations aux patients" : rareparis.com/programme/
#maladiesrares
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Time is #muscle for #Duchenne #musculardystrophy #patients. Delighted to announce our HG302 #CRISPR /Cas12 DNA-editing therapy for DMD was granted rare pediatric disease designation as the world's first CRISPR/Cas12 #geneediting for DMD by the US FDA.
prnewswire.com/news-releases…
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Après + de 1100 participants venus des 4 coins du globe, 8 sessions plénières, 12 symposia parallèles, 7 symposia industriels, près de 90 speakers, 434 posters... Notre congrès s'apprête à fermer ses portes. RDV à la prochaine édition ! #Myology2024
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📣 Don't miss out on any of #Myology2024, find all the experts testimonials videos in this playlist
📣 Ne manquez rien de Myology 2024, retrouvez dans cette playlist tous les témoignages d'experts en vidéo
▶️ 👉 youtube.com/playlist?list=PL…
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#RareDiseaseDay
Limb girdle muscular dystrophy, #Duchenne muscular dystrophy, #Crigler-Najjar syndrome, we are highlighting our different approaches to ensuring patient access to gene therapy treatments for rare diseases.
👉urlz.fr/pIDw
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⏯ Les VOD du #TéléthonGaming 2023 :
"Quiz musclé" 👉 youtu.be/rAjDgiwkIzo
🎙 Jean-Yves Hogrel, responsable du laboratoire de physiologie et d’évaluation neuromusculaire à @Inst_Myologie, nous présente un quiz musclé 💪
📣 La collecte continue : mapage.telethon.fr/don-telet…
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Merci à tous pour ce chiffre exceptionnel pour le Telethon 2023 !!!
Sans vous ça ne serait pas possible !!
#Telethon2023 @Telethon_France
Le Telethon continue
☎️3637
💻Telethon.fr
Le Téléthon 2023 affiche un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs et des bénévoles.
Merci à @Francetele et à notre parrain @VianneyMusique.
👉Le Téléthon continue ! 36 37 ou telethon.fr
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Today, we’re sharing news of scientific progress and an important milestone in Sarepta’s ongoing commitment to the Duchenne community. A new treatment option for Duchenne muscular dystrophy is now available. bit.ly/43QTcJK
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BREAKING: Today, we announced the @US_FDA approved our therapy to treat Duchenne muscular dystrophy, providing a new treatment option for this rare, degenerative disease. Learn more about this important milestone here: bit.ly/3JufCZg
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#SemaineDuMuscle On vous remercie pour votre visite et on vous donne rendez-vous l'année prochaine pour une nouvelle portes ouvertes de l'Institut en juin pour la 2ème édition de la @SemaineDuMuscle
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#AssisesDuMuscle
Table ronde n°4 - Guilhem Solé, neurologue @CHUBordeaux, président de la @SMyologie et membre du bureau de @filnemus est là pour présenter les maladies neuromusculaires.
@Telethon_France @Inst_Myologie @AfmPresse
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📣 OUVERTURE DU DÊPOT D'ABSTRACTS !
👉6 thématiques au choix !
👉C'est l'opportunité pour les vous, associations, plateformes d'expertises, centres de références & filières de présenter votre activité !
À vos travaux ! ➡️ rareparis.com/abstract/
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It is now #RareDiseaseDay across the globe 🌍
📌 Organise and post your event: cutt.ly/98d6NtE
✨ Join the Global Chain of Lights & #LightUpForRare: cutt.ly/zPlxnHb
📖 Share your story: cutt.ly/s8d612W
🔥 Share our resources: cutt.ly/M8d69nH
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Today is @rarediseaseday!
Join us and our colleagues at the Plateforme Maladies Rares in Paris in calling for equity for the rare disease community this #RareDiseaseDay!
@AllianceMR @Telethon_France @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet
ALT Colleagues from all 6 organisations based in the Plateforme Maladies Rares in Paris smile at the camera and pose with various Rare Disease Day related props.
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Jour 2 des #JSFM2022 à Toulouse
on commence par "L'imagerie dans tous ces états"
Phénotype clinique, génétique et imagerie
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🙌 La collecte pour le #Téléthon2022 atteint les 78 051 091 euros🎉
Grâce au travail des bénévoles et à votre générosité !
Merci à tous !🙏
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"S'il n'y avait pas le Téléthon, mon fils ne serait pas sur mes genoux !"
Des nouvelles de Hyacinthe et de sa famille ! Il a désormais 4 ans et demi et va très bien. Il a reçu un traitement de thérapie génique qui a stoppé la progression de sa maladie
👉 bit.ly/Téléthon-FaireUnDon-T…
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#Téléthon2022 Jules est atteint de myopathie myotubulaire. Il a été sauvé par un traitement de thérapie génique issu des recherches pionnières menées à @GenethonFr. Ses progrès sont incroyables !
🗓 Rdv ce soir à partir de 21h🔴@France2tv @Francetele
👉 bit.ly/Téléthon2022-programm…
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#Téléthon2022 Comme plus de 2300 enfants dans le monde, Victoire a reçu un traitement contre l’amyotrophie spinale de type 1, issu de technologies développées à @GenethonFr.
Pour Victoire, le Téléthon a tout changé !
Faites un don dès maintenant 👉 bit.ly/Téléthon-FaireUnDon-T…
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"Des enfants ont été sauvés grâce à la mobilisation de tous. Mais il y a encore tous ceux qui attendent ! Je compte sur vous pour faire grimper le compteur dès maintenant ! " : @kevadamsss, parrain du #Téléthon2022
Faites un don :
☎️ 3637
💻 bit.ly/Téléthon-FaireUnDon-T…