𝗛𝗼𝘆 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗣𝗵𝗲𝗹𝗮𝗻-𝗠𝗰𝗗𝗲𝗿𝗺𝗶𝗱 💚
En España podría haber 6.800 afectados, pero solo 250 tienen diagnóstico. Más del 96 % no lo sabe.
Pedimos pruebas genéticas desde los primeros signos.
🔗22q13.org.es/phelanvisible/
😳 No me lo puedo creer… estaba mirando cositas en Shein y… ¡sorpresa!
Esta página no deja de sorprenderme 🤷🏻♀️
Dejo el enlace para que veáis que no es broma 👉 onelink.shein.com/52/61q8wyn…
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La Asociación de la Prensa de Almería expresa su pesar por las víctimas de Los Gallardos y destaca la labor de los periodistas en la cobertura del incendio
fape.es/la-asociacion-de-la-…
Gracias, Alo ❤️🩹
levante-emv.com/comunitat-va…
🫠
Avís L3/5/7/9: Per avaria elèctrica, la circulació està interrompuda entre Alboraia Peris-Aragó i Alameda. De moment sols circula un tren per línia. Disculpen las molèsties.
Aviso L3/5/7/9: Por avería eléctrica, la circulación está interrumpida entre Alboraria Peris-Aragó y Alameda. De momento solo circula un tren por línea. Disculpen las molestias.
Hola @metrovalencia!! Se ha vuelto a caer otro trozo de techo en la parada de Alboraya-Palmaret… es la segunda vez que cuando llueve cae un trozo 😅
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Tienes (1) mensaje sin leer de Niños Bravos:
Hola! Ha salido “El muro” si tienes alguna duda quedo a tu disposición. Un saludo NB
❤️ Qué ilu @ninosbravos han sacado temazo! ⛑️
Stream "El muro". De las lamentaciones? De Berlín? No, de las oportunidades! De las hostias con sorpresa youtube.com/watch?v=vT39ghts…
⚠️ ¡Asegura tu plaza! Es imprescindible inscribirse en el enlace.
🔗 INSCRIPCIONES en el Link :
docs.google.com/forms/d/e/1F…
#PeriodismoDelFuturo #APPV #GeneralitatValenciana #IA #Podcast #JornadasAbiertas #Formación
La verdad es que dejarte guiar por las señales acústicas y locuciones de @metrovalencia de buena mañana es deporte de alto riesgo… ahora Faitanar es Machado y Salt de l’Aigua, Facultats….
Enhorabuena por vuestro trabajo e iniciativa 💚 #BrillaPorPhelan
❇️ #𝐁𝐫𝐢𝐥𝐥𝐚𝐏𝐨𝐫𝐏𝐡𝐞𝐥𝐚𝐧 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐨́ 𝐝𝐞 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐢́𝐬
Gracias al apoyo nuestras familias Phelan, el verde fue el color de la noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid.
😍 ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
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De verdad que estoy tratando de escribir un tweet sobre DAVID EL GNOMO y como el delicado tema de su muerte (y la de su adorable esposa Lisa) fue tratado con tacto y de una forma muy inteligente para los niños, pero me lo impiden mis lágrimas de macho.
📰 ENTREVISTA EN @20m
Hoy, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, muchos medios se hacen eco de la realidad de las familias con hijas e hijos afectados.
¡Queremos dar las gracias a este periódico por cedernos este espacio!
🔗 Léela: goo.su/bsLKi
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🏛️La fachada histórica del Senado se iluminará esta noche de verde con motivo del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid @PhelanMcDermid
🤝La Cámara Alta muestra así su apoyo a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias
📰Noticia
senado.es/web/actividadparla…
🧬 𝐃𝐈́𝐀 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐑𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋 𝐃𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃
Ayúdanos a dar visibilidad a esta enfermedad rara infradiagnosticada de origen genético.
💚 Conoce y comparte nuestra campaña #PhelanVisible.
🔗 22q13.org.es/phelanvisible/






























