𝗛𝗼𝘆 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗶́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗣𝗵𝗲𝗹𝗮𝗻-𝗠𝗰𝗗𝗲𝗿𝗺𝗶𝗱 💚
En España podría haber 6.800 afectados, pero solo 250 tienen diagnóstico. Más del 96 % no lo sabe.
Pedimos pruebas genéticas desde los primeros signos.
🔗22q13.org.es/phelanvisible/
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La Asociación de la Prensa de Almería expresa su pesar por las víctimas de Los Gallardos y destaca la labor de los periodistas en la cobertura del incendio
fape.es/la-asociacion-de-la-…
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Tienes (1) mensaje sin leer de Niños Bravos:
Hola! Ha salido “El muro” si tienes alguna duda quedo a tu disposición. Un saludo NB
⚠️ ¡Asegura tu plaza! Es imprescindible inscribirse en el enlace.
🔗 INSCRIPCIONES en el Link :
docs.google.com/forms/d/e/1F…
#PeriodismoDelFuturo #APPV #GeneralitatValenciana #IA #Podcast #JornadasAbiertas #Formación
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De verdad que estoy tratando de escribir un tweet sobre DAVID EL GNOMO y como el delicado tema de su muerte (y la de su adorable esposa Lisa) fue tratado con tacto y de una forma muy inteligente para los niños, pero me lo impiden mis lágrimas de macho.
📰 ENTREVISTA EN @20m
Hoy, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, muchos medios se hacen eco de la realidad de las familias con hijas e hijos afectados.
¡Queremos dar las gracias a este periódico por cedernos este espacio!
🔗 Léela: goo.su/bsLKi
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🏛️La fachada histórica del Senado se iluminará esta noche de verde con motivo del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid @PhelanMcDermid
🤝La Cámara Alta muestra así su apoyo a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias
📰Noticia
senado.es/web/actividadparla…
🧬 𝐃𝐈́𝐀 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐑𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋 𝐃𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃
Ayúdanos a dar visibilidad a esta enfermedad rara infradiagnosticada de origen genético.
💚 Conoce y comparte nuestra campaña #PhelanVisible.
🔗 22q13.org.es/phelanvisible/
📊 Día Mundial de la Estadística 📅
👉 Hoy aprovechamos esta fecha para compartir algunos de los principales datos de nuestro estudio “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”.
🧬 ¡Comparte este contenido!
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Una composició de 30 fotos, cada una de 2 segons. Espectacular. Gràcies Paco Lendinez. Des de Gandia.
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Hemos reunido a los actores de doblaje de Bart, Lisa, Homer y Marge para hablar del pasado y futuro de ‘Los Simpson’: “No cobramos ni una milésima de lo que produce nuestro trabajo” social.elpais.com/b5mne9
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La secretaria autonómica de @GVAEmergencias informa de que a partir de las 20.00 horas y durante toda la noche se esperan lluvias intensas y tormentas localizadas en las zonas con alerta naranja
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🚨🔴 ALERTA ROJA – LUNES 29 DE SEPTIEMBRE 🔴🚨
⚠️ #Metrovalencia modifica su servicio habitual en TODAS las líneas de metro y tranvía
🕔 Se aplica horario de sábado
ℹ️ Si necesitas desplazarte, infórmate con antelación
⛈️Como consecuencia de las lluvias previstas, a lo largo del día se pueden producir modificaciones
👉 estaremos actualizando la información constantemente
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📣 Avís important: vos informem que a causa de la situació d'alerta roja meteorològica per fortes pluges ⛈️ a la província de València, els nostres supermercats Consum estaran tancats demà.
🛒Això afectarà un total de 182 tendes. A més, el servici de tenda online també queda suspès a les zones afectades.
🕒 Este tancament està previst fins que passe l'estat d'alerta roja.
👷♀️ Els treballadors de les plataformes de Silla, Quart i Riba-roja acabaran de treballar esta nit abans de l'inici de l'alerta.
🙏 Gràcies per la vostra comprensió. La seguretat és el primer! 🧡
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🚨@GVAfgv convoca la Comissió de Seguretat per analitzar l’afectació en el servici de #Metrovalencia davant l’ALERTA ROJA per pluges intenses prevista per a dilluns 29 de setembre
ℹ️Seguirem informant pels canals oficials
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“Dime que me quieres, yo sé lo que hay que hacer”
🫀QUERER
📀 Nuevo single
🗓️ 12.09.25
🫵 Ya puedes hacer presave: VivaSuecia.lnk.to/Querer
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Poco antes de la anunciada ofensiva sobre la ciudad de Gaza, Israel ha asesinado al equipo completo de @AlJazeera en la zona: dos reporteros y dos camarógrafos.
Murieron en un ataque directo contra la carpa en la que residían, situada junto al hospital Al-Shifa.
Entre las víctimas está Anas Al-Sharif, uno de los periodistas más conocidos de Gaza, quien recientemente denunció ante las cámaras la hambruna que sufre la población. Tenía 28 años y se había convertido en una fuente clave de información para el mundo.
El Comité para la Protección de los Periodistas ya había alertado de su preocupación por la seguridad de Al-Sharif, señalando que estaba siendo blanco de una campaña de desprestigio militar israelí que “podría ser el anticipo de su asesinato”.
Hoy, esa amenaza se ha hecho realidad.

































