心臓弁膜症をもつ人たちが主体となって運営している団体です。「多くの人の心臓弁膜症治療経験を、これから診断・治療を受ける人に役立ててもらう場を提供したい」という思いから、心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために活動しています。お問い合わせはDMではなくウェブサイトからお願いします。

日本 東京
Joined January 2019
【心臓弁膜症ネットワーク|11/29(日)オンラインイベント「診断から術後の生活まで~当事者の体験を聴き、話し合う~」開催のご案内】 [第一部:トークライブ] 心臓弁膜症をもつ当事者の方にご登壇いただくトークライブを配信します。診断のきっかけや治療の選択、入院や手術の様子、術後の生活など、それぞれのステージについてご経験を伺います。 [第二部:交流会] 参加者のみなさまそれぞれの体験談の共有や、普段なかなか聞き合うことのできない不安や困りごとなどを話し合いましょう。 ぜひお気軽にご参加ください。 ・開催日時:2026年11月29日(日)14:00~16:20 ・参加方法:Zoomミーティング ▼詳細・お申込みはこちら heartvalvevoice.jp/news/2026…
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【重要】メルマガ会員様の個人情報漏えいに関するお詫びとお知らせ 日頃より、心臓弁膜症ネットワークの活動に温かいご支援とご理解を賜り、心より御礼申し上げます。 本日(10月23日)、当ネットワークがメールマガジンの配信に利用している「ブラストメール」の運営元である株式会社ラクスライトクラウドより、同社システムへの外部からの不正アクセスによって、当ネットワークのメルマガ会員の皆さまの個人情報が漏えいした旨の報告を受けました。 不正アクセスを受けたのは配信サービス運営会社のシステムであり、当ネットワークのホームページなどが被害を受けたものではありません。しかし、皆さまの大切な情報をお預かりする立場として、このような事態となったことを重く受け止めております。メルマガ会員の皆さまおよび関係者の皆さまに多大なるご迷惑とご心配をおかけしますことを、深くお詫び申し上げます。 以下リンクの記事にて、状況のご報告と、メルマガ会員の皆さまへの注意喚起のお願いをお知らせいたしますので、ご一読ください。 heartvalvevoice.jp/news/2026…
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患者主導のリーダーシップはアジア太平洋地域で確かな変化を生み出しています。世界的な心臓患者連合組織 @GlobalHeartHubの最新の報告書では、患者参画と連携が地域全体で迅速性・連携性・人中心性を備えた循環器疾患システムの構築にどのように貢献するかを示しています。 globalhearthub.org/wp-conten…
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心臓弁膜症ネットワーク retweeted
This week, Wil and Phill from the Heart Valve Voice team are attending the 40th @EACTS Annual Meeting in Barcelona!
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アジア太平洋循環器疾患患者リーダーシップ・ロードマップが公開されました。政策や医療の意思決定における患者の影響力を高め、責任あるパートナーシップを築くための実践的な道筋を示しています。私たちもこのビジョンを支援しています。 globalhearthub.org/wp-conten…
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実体験と洞察を持つ患者団体は、より良い循環器疾患ケアや政策づくりに不可欠です。私たちが協働する世界的な心臓患者連合組織 @GlobalHeartHubが 、持続可能で透明性の高いパートナーシップの重要性とロードマップを記した報告書を公開しました。ぜひご覧ください。 globalhearthub.org/wp-conten…
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循環器疾患のケアは、診断から長期ケアまで途切れず続くことで最大の効果を発揮します。@GlobalHeartHubによるアジア太平洋ラウンドテーブルの報告書では、ケア改善の機会や課題・解決案がまとめられています。 #GHHAPAC #CardiovascularHealth globalhearthub.org/wp-conten…
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アジア太平洋地域では、循環器疾患の負担が非常に高いことが知られています。患者を医療システムの中心に据えることは、重要な鍵となります。 @GlobalHeartHubが公開した報告書では、4つの優先事項が強調されています。 ・予防 ・つながり(連携) ・人中心のケア ・患者の声 globalhearthub.org/wp-conten…
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報告書のメッセージはとてもシンプルです。 「患者および患者団体は、自分たちの健康に影響する意思決定において、正当に発言できる立場であるべきである。 」 #GHHAPAC #CardiovascularHealth 報告書(英語)はこちらからご覧ください。 globalhearthub.org/apac-repo…
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世界的な心臓患者連合組織 @GlobalHeartHubが 「アジア太平洋地域における循環器疾患対策の推進:患者との連携と協働型リーダーシップ」 を発表しました。患者との協働やパートナーシップを強化することがより良くより患者中心の循環器疾患対策につながることを示しています。 globalhearthub.org/wp-conten…
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【9/14~9/20は心臓弁膜症啓発ウィーク】 多くの方に大切なメッセージを届けることができました。ご参加いただきありがとうございました。 #あなたの心臓の声を聴こう #ListenToYourHeart ▼特設ページ heartvalvevoice.jp/news/2026…
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【9/14~9/20は心臓弁膜症啓発ウィーク】 心臓弁膜症のよりよい診断、治療、管理を目的とした啓発ウィーク。 聴診器を使った診断は、あなたの命を守ってくれるとても手軽な検査です。聴診で心雑音を診断し、心臓弁膜症の早期発見に繋がります。 #あなたの心臓の声を聴こう #ListenToYourHeart
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【9/14~9/20は心臓弁膜症啓発ウィーク】 「体の異変を感じたら、『疲れのせい』にしてそのままにしないでください。」 櫻井真由美さん ≪体験記の全文はこちらから➟heartvalvevoice.jp/experienc… ≫ #あなたの心臓の声を聴こう #ListenToYourHeart
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【9/14~9/20は心臓弁膜症啓発ウィーク】 「めまいを感じる」「胸が苦しい」「倦怠感を感じる」 おかしいなと感じたら、手軽に検査できる聴診器での診断を受けましょう。 ハッシュタグをつけての投稿や拡散でキャンペーンにご参加ください。 #あなたの心臓の声を聴こう #ListenToYourHeart
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