Renaloo, la voix des malades du rein

📣 Publication d'un guide sur la greffe rénale à partir d'un donneur vivant 📄 En amont de la journée nationale du don d’organes et de la greffe le 22 juin, @Renalooo publie le "Guide de référence sur la greffe rénale à partir d'un donneur vivant", en partenariat avec notre société savante et l’ @AFUrologie. Ce guide est né d'une conviction simple : les patients et leurs proches ont besoin d'une information complète, rigoureuse, accessible, mais aussi profondément ancrée dans l'expérience vécue. 📝 Rédigé par des patients, des proches et des donneurs vivants, des professionnels de santé, il répond aux questions concrètes que se posent celles et ceux qui envisagent cette possibilité exceptionnelle de solidarité, comme donneur ou comme receveur. La greffe de donneur vivant est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus. Pourtant, elle reste encore insuffisamment connue et développée en France, alors même qu'elle peut permettre d'éviter la dialyse, offre les meilleurs résultats et transforme durablement la vie des personnes greffées, sans altérer la santé des donneurs. 🔵 En 2024, seulement 598 greffes rénales ont été réalisées grâce à un donneur vivant, soit 16 % du total des greffes rénales (3 757) 🔵 Ce taux s’élève à près de 30 % au Royaume-Uni et plus de 40 % aux Pays-Bas 🔵 La moitié des greffes de donneur vivant fonctionnent encore au bout de 20 ans, contre 13 ans pour les greffons provenant d’un donneur décédé. 🔵 98 % des donneurs disent qu’ils referaient ce choix ! 💬 Nous espérons que ce guide contribuera à mieux faire connaître cette option, à lever certaines idées reçues et à permettre à chacun de prendre ses décisions en connaissance de cause. 🙏 Si ce guide vous semble utile, partagez-le. Chaque personne qui le découvre pourra peut-être un jour donner, recevoir, ou simplement mieux comprendre. ➡️ Téléchargement gratuit : renaloo.com/wp-content/uploa… @AntoineTHIERR21 - @KamarNassim - Julien Rogier - @LionelCouzi - Marina Charbit - @Esposito16Laure - Jérôme Dumortier - Lionel Badet

🔵 Lancement de l’étude WORKIT, portée par @Renalooo pour mieux comprendre les conséquences professionnelles, sociales et économiques de la maladie rénale chronique et des traitements de suppléance par #dialyse et #greffe 🔎 En partenariat avec la SFT, Renaloo lance une grande étude nationale, s'adressant aux personnes en dialyse ou greffées du rein, âgées de 15 à 64 ans, et qui résident en France : renaloo.questionnaireweb.com… 👥 En France, un peu plus de 100 000 personnes, atteintes d’insuffisance rénale terminale, sont actuellement traitées par dialyse (56%) ou greffe rénale (44%). Parmi elles, 44 270 (44%) sont en âge de travailler. Or, la dialyse et la greffe sont des traitements vitaux et lourds, qui engendrent un handicap invisible important. En outre, les personnes dialysées doivent consacrer, trois fois par semaine, 6 à 7 heures à leurs séances, dont les horaires sont très majoritairement diurnes et entrent donc en concurrence directe avec le temps de travail. ➡️ Les données recueillies dans le cadre de cette étude permettront notamment de mieux documenter : - les difficultés d’accès, de maintien et de retour à l’emploi - l’impact des parcours de soins sur la vie professionnelle - les conséquences financières et sociales de la maladie - les besoins d’accompagnement et les pistes d’amélioration possibles et de porter des propositions concrètes pour faire évoluer les pratiques, l’accompagnement et les politiques publiques. 🙏 Nous comptons sur votre aide pour relayer cette enquête autour de vous ! Vous pouvez notamment : 📳 partager l’information sur les réseaux et via vos supports de communication 🖥️ diffuser le lien du questionnaire : renaloo.questionnaireweb.com… 📥 télécharger, imprimer et afficher le poster de l’étude avec son QR Code dans les services et salles d’attente : renaloo.com/wp-content/uploa… 🔍 Tout savoir sur WORKIT et sa méthodologie : renaloo.com/wp-content/uploa… Anastasia Saade-Antypas - @CHUdeNice - Christian Baudelot - @ENS_ULM - Sylvie Mercier - @YvanieCaille - Jérémie HOUNTONDJI - Bruno Lamothe - Pascal HERMEL - Patrick ISSARTELLE - @Anact_ - Manuela Déjean - Mathilde Prezelin-Reydit - @irdes - @Agefiph_ @com_SFNDT @AntoineTHIERR21 - @KamarNassim - Julien Rogier - @LionelCouzi - Marina Charbit - @Esposito16Laure - Jérôme Dumortier - Lionel Badet