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Person w/ severe #MyalgicEncephalomyelitis #MyalgicE (ME/cfs) #POTS #MCAS & her ME advocate spouse/caregiver. Before: Architect, software interaction designer.

United States
Joined October 2015
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Have you ever wondered what the difference is between post-exertional malaise (PEM) & post-exertional symptom exacerbation (PESE) in myalgic encephalomyelitis (M.E.)? @sunsopeningband explains it in a clear and elegant nutshell.
PESE = symptoms worsen with exertion, says nothing about latency between onset and stressor nor recovery period PEM = delayed symptoms after stressor, prolonged recovery PEM is an energy problem. Signs/symptoms also may coincide with dysfunction in a number of other systems.
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The largest and longest study to date (18.3 million adults) tracking the relationship between COVID-19 and neurodegenerative disorders found that contracting COVID-19 SIGNIFICANTLY increases the risk of developing cognitive impairment and dementia. 🔗👇🔍
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Ahead of the election, a Connecticut FBI field office posted that the election was on Wednesday. As an old-school Southern Voting Rights lawyer, I've seen that tactic used many times to suppress the vote. The post was still up Tuesday morning. It's since been deleted. If it was an unintentional error, it would have been down in minutes. Serious investigation needed here. @jamie_raskin
Election Day is, like always, Tuesday.
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“… hospital continues to refuse the syringe driver granted to palliative care patients. Savannah is labelled as difficult because she daren’t waste energy speaking to psychologists (who at QE Hospital suggested her physical challenges are due to e.g. “being the middle child”).”
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Thank you to @BethDobbin for making the case for action so clearly on @GMB today. 💙 People with ME need fairly funded research and the hope that treatments will be developed. We hope @edballs is right!
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If you are doing state legislatures, then add this doctor from my district: Theresa Brooks | Michigan Senate Physical Medicine and Rehabilitation physician
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Here is a comprehensive list of scientists and medical doctors confirmed so far to have been elected or reelected last night, across both parties and at the federal and state levels: U.S. SENATE Dr. Annie Andrews | South Carolina @AnnieAndrewsMD | Pediatrician Dr. Abdul El-Sayed | Michigan @AbdulElSayed | Physician and epidemiologist GOVERNORS Dr. Amy Acton | Ohio @AmyActonOH | Physician and former state health director Dr. Josh Green | Hawaii @GovJoshGreenMD | Physician U.S. HOUSE: MEDICAL DOCTORS Dr. Ami Bera | California @RepBera Dr. Richard Pan | California @DrPanMD Dr. Raul Ruiz | California @RepRaulRuizMD Dr. John Cowan | Georgia @DrJohnCowan Dr. Rich McCormick | Georgia @RepMcCormick Dr. Kelly Morrison | Minnesota @kellymorrisonmn Dr. Bob Onder | Missouri @BobOnderMO Dr. Herb Conaway | New Jersey @RepHerbConaway Dr. Adam Hamawy | New Jersey @HamawyForNJ Dr. Maxine Dexter | Oregon @RepDexterOR Dr. John Joyce | Pennsylvania @RepJohnJoyce U.S. HOUSE: SCIENTISTS AND MATHEMATICIANS Dr. Jasmine Clark | Georgia @jasmineforga | Microbiologist Daniel Biss | Illinois @DanielBiss | Mathematician Sean Casten | Illinois @RepCasten | Biochemical engineer and scientist Dr. Bill Foster | Illinois @RepBillFoster | Physicist STATE LEGISLATURES Dr. Jarod Fox | Florida House Infectious disease physician Amanda Hemmingsen-Jaeger | Minnesota Senate @Amanda_MNHouse | Former forensic scientist
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3/4 "While the [draft] foreword frames the plan as "co-produced" most of the major suggestions that have been made by the Task & Finish Group members, and through the public consultation [...] have not been taken forward"
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2/4 Before the plan was published we made this exact point clear to @DHSCgovuk and language around co-production of the plan did not appear in the final draft. In feedback sent to DHSC on 16 June 2025 we said...
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1/4 📢 A short statement from ThereForME: We wanted to be very clear, following the health minister @JamesFrith's comments on @GMB this morning that we do not agree that the Final Delivery Plan for ME was co-produced with orgs representing people with ME.
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Maybe Lisa Simpson can get this point across to #RECOVERTLC. I tried. 😅 #LongCovid #LongCovidKids #MECFS
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Long Covid friends, please do this. Also, pressure #RECOVERTLC to figure out a strategy to handle PEM/PENE, or they will waste whatever you propose on an inadequate study design and poorly conceived end point measures.
#LongCovid community, we need your help! We are so close to reaching 500 cases. Once we reach this first milestone we plan to take a preliminary look at the data. Can you help us get from 473 cases to 500? We hope your experiences will help inform drugs studied in #RECOVERTLC.
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Thank you @NIHDirector_Jay for your opening #RecoverTLC meeting remarks. I wish the following speakers were as ambitious: over an hour in, it's data with no science impact: website metrics, slides on NUMBER OF MEETINGS, explaining to highly informed audience how trials work? 1/x
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The excellent post below gives credit where its due because Obama was a critically important leader during the mid terms campaigns. He reminded Americans that our civic engagement is necessary to effectuate change.
HOMMAGE À BARACK OBAMA : L’architecte de l’espoir et le gardien de la démocratie participative américaine. Alors que les États-Unis viennent de vivre des élections de mi-mandat historiques, un nom résonne avec une force particulière : celui de Barack Obama. Loin d’être une simple figure de rappel, le 44e président des États-Unis s’est imposé comme le fer de lance d’une bataille pour l’âme de la démocratie américaine, rappelant à tous que le pouvoir réside avant tout dans l’engagement citoyen. À l’approche du scrutin du 3 novembre 2026, face à une administration Trump contestée, Barack Obama a répondu présent. Il ne s’est pas contenté de soutenir des candidats ; il a insufflé une énergie vitale à tout un parti. Se déployant dans des États clés comme la Géorgie, le Michigan ou l’Ohio, il a tenu une série de meetings où son éloquence a de nouveau fait mouche. Son objectif était limpide : transformer la lassitude et la colère des électeurs en une force de changement constructif. Comme il l’a lui-même déclaré : « Partout dans le pays, j’ai entendu des gens qui en ont assez de ce qu’ils voient de la part des politiciens en ce moment. En ce jour d’élection, nous avons le pouvoir de voter pour les candidats qui apporteront le changement dont nous avons besoin ». Son implication n’était pas seulement stratégique ; elle était profondément personnelle et incarnée. Il a su créer un lien unique, n’hésitant pas à l’humour pour désamorcer les critiques, comme lorsqu’il a taquiné son épouse Michelle pour mieux souligner l’importance du débat d’idées au sein de la famille démocrate. Mais au-delà de la campagne, l’héritage le plus précieux d’Obama réside dans sa vision inébranlable d’une démocratie participative. Pour lui, le vote n’est pas une fin en soi, mais le point de départ d’une responsabilité collective. Il a toujours défendu l’idée que le changement ne vient pas d’en haut, mais de l’engagement de chaque citoyen. Comme il l’a si souvent rappelé, « le changement ne se produit que lorsque des gens ordinaires s’impliquent, s’engagent et se rassemblent pour l’exiger ». Cette foi en la participation citoyenne, il l’a de nouveau exprimée avec force lors de ces midterms. Il a exhorté les Américains à ne pas céder au cynisme et à utiliser leur voix comme une arme pacifique mais puissante. « Ils ne peuvent pas entendre vos huées, mais ils peuvent entendre votre vote » , a-t-il lancé lors d’un rassemblement en Géorgie, transformant la frustration en une action démocratique concrète. Il a ainsi défini ce scrutin comme « notre dernière et meilleure chance de le contenir » , faisant du vote le disjoncteur essentiel pour rétablir la responsabilité à Washington. Au lendemain de la victoire démocrate, Obama n’a pas cédé à la triomphalisme. Son message a été celui d’un homme d’État, tourné vers l’avenir et le bien commun. Il a interprété le résultat des urnes comme un appel clair du peuple américain : « Ce soir, le peuple américain a envoyé un message clair : il veut une politique qui rassemble les gens plutôt qu’elle ne les divise, et des dirigeants qui offrent des solutions concrètes aux défis auxquels ils sont confrontés ». Barack Obama reste, plus que jamais, une boussole morale et un catalyseur d’engagement. Son implication dans ces élections de mi-mandat n’était pas seulement celle d’un ancien président venant prêter main-forte à son parti ; c’était celle d’un citoyen convaincu que la démocratie est un jardin qui ne fleurit que si chacun accepte d’y planter et de l’entretenir. En rappelant que « notre démocratie a besoin de vous, pas seulement quand il y a une élection », il nous lègue la clé de sa pérennité : une foi active et exigeante en la participation de tous. Tout mes Respects Monsieur le PRÉSIDENT @BarackObama
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HOMMAGE À BARACK OBAMA : L’architecte de l’espoir et le gardien de la démocratie participative américaine. Alors que les États-Unis viennent de vivre des élections de mi-mandat historiques, un nom résonne avec une force particulière : celui de Barack Obama. Loin d’être une simple figure de rappel, le 44e président des États-Unis s’est imposé comme le fer de lance d’une bataille pour l’âme de la démocratie américaine, rappelant à tous que le pouvoir réside avant tout dans l’engagement citoyen. À l’approche du scrutin du 3 novembre 2026, face à une administration Trump contestée, Barack Obama a répondu présent. Il ne s’est pas contenté de soutenir des candidats ; il a insufflé une énergie vitale à tout un parti. Se déployant dans des États clés comme la Géorgie, le Michigan ou l’Ohio, il a tenu une série de meetings où son éloquence a de nouveau fait mouche. Son objectif était limpide : transformer la lassitude et la colère des électeurs en une force de changement constructif. Comme il l’a lui-même déclaré : « Partout dans le pays, j’ai entendu des gens qui en ont assez de ce qu’ils voient de la part des politiciens en ce moment. En ce jour d’élection, nous avons le pouvoir de voter pour les candidats qui apporteront le changement dont nous avons besoin ». Son implication n’était pas seulement stratégique ; elle était profondément personnelle et incarnée. Il a su créer un lien unique, n’hésitant pas à l’humour pour désamorcer les critiques, comme lorsqu’il a taquiné son épouse Michelle pour mieux souligner l’importance du débat d’idées au sein de la famille démocrate. Mais au-delà de la campagne, l’héritage le plus précieux d’Obama réside dans sa vision inébranlable d’une démocratie participative. Pour lui, le vote n’est pas une fin en soi, mais le point de départ d’une responsabilité collective. Il a toujours défendu l’idée que le changement ne vient pas d’en haut, mais de l’engagement de chaque citoyen. Comme il l’a si souvent rappelé, « le changement ne se produit que lorsque des gens ordinaires s’impliquent, s’engagent et se rassemblent pour l’exiger ». Cette foi en la participation citoyenne, il l’a de nouveau exprimée avec force lors de ces midterms. Il a exhorté les Américains à ne pas céder au cynisme et à utiliser leur voix comme une arme pacifique mais puissante. « Ils ne peuvent pas entendre vos huées, mais ils peuvent entendre votre vote » , a-t-il lancé lors d’un rassemblement en Géorgie, transformant la frustration en une action démocratique concrète. Il a ainsi défini ce scrutin comme « notre dernière et meilleure chance de le contenir » , faisant du vote le disjoncteur essentiel pour rétablir la responsabilité à Washington. Au lendemain de la victoire démocrate, Obama n’a pas cédé à la triomphalisme. Son message a été celui d’un homme d’État, tourné vers l’avenir et le bien commun. Il a interprété le résultat des urnes comme un appel clair du peuple américain : « Ce soir, le peuple américain a envoyé un message clair : il veut une politique qui rassemble les gens plutôt qu’elle ne les divise, et des dirigeants qui offrent des solutions concrètes aux défis auxquels ils sont confrontés ». Barack Obama reste, plus que jamais, une boussole morale et un catalyseur d’engagement. Son implication dans ces élections de mi-mandat n’était pas seulement celle d’un ancien président venant prêter main-forte à son parti ; c’était celle d’un citoyen convaincu que la démocratie est un jardin qui ne fleurit que si chacun accepte d’y planter et de l’entretenir. En rappelant que « notre démocratie a besoin de vous, pas seulement quand il y a une élection », il nous lègue la clé de sa pérennité : une foi active et exigeante en la participation de tous. Tout mes Respects Monsieur le PRÉSIDENT @BarackObama
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“This health issue has nothing out there for you… There are specialist clinics, but they don’t have any doctors… It’s life decimating. I’m in bed 22 hours of the day” Former Olympic sprinter @BethDobbin on her letter calling on PM Andy Burnham for more #MECFS research funding.
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Thanks for covering this, @susannareid100. A major reason for the lack of treatments for ME/CFS has been the focus on psychological treatments. You covered the 2009 NICE legal challenge on BBC Breakfast. They withdrew the treatments in 2021. teapawt.net/abrokenbattery/status/…
“This health issue has nothing out there for you… There are specialist clinics, but they don’t have any doctors… It’s life decimating. I’m in bed 22 hours of the day” Former Olympic sprinter @BethDobbin on her letter calling on PM Andy Burnham for more #MECFS research funding.
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Replying to @WendellPierce
First Native American governor!
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University of Bristol researchers studied 18.3 million adults and found cognitive impairment remained elevated for at least 5 years after COVID-19. Risks were generally higher in unvaccinated and hospitalized patients. medrxiv.org/content/10.64898…
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I’m a cardiologist. A 24-year-old former Division I field hockey player in “perfect health” just died two miles from the NYC Marathon finish line. Her heart didn’t fail first. Her muscles did. She collapsed at Mile 24 after texting her dad “Ow” and “Ow ow.” Six hours of CPR and hospital efforts couldn’t save her. This is rhabdomyolysis — and it can kill even the fittest athletes.
24-year-old Rachel Apa dies after collapsing in Central Park just two miles from completing the New York City Marathon. Her parents say they were tracking her on the marathon tracking app when she stopped moving at Mile 24. "Final stretch," her father texted her at Mile 23, but she never replied. Her parents say they were waiting at Mile 25 and tracking her on the app, but noticed she stopped moving at Mile 24. After a few minutes, they headed to Mile 24, where they found an ambulance pulling out. According to The New York Times, Apa collapsed before a social worker ran over and tried to find a pulse. Three people took turns trying to resuscitate her. She was taken to Mount Sinai Medical Center, where doctors spent six hours trying to save her life. Apa's father says she died from rhabdomyolysis, a condition that can be caused by exertion, in which skeletal muscle rapidly disintegrates and poisons the blood. "It’s unfathomable. Perfect health, perfect shape, 24 years old," her father said. Apa played field hockey at Bucknell University and ran the race for her grandfather, who died from Parkinson’s disease.
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Marathon medical teams see dozens of rhabdo cases every year. Most survive. This one didn’t. Rachel was smiling at Mile 14. Beaming. Two miles from the finish, the tracker stopped. Bystanders and doctors fought for her for hours. It wasn’t enough. Rest in peace, Rachel. The heartbreak is how close she was — and how preventable this can be when the warning signs are treated as the emergency they are. Runners: if it hurts more than it should, stop. Your finish time is not worth your life.
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