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Asociación española de #Angioedema familiar, por deficiencia de C1-Inhibidor. Fundada en Nov-1998 #VivirConAngioedema #EERR #CalidadDeVida #AEH

Madrid
Joined April 2012
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Después de rediseñarlo ya está lista la nueva página web de aedaf. Ya podéis ver el nuevo diseño de la página web en el siguiente link: angioedema-aedaf.org/
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📢El próximo día 16 de mayo, Día Mundial del #ANGIOEDEMAHEREDITARIO celebraremos el primer @vallhebron TALKS para pacientes y todos aquellos interesados en conocer más sobre el Angioedema Hereditario @haeday_ES @VHIR_ Inscripciones en el siguiente link: lnkd.in/dZNYbQaR
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II JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES DE ANGIOEDEMA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
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On Fri 2 Feb, 80 physicians participated in the ACARE Preceptorship Abu Dhabi: State of the Art Management of Recurrent Angioedema & Hands-On Training. For HAEi, Michal Rutkowski spoke on the HAE patient organisation perspective. Read about our work buff.ly/2KXlBXP
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Los expertos responden las preguntas de los afectados #HAEIEMEA2023
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DIA 2 Conferencia Regional HAEi 2023 EMEA 🙌 Se hace palpable el desconocimiento de la enfermedad en muchos países. Queda mucho por hacer para que todos podamos avanzar en la misma dirección #HAEiEMEA23
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Comenzamos EMEA MUNICH
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HAEi EMEA MÚNICH @haeday_ES
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Todos podemos hacer un poco más por visibilizar las enfermedades raras y por dar mayor calidad de vida a esas familias que las sufren. #EMEA #HAEi
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Conferencia Regional HAEi 2023 EMEA 🙌 Pacientes, cuidadores, jóvenes, médicos / científicos AEH , y patrocinadores de la industria para tomar acción, compartir experiencias, divertirse y aprender cómo mejorar la calidad de vida de las personas con AEH #HAEiEMEA23
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👥 Paticipas? En España ha finalizado el proceso de reclutamiento para el Estudio Oasis, pero se siguen reclutando pacientes para la fase del ensayo Oasis Plus. Se evaluará la seguridad y eficacia del fármaco donidalorsen en el tratamiento del AEH 👉🏼ionistrials.com/oasis-hae-st…
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🙌🏻Ya está disponible el primer número del 2023 de la revista internacional “Global Perspectives”. Puedes descargártela en la página web de Haei. haei.org #angioedemahereditarioaedaf #angioedemahereditario #vivirconangioedema
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Esta tarde estaré en @RadioLibertadES en el programa de #EnfermedadesRaras con Antonio G Armas conversando sobre #AngioedemaHereditario una enfermedad impredecible. @IdiPAZScience @LaPaz2030 @haeday_ES @SEAIC_Alergia @CAJMIR_SEAIC @Alergia_SMCLM – at Community of Madrid, Spain
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📸 ÁLBUM | La lección, a través del #CaminoPortugués, de la Asociación Española de Angioedema Familiar (@haeday_ES) lavoz.gal/6fqqi2
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¿Cuál es le tratamiento para el #angioedemahereditario? Aquí te lo contamos. #DíaMundialdelAngioedemaHereditario
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Juntos para concienciar sobre el #angioedemahereditario 👋🏻Hoy ponemos fin a esta aventura. Gracias a todos por el apoyo #CaminodeSantiago
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💜Gran equipo! Juntos para celebrar el #diadelangioedemahereditario #16mayo Llegamos a Santiago de Compostela con el propósito de dar visibilidad al #angioedemahereditario
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🥾🌍Seguimos avanzando, hoy #DiaMundialdelangioedemahereditario llegaremos a Santiago de Compostela #active4HAE Etapa 3ª: Padrón-Santiago de Compostela
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Happy hae day :-) – we’ve made almost 2 trips around the world! On 16 May, many events & activities worldwide will create awareness of HAE. Add an activity to the challenge today to add the hae day :-) 16 May badge to your profile. buff.ly/2KXiwqH #active4hae #haeday
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